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关注这个论坛很久了，今天终于要写点东西啦。其实吧，脑子里一直不去想自己患类风湿，照常爬山，羽毛球，乒乓球，游泳···偶尔的疼痛才会提醒到自己，我是不是太粗神经啦~~~- F0 V9 J0 G0 x5 i3 _3 {
下面说说我的故事，希望可以给和我一样迷惘过的姐妹们一些帮助。
* S* E# s" M; |, N- A 患病年龄：17岁7 ~6 Z/ E+ [2 [" k J/ I
当时我记得很清楚，那年我高二，某天快上课了，我速度奔跑着一步跨三节楼梯跑向教室，突然就觉得左脚踝疼了一下，我起初是以为脚崴了，回去还和我妈说，妈妈也说没事过两天就好了，我变没有在意。疼了有两个月吧，一直疼，后来去了奶奶在的医院拍了片子看了也没有问题，怎样都找不到原因，说明下我们家在县城里，不比市里的大医院，条件不好。再后来
; D8 x1 I( w7 l( ]就发展得很快，有天右脚踝也开始疼了，后来左手无名指中间的关节还突然肿了，我们还是没有在意，我还和同学故意开玩笑说你看我关节肿了，恐怖吧，现在想想真是太2了，后来就更严重了，家里人这才意识到问题的严重性，妈妈到现在还在自责那时候没有迅速带我去大医院看病，说起来我们家庭里有4个医生，居然都没想到我会得这个病，我现在还在开玩笑说我们家都是“洋医生”，哈哈~
$ @+ @1 G, O0 m6 f 后来还是一个县里面的老医生给妈妈说，考虑下风湿病吧，这才点醒了迷途中的羔羊，我踏上了寻医之路。
8 V4 N: M1 I: n8 C! f1 K 第一站：上海长海医院2007.2
' n" l3 D- Z& V) l+ ] 因为在长海医院我有一个表叔，是个医学博士，在里面操刀，找了个风湿科的医生，大医院的医生还是见多识广，看了看我肿的手指头，问了问晨僵的状况，就说了一句：基本能确定就是类风湿了，然后抽血，生化检测，不出所料，幸运之神降临啦~~~之所以说还算幸运因为我得的病还可以查出来，现在有时候关注一下罕见病，觉得真是恐怖···此外还有得癌症啊白血病神马的，我觉得死不了就嗨皮啦，哈哈~~~
4 N9 K( Q7 I3 ?) x& e; K类风湿因子78，血沉60左右，CRP正常，别的都记不得了（可能那时候真的很排斥），记忆中就是要排除那些一样，医生给开了甲氨蝶呤，强的松。（剂量又忘记了···）然后我就回家了，还是学生嘛，不敢耽误课程。$ i/ C' [) P+ [% O# A0 j9 C" Y
可能是病情太汹涌，居然吃了一点反应都没有。这时候已经恶化很快了早上晨僵严重，不能提东西，书包都拿不住，悲观情绪严重，每天发火，不能听妈妈问我疼不疼，妈妈一问我就火，对妈妈发火，妈妈很多时候都轻轻握着我的手，眼里含着泪给我说：我宁愿是妈妈得病，让我去疼我也不想让你受罪。那时候自己真是神经病，现在想想好对不起妈妈，一直都和妈妈感情很好很好，也一直在心里发誓要好好工作好好对她好。在后几年病情好些的时候查资料说有个叫什么“类风湿人格”的东西，那时候才知道情绪对我们患类风湿的人很重要，有影响。所以大家一定要保持乐观，享受亲情友情爱情，多发现生活的美好！ y, G8 V. b6 {% b. y# N
第二站：上海仁济医院2007.7' B/ C' D& c! u& H8 p
我发现我来上海好多次哦，哈哈。这次来因为是暑假，时间比较宽松，还出去逛了，知道什么是心有余而力不足，完全走不了多远那腿就不是自己的了。废话不说，血沉58，翻了半天找不到别的化验单了，类风湿因子和CRP反正都不正常。原谅我呀这次开了什么我记不得了，因为回家觉得吃药没多少效果···
+ n. J9 U3 D: w" a" R5 n& h- Z6 Y/ q 第三站：武汉仙桃某中医院2007？
/ i5 B$ _ S) t) d0 C0 t' L 来这个医院是因为妈妈的一个同学也是这个病在这个医院治的，20多年没复发，我也去了，那时候的病情已经到需要爸爸扶着才能比较迅速的通过马路了。那段时间在家里非常糟糕，下厕所的时候蹲下去就起不来了，郁闷的很，脾气特大，谁和我最亲伤害谁，家里伤了个遍，还好都过去啦，那时候上高三，还是学习最辛苦的时候，那次去中医院不能说没有用，只是见效慢，很慢，最后还是放弃了。* f+ v. C! V8 `- y! ^6 w( ]1 g7 q
第四站：上海长海医院2008？/ U# [& \) t# r& v
08年的化验单缺了，只记得大概，血沉50多，类风湿因子85左右。这次来的时候做卧铺，爸爸要和别人调个位置给人家说我孩子需要照顾麻烦换个位置，人家问你闺女多大啊我爸说18了，人家还说18还要大人照顾啊，我当时那个心情啊，完全觉得自己就是个大累赘！, H2 \+ J( l) |1 F# S( u% z# {
这次印象还比较深刻，开了纷乐，回去吃了终于有作用了。个人感觉每个人体质不一样吃什么有用自己要留心观察。' u, h4 ~, _- c; Z- ~' G0 ~
有些事想说说，其实我高一学习一点不好，还去开假的成绩单回家哄爸妈，哈哈，我不是好学生啊。自从高二生病以来我觉得自己变得坚强了，高二从理科转到文科，成绩突飞猛进啊，高中没留级，从高一期末全班倒数第四到高三毕业全班第8名虽然没考上神马名牌大学好歹上了个二本（我是悲催河南考生），自己还是挺满意的，哈哈，希望在这个论坛的弟弟妹妹们一定要坚强啊！可以哭但要坚强，怕它个熊啊！
6 h4 F: V$ u' e& t( Z 第五站：洛阳正骨医院2008大学入学至今（医生张永红）
: y8 J2 V. c2 m" n5 {! i/ A; @ 对待什么都要有感恩的心，挺谢谢张医生的，从大一过来第一次去看病，开了甲氨蝶呤，来氟米特（妥纾），中间还吃了强的松在病情还没稳定的时候，叶酸片（插句话啊，去药房买叶酸的时候因为干什么都和男朋友一起，人家药品导购每次都问，准备什么时候怀孕啊，嘿嘿，第一次问的时候还怪难为情的，不过现在真想抓紧啊，巩固好生个小BB）5 k! F- C0 K: i) u) _' R# u' [
上大一的时候（2008）别的关节活动能力都还差不多，两个胳膊肘伸不直，第一次检查（200812）：类风湿因子77，CRP3.4，血沉15，二次（200905）类风湿因子89，CRP6.1，血沉21，这可能是我大学里最高的一次吧，医生调整了剂量，特别是来氟米特变一天2片，原来一天一片，中间吃了将近5个月，我居然没有去医院检查！！！医生后来训了我，后来一次的检查类风湿因子52，CRP6。1，血沉10，但是谷丙转氨酶：105.5（40以内）谷草转氨酶61.2（正常40以内），肝脏受不了啦！！！在此大家一定要记住啊，吃这些西药一定要按时检查肝功肾功，好好保护他们，后来就不敢随便不去医院了，按时检查。后来慢慢的血沉CRP都正常了，就是类风湿因子下不来，中间最高兴的一次是2011暑假前检查居然接近正常值，医生让我停所有，一周就3片甲氨蝶呤，不过好景不长啊，后来过了4个多月的时候又上来了，中间除了类风湿因子别的都正常，上次4月初去医院，由于说到了毕业两年内有结婚打算在我的要求下吧妥纾换了爱诺华（听有的病友说爱诺华会比妥纾降类风湿因子效果好，这是真的么？不管怎么样我以身试法啦。哈哈）也贵不了太多，哎大多的钱都花了。然后剂量加大一天两片，甲氨蝶呤一周5片，还吃硫酸氨基葡萄糖胶囊（对软骨好？），大概就是这样子。我觉得我吃药总是不好好吃，这点做个自我检讨，有时候爬到床上了忘了吃药就算了不吃了，甲氨蝶呤也是，不记日期，觉得一周了就吃了，有时候玩得忘了就不知道什么时候吃了，哎，再次自我检讨。
0 `5 Y ~0 _/ a9 F( G3 | 我觉得心态好是好事，不过像我这样好像心里不愿去想自己生病的事故意忽略它也不好，我们要对自己负责，对亲人负责。最近突然很想结婚，想要个BB，是不是有点早啊，哈哈。觉得自己好幸运，大三的时候和现在男朋友在一起，他照顾我，关心我，陪我去医院，抽血的时候怕我疼还故意要分散我注意力，殊不知啊，这些年下来，抽血已经像被蚊子咬啦，不过我还故意说好疼啊，哈哈，有人担心好幸福。现在大四了，快毕业了，工作也快稳定了，家里人都在操心，有人爱真好。* u& I4 W0 k+ T* X$ x
论坛里的姐妹们，不要觉得世界昏暗啊，好好爱家人，爱朋友，爱生活，大家都爱你！刚才看一个姐妹的帖子，和男朋友分手，不要难过啊，还有别人在爱你，怎么越写越矫情呢~总之希望大家都快点健健康康，天天都是艳阳天啊！！！加油！！！O(∩_∩)O哈哈~ |
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狗仔卡
发表于 2012-4-16 15:37:48
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