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[青年18-29] 三年多的时间,还是这种情况,你们有见过吗?

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发表于 2012-5-5 17:28:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
记录一下我这三年多的看病历程:- r& x: i) }$ q
病情描述(主要症状、发病时间):( R! a( h& M6 M  p1 Q: G0 l
09年1月16日X线:双手指骨近节骨质改变及周围软组织肿胀,末除早期RA。舌尖边红苔白,脉滑。血常规:血红蛋白109,ESR76,CRP40.5,RF13.8,ASO58.4,UA359,TGO.51,肝功正常。3月3日:服药后大便次数增多,双手反复肿痛,脉细,舌淡苔薄黄。1 E: l/ Q0 z: |9 B3 a+ \
用药:爱若华2片/天,白芍苷胶囊4粒/天,叶酸片3片/天,鲨肝醇片3片/天,复合维生素B片6片/天,阿法骨化醇丸1粒/天。
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我从服药后小便一直是黄色的。有时我的手伸不直。
% d. j8 V! O" f! g7 v# ]     09.03.17 我的左脚外侧第二个关节开始变形,吃药期间,在月经前总是会变肿,这两天的手指有点肿,而且小手指会痛。3 w& P2 L: G+ g, K' P, a7 j
记得我在这服药期间体重轻了,我没患病之前一直是38-39KG,服药期间是36KG左右。还有掉头发,每次洗头都掉很多。吃药前我一直都不会的。
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0 D% [7 B8 D9 P" M# \8 f4 L; ~     这些药我吃到09年10月份后我就没有服用,当时检查了风湿三项没有问题,血沉就高了。但停药后手指反而消肿了,就剩右手中指。我当时这边去看过一个医生 ,是我喉咙经常不自觉就一声咳嗽,有跟他说了我这个手的情况,他开了10付中药,还有半袋药粉是治喉咙,雷公滕多甙片,吃了一个月后有再去一次,后来吃了几天就没吃了,药粉有点难吃,还有查了一下这个雷公滕多甙片对副作用较大,就都停了。当时检查了风湿三项没有问题,血沉就高了。
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" g) L( M; I4 N! X( {% M* S$ U    2010年5月份右手中指中节变形最近为严重,左手无名指也肿,但所有功能都正常。主要的症状有关节肿,看起来肿的位置会有点发红,洗热一点的水就会感觉有点痒。没有晨僵,开始有点疼。2010年6月份,右手中指,左手小指这两个手指的第二关节都打宝松。打后手指很快消肿,但是这两个地方的关节都比正常的要大。右手中指伸不直,要用压住中指第二关节才能变直。
# B" ^, \- P" g4 J, ~用药情况:爱若华 1片/天,柳氮2片/3次/天,一周一次甲氨蝶呤 5片/周,叶酸 2片/周。* T$ ^. U+ c; n2 A: p
服用后情况稳定,后来除了爱若华没用,柳氮2片/2次/天,一周一次甲氨蝶呤 4片/周,叶酸 2片/周。
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4 c: f* W+ N# ]   2011年6月甲氨蝶呤用完了,停用两周后出现左手食指上每三个关节情况比之前严重,复诊后的用药是两次柳氮每次4片,甲氨蝶呤每周一次4片,叶酸一周1次2片,一天一片善存多维片、钙乐奇600毫克。用药到7月份一直没有改善,20号去复诊,加了爱诺华一天一片。一个手指局部打了宝松来(去年有两个手指也打过,效果还不错)。现在手指基本正常了。 我的症状也出现过波动,但是我的检查:肝功能和血常规,CRP和ESR,血沉都正常(除了血常规有两三项偏高或偏低,当时医生都说这些不影响)。这些是我每次去复诊的常规检查。* t0 w( _9 w0 c8 f5 _6 g: h
    2011年7月23日的情况是左右两个手的食指都肿大,特别是左手的食指,拿重东西感觉会痛。其他手指都还好。8月份过去复诊。10月份左手的食指第二、三关节打了宝松,消了一点。
$ n4 j- b  Z& _& W, @    2011年12月份右肩出现状况,早上起床不明显,都是晚上才觉得右肩很痛,睡觉我都不敢用枕头,试过平睡还没那么痛,刚睡觉时右手不管怎么放都感觉麻麻的,但是第二天起床就不明显。(可能这段时间较忙,晚上都较晚睡)
* ?( Q& n* E( B/ i7 A    2012年1月左手食指在上次打针的第二跟第三关节肿得很大,但是不痛。这期间我没有
+ S, @7 X+ L$ ], H" O; R& n/ Q/ }9 {怎么处理,医生有建议用扶他林外用,我买了没怎么用。3月15号去复诊,用药是:两次柳氮每次4片,甲氨蝶呤每周一次5片,叶酸一周1次1片,一天一片善存多维片、钙乐奇600毫克。这段时间我偷懒,都是早上一次柳氮4片,善存多维片1 片,甲氨蝶呤每周一次5片,一天吃一次。. @' `% c+ Z1 R) W5 O" D- |
特别注明一下我从09年10月之后的检查都是正常的,每次检查的内容也是一样的。
) ^- |- ^9 Z, R6 c0 {. ^/ _" i这两天我整理一下我手指的照片上传。
  ~6 L7 ^! J9 Z3 A, t     希望那位友友们指导指导一下,像我这种情况的你们有什么经验吗?5 d7 i6 |) _5 w
9 Y/ \3 a; g8 {9 s9 ~
补充内容 (2012-5-5 17:47):3 S6 C+ c" Z# {
我是2008年9月底确诊,刚确诊时就有过晨僵,之后就没出现过。2008年的9月底在我们这边的医院打过吊针,因这之前走过弯路造成十个手指都肿大。有时间我再补充完整。
发表于 2012-5-5 20:21:49 | 显示全部楼层
你现在的化验指标怎么样啊?感觉你的用药也不轻啊应该能控制病情的吧
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发表于 2012-5-8 13:03:28 | 显示全部楼层
希望看到照片,,,和详细的内容。。。。
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发表于 2012-5-9 11:10:08 | 显示全部楼层
感觉你还是没控制住,一开始你用药就不要轻易停药,这样反而会越来越难控制。我开始用药时逐步在好转,感觉基本没症状了就开始减药,可是减药太快,现在再恢复起来就很慢了。我感觉你就是这样不能持续用药,这样很难控制住病情的。我和你一样每次化验指标都正常,就是CCP总是下不来,我看你好像没有化验这个指标,但是症状一直在就证明还是没有控制住。祝好!
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发表于 2012-7-17 10:46:38 | 显示全部楼层
你不要急,耐心等待好转吧,一起加油。
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 楼主| 发表于 2012-5-11 15:14:57 | 显示全部楼层
许晓淤 发表于 2012-5-5 20:21 2 S1 {  x& C! Q$ W( b
你现在的化验指标怎么样啊?感觉你的用药也不轻啊应该能控制病情的吧
% T$ o% ?; d# I7 N& _
肝功能和血常规,CRP和ESR,血沉都正常(除了血常规有两三项偏高或偏低,当时医生都说这些不影响)。这些是我每次去复诊的常规检查。: `/ u0 b9 X9 U2 |( j1 B* W( H
每次去复诊都是查这些的,指标都正常,但是手指都在变化。
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 楼主| 发表于 2012-5-11 15:19:44 | 显示全部楼层
黄昏的伤感 发表于 2012-5-9 11:10 , J, p, R  B7 k2 k0 L( t
感觉你还是没控制住,一开始你用药就不要轻易停药,这样反而会越来越难控制。我开始用药时逐步在好转,感觉 ...

6 q: o' U* V& w" r6 X我上两上月过去有说过要不要加一些其他的检查,这些检查都看不出问题,医生 说有一些患者是这样的,有隐性。那医生确实很多患者,我都不好意思多说。后来 我问了一个想要小孩的事,他说我这种情况应该没有问题,我真怕药一停问题就来啊?我是真乱,都不知道要怎么处理?
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 楼主| 发表于 2012-5-12 14:21:44 | 显示全部楼层
补充一下我发病的开始:08年的1月份,感觉脚后跟有点拉到筋一样,我当时在车间工作,每天都得很忙,经常要走路,当时想应该工作的关系,就没在意,几天也就好了。过不了多久也会这样,我想会不会我当时在读书时扭到没处理好造成的,去看了一下,包扎了一次,还有拿了点药,就没再处理了。3月份当时这里的天气很冷(广东),两个手指像是冻伤一样肿、痒。后来我一同学说去一诊所拿点东西回来洗手,可治疗。(有点像是冻疮,一般我们这里用大菜煮水洗就好了,那时是正月这些东西难买)我也去诊所拿了酒精,硫酸什么针的,这两种加温水泡手,我就用了两次,这个手指都变成紫色的,还更肿,就没敢用。之后我没有治疗,就慢慢好了。8月份我的脚后跟有点痛,我就去医院看了一下,开的药有莫可比,吃了之后就没问题。吃了一盒后,过了几天又会了,我就自己买这个莫可比吃。吃了有两三盒就没再吃了,这个时候好像是开始有点晨僵,早上起来时严重,活动一下就好了。我姑说有一个土医生看病不错,还有治这个风湿的,效果不错。去看了吃的是中药,他说有一个痛风的过去看,医生有煮中药帮他热敷,我是得了便宜顺便也帮我热敷手,其他的不说,就这个热敷后我的手越肿还有点痛。治疗有20天后我感觉不对就没去了。去医院,医生就让我住院,在医院吊了4天针后要求回家,在家再吊了3天,吃了两个月感觉没怎么改善,就是手肿有一点点改善。09年1月份我就上广州看了,就是上面的那些情况。
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! R, n9 E3 L; v& k$ \  j- |) U这几天在想这个情况要不要再找个医生再确诊,当时第一次在广州看的写的是“痹病?”未除早期RA。(在住院期间有查过几项抗体,都是正常的,具体的内容要找一下有没有记录,再补充)# f) [, w1 x0 z: c' G7 ?! ?8 u
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 楼主| 发表于 2012-5-12 15:27:58 | 显示全部楼层
一念之间 发表于 2012-5-12 14:21
1 |2 p# X& @0 L. u; H' L' H补充一下我发病的开始:08年的1月份,感觉脚后跟有点拉到筋一样,我当时在车间工作,每天都得很忙,经常要走 ...
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食指

食指

中指

中指

& _$ `' q; [! @6 @2 R, j7 b2 T我两个手的小指第二关节都有点大
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发表于 2012-5-12 15:32:11 | 显示全部楼层
有照片了,好像右手中指比较明显啊,好好治啊4 e1 y9 L; Q, [1 r# p% [" X) P
4 ?$ P+ x5 _- g! M/ b
补充内容 (2012-5-12 15:38):1 ~) a" Q: }1 K" B3 ~
不能随便自己停药啊,没药之前就要上医院配啊,让医生好好看看,要不要换药,要看你的化验指标,不可以害怕药物副作用就不吃药,很危险!
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