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[青年18-29] 坚强、坚持,RA你不算什么

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发表于 2012-6-2 22:08:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
准备重拾信心,跟RA抗争到底。+ K6 c  k( o6 h/ Q5 ~$ w+ G
患者:男  24周岁' {8 {8 T) }# R4 ?, Q, v9 Q" L
性格:沉稳中带点疯狂
9 u. ^$ K' }( m% n8 Z' n饮食:不挑食、基本上什么都吃。6 N/ d1 E. _; u% j
家族史:无风湿病亲人$ W( J" u( V5 L6 C, o- m5 c3 T' E. O* e  s
身高:172# w# P3 w( s% l6 c
体形:应该属于比较有骨感的那种类型。& w" b  v6 n# N$ I* U4 T8 s! j- t
工作:土木工程师、四海为家,经常四处跑动。' Z: [% a# m+ Y  W
发病时间:2011年10月
# d1 w) `& X% q% |& B确诊时间:2012年3月: `0 R2 ]4 i5 j( e, [9 X6 ~3 v
接受正规治疗时间:2012年4月
, D% l/ l, \$ s( {0 s
 楼主| 发表于 2012-6-2 22:55:30 | 显示全部楼层
只想记录自己与RA抗争的点滴,希望我自己能扛得住。/ T! @3 g* `2 h! X' N: a- h
一、自己估计的起因$ ?  _+ G* E. P5 p# c4 _
回忆起来,应该是2011年8月份左右的时候,当时天气蛮热、同事约好晚上去游泳,游泳池的水是刚从井里抽上来的很冰凉、很冷,游了一半就感觉全身血液好像不是很顺畅、手脚有点僵硬、头晕、脸色苍白·····  当时也没太在意,认为是游泳经常遇到的头部缺氧造成的。3 g& G2 b" `6 z1 C0 i
第二天起床两边脚趾、手指有点疼,当时没在意就忽略了。
: g7 D) O- T1 Q; B! |# K二、误诊4 A: X, l- @+ [3 p: d  V
然而在接下来的几个星期里,脚趾手指疼痛越发严重,记得当时自己买了些正骨水擦了好久,没啥效果。后来疼痛的扛不住了到当地骨科医院就诊,还做了颈椎核磁共振、腰椎CT什么的检查。医生当时说是颈椎间盘突出、骨质增生压迫什么硬膜囊、神经引起的。* B8 ]! w& P8 \8 F: T* j
接下来医生给打了封闭针,做理疗、吃药。第二天全身很舒服一点都不痛了,还以为遇到了神医····3 }% {/ n9 `7 u0 h7 ^
就这样浑浑噩噩的吃了几个月的药,理疗、牵引。
+ T# t' l3 @) V* t, D- J后来估计是封闭针(当时不知道封闭针干啥的)的药效过了,又开始疼痛而且还蔓延到手腕上,当时可把我折磨的够可以的。找了医生问怎么办,医生建议我再打一支封闭针(被我拒绝了)。
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发表于 2012-6-3 06:34:01 | 显示全部楼层
楼主,继续啊!.
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发表于 2012-6-3 09:58:30 手机发帖 | 显示全部楼层
期待中,祝好。
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发表于 2012-6-3 14:41:32 | 显示全部楼层
小兄弟要挺住,咱们爷们可不是那么好服输的,我都十三年了照常上班干的都是体力活,谁让咱们爷们都是家里的顶梁柱呢!
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 楼主| 发表于 2012-6-3 22:11:52 | 显示全部楼层
嗯,先谢谢大家的鼓励。我相信我们一定能战胜RA的。; i4 L: J: V/ }# h+ e
三、确诊4 z. n" z' u3 Y7 L  J  V
拒绝医生再打封闭针以后,自己心里一直想(估计没事的,也许只是血气不通而已。吃点通经活血的中药看看)。
0 a+ g( b- x( H! f: q当时已经快过年了,结果就先请了十几天假提前回家过年,或者是因为回家过年兴奋的原因,在回家的前几天里好像没那么严重了。基本上早上起床的时候痛过一两小时,到了中午就不痛了,加上家里在装修房子事情也多,也就没太在意····
( x5 t* ?  V/ w# N直到在家里装修完大扫除以后,估计是整天泡着水洗东西,站久了。很悲剧的病情发作了,从那天以后 疼痛已经不是早上一两个小时了,而是整整一天,甚至连穿鞋子走路都不敢了,脚趾手指我估计当时得整整比原来肿了1.5倍。我开始慌了怕了,俗话说病急乱投医。
$ d6 y: B- b0 h& F3 P5 D+ F7 O: Q听人介绍找了个当地的老中医拿了N多的中药(巨难喝)、药膏什么的。吃了几贴后一直腹泻一晚上要上7、8次厕所,害怕吃坏了所以给停了,在短短的十几天里找了十来个医生,每个医生诊断的病因都不一样。当时感觉有点崩溃了,病情越来越严重吃的药也越来越多,整个春节都在痛苦中渡过。不知不觉春节长假完了,要上班了。我抱着侥幸的心里(或者去上班病就自动好了)去上了班。刚开始情况还能控制(至少生活还能自理),到2月份下旬的时候因为一次应酬,喝了很多酒病情全面爆发了。连基本的生活都保障不了,走路不敢走,筷子拿不起来···2 ~5 f1 g5 L5 K, f
后来有同事跟我说 我的病情跟他妈妈很像(他妈妈得的是强直性脊柱炎),我颤抖着双手拿着手机搜索了一下强直性脊柱炎,结果看到一个类风湿关节炎,好奇点开看了一下。我当时惊呆了,里面说的症状:“晨僵、掌指关节、近端指间关节、腕关节疼痛、水肿等一系列症状”跟我是那么相似。接下来的日子里我怀着忐忑的心情到医院风湿免疫科就诊,正式确诊为类风湿关节炎(当时不了解类风湿关节炎,以为就是跟老年风湿一样没那么严重)。然后开始了我跟RA抗争的日子
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 楼主| 发表于 2012-6-3 22:14:26 | 显示全部楼层
大海的故乡 发表于 2012-6-3 14:41 , r5 }9 t" F7 l! e( X
小兄弟要挺住,咱们爷们可不是那么好服输的,我都十三年了照常上班干的都是体力活,谁让咱们爷们都是家里的 ...

9 `% [8 }+ s: k6 P嗯,会的。
6 U6 v9 H& L1 C, G/ [我已经从原来的害怕、恐惧,慢慢演成面对、抗争。
# O+ m: d4 b7 @" U- L我相信天将降大任于斯人也,必先劳其胫骨、苦其心志。
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 楼主| 发表于 2012-6-3 22:42:39 | 显示全部楼层
四、心态
5 |+ Y* K) ?0 l, c0 p6 |     确诊为RA以后,我当时还明白什么是是RA并不知道它的可怕程度,后来经过查阅一些资料、质询医生,我几乎绝望了。那几句:“发病原因不明、致残率极高、终身用药等等”压得我喘不过气来。有人说也许对某些事情知道的越多你就会越恐惧,我觉得这话是有一定的道理的。当时没想把确诊的消息告诉爸妈以后,害怕爸妈替自己担心。后来以为治疗费用等一些事情,爸妈还是知道了。一直要求我回家治疗,说家里可以照顾到我什么的(我拒绝了)。因为我知道家里刚刚盖了房子又装修,花费了不少钱。爸妈几乎把他们所有的积蓄都拿了出来(我也很鄙视啃老族,但是····)现在也是没有钱的。我如果回去肯定把工作丢了,又要拖累家里,加重爸妈的负担(他们年纪都那么大了,我爸爸快60岁了)。我不想成为拖累、不想让别人知道我是一个病号,所以我拒绝了回家,一个人在外面奋斗着,艰苦的扛着。每天都度日如年,其中几次差点想不开了,后来还是胆子不够。没去做那种傻事······
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发表于 2012-6-3 22:59:25 | 显示全部楼层
面对现实,与病魔做斗争吧。
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 楼主| 发表于 2012-6-3 23:11:32 | 显示全部楼层
五、用药
6 S) X3 S, f/ A0 {: }在YL市中医院的风湿科中,看到几个跟我一样年轻的患者。感觉蛮惊讶的,原来这病还蛮多人得的,而且还都这么年轻。3 x9 D2 G: u+ f+ e
医生看了我的情况后给我开了4种药分别是:强的松(不知道是激素)每天2片、血塞通滴丸1日3次,每次10粒、尼美舒利崩解片每天2次一次一片,帕夫林一天6颗。吃了一段时间,感觉很好。手指什么都不痛,不肿了,晨僵也消失了。以为看到了希望,后来听说强的松是激素对身体伤害很大,没敢吃。就问医生能不能不吃,医生让我视情况而定,按计划慢慢减量。然后开始每天服用1.5片这一减量疼痛马上又发作了(万恶的RA啊)
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