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[治疗] 四年病龄的类风湿关节炎患者康复后和您分享治疗方案

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发表于 2012-6-24 22:35:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
都说久病成良医,我是深深体会到了其中的内涵。得病3年了, 3年前开始到处求医,北京、上海都去过了,力所能及的西药、中药都用了个遍,生物制剂也用过一段时间,最后还是在离自己比较近的湖南中医药大学第一附属医院风湿科找到了适合自己的方案。这么些年以来,看了不少风湿病治疗的书,我相信自己关于风湿病治疗的医学水平也有一定层次了。现将自己的一些见解告诉大家,从一个治疗成功的病人角度告诉大家,希望很多如我一般的病人不要再走弯路,进入规范治疗。
1.一旦确诊类风湿,你要寻找一个你能信任的医生,和他好好交流(这可能很难,因为医生都很忙,但你要充分信任他,及时把你的治疗情况反馈给他),类风湿有治疗规范,只要是风湿科的医生,他的医学知识就完全可以帮助你了。没必要北京上海到处跑,因为不管多高级的医生,他开给你的药可能都一样,而这种病,需要你反复和医生沟通,调整方案,你不可能老是到北京上海去复诊。
2.不要轻易使用生物制剂,根据我这两年对RA指南的研究,在国外也是在疗效不好的情况下才使用生物制剂,国内有些医生治疗很不规范,一开始就给你用生物制剂。其实在国外,生物制剂是长期使用的,而我们国家有些医生用这药有些变味,一开始就给你用上去。像我们这些家庭条件不是很好的患者,用了这药,可能病没好,全家的家底也被你折腾完了。我们的病要好,但一家人也要生存。当然,如果是在其他药物效果不好,生物制剂也是要用的,就当是最后一根稻草吧。当然,你一定要好好权衡利弊,生物制剂是有副作用的,可能导致很重的感染,还有结核,据说,使用生物制剂的人肿瘤发病率高,毕竟,这是抗肿瘤坏死因子的,而肿瘤坏死因子有抗肿瘤的作用。
附:EULAR2009年会上公布了RA治疗指南关于生物制剂使用的几条:
推荐7、8 若经初始DMARD治疗未达控制目标,对有预后不良因素的患者可考虑加用一种生物制剂,对无预后不良因素者可考虑换另一种DMARD。如果患者对mtx和(或)其他合成DMARD治疗反应不理想,应考虑使用生物制剂。目前方法是联合使用肿瘤坏死因子(TNF)-α抑制剂和MTX。
推荐9 对TNF-α抑制剂治疗失败者,应换另一种TNF-α抑制剂、阿巴西普、利妥昔、tocilizumab。)
3.要再有自己的看法的基础上相信医生,配合医生,不要害怕甲氨蝶呤来氟米特、柳氮磺胺嘧啶这些药物的副作用,这些药物都有副作用,但发生率不高。这些药物还是治疗类风湿主要的药物,一旦确诊,在医生的指导下,定期复查,您一定会找到一个适合自己的治疗方案。当然,是在这些药疗效不好,生物制剂也还是要用的。
4.找一个懂类风湿的中医,让他好好的给您调整一下体质,可以让您的效果更好。我以前很多种治疗方案都用过,一直效果不好,连死的心都有了,在中医附一继续用甲氨蝶呤做基础治疗,再加了中药治疗,没用生物制剂,效果也非常好,现在就用甲氨蝶呤维持。
总结一下,我建议每一个病人都应该在类风湿规范、标准的慢作用抗风湿药物基础治疗上(由风湿科医生根据您的病情来定),找一个懂类风湿的中医,根据您的病情,联合中药治疗,最好是三甲中医院的风湿科医生,如果您在湖南,我推荐您到湖南中医药大学第一附属医院风湿科找范伏元、王莘智2位医生。
总之,从我自身治疗的情况来看,得了类风湿,没有什么可怕的,一定会有一个适合您的中西医结合治疗方案属于您。
http://www.ikang.org/thread-43045-1-1.html,最后,告诉您,这个帖子就记录了我的治疗经过,大家可以看看。
 楼主| 发表于 2012-6-24 22:38:41 | 显示全部楼层
我要纠正一下,得病四年,确诊3年。
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发表于 2012-6-25 09:47:43 | 显示全部楼层
总结得好!
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发表于 2012-7-4 14:39:01 | 显示全部楼层
顶一个 顶一个
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发表于 2012-7-4 15:18:24 | 显示全部楼层
“一直在出差,在3个月以前这是不可想象的事情。现在大体还不错,这一周到了北京,北京好冷,晚上出门风吹在脸上就像刀割一样。在几个月以前,只要一变天就会关节肿痛,现在在北京的时候还是有点关节酸酸的,这还是能接受,毕竟比起几个月以前,真的是进步不少了,能做到这样非常开心了。现在的公司是个大企业,老板不知道我有这个病,说准备安排我跑外面,如果这样下去,我还是能坚持的。毕竟,出差效益还是好些,每天补助就有200,只要不住太好的酒店,吃得节约点,每天可以省100块,加上工资、奖金,也算不错了。就是出差不好带药,每次到中医附一抓好了药,煎好放在大可乐瓶子里随身带着,还怕老板发现了。 ”

楼主刚见好了3个月不到。对于疗效的归因,我认为以下健康宝宝说得比楼主更有道理。

“楼主以前帖子有讲到RA三年,好象是最近才确诊的。
以楼主的治疗方案来看,甲氨喋呤用了快四个月了,来氟米特也在使用中,并有消炎止痛药美洛昔康,可以说抗风湿慢作用药甲氨喋呤与来氟米特现已见其效。当然,中药的辅助治疗也有一功,但前提是有西药的先行并维持。
急性期病情得以缓解,自然是开心不已,感激医生感谢医院理解也。。。只要在三甲医院风湿免疫科坚持治疗自然会有病情缓解的一天~~”

都是摘自那个帖子的回帖。
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发表于 2012-7-4 15:53:38 | 显示全部楼层
恭喜楼主 祝楼主越来越好   
我的情况比较特殊   发病7年 ,确诊一个月 。吃药二十几天 ,没什么大的疼痛,刚吃药的时候比较严重,全身游走性疼痛,不红不肿 ,现在基本没什么症状,除了右手腕部怎么舒服(不过右手腕已经不舒服7年啦 )。现在也吃正规西药 ,也准备寻个号中医,吃点中药。不过难找啊 ,我离湖南又远。。。
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发表于 2012-7-4 19:40:35 | 显示全部楼层
总结得很好,恭喜楼主!
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发表于 2012-7-5 13:07:34 | 显示全部楼层
请问楼主,您吃西药的同时也服中药吗?还是怎么个吃法呢?请教{:soso_e100:}同时也恭喜楼主康复{:soso_e163:}
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 楼主| 发表于 2012-7-5 13:48:01 | 显示全部楼层
我曾经是一个迷途的羔羊,我只是说出我的想法,当然也许我是错的,欢迎大家的指正
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 楼主| 发表于 2012-7-16 21:20:29 | 显示全部楼层
夏天的时候,症状比较好
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