29岁确诊RA的雪明朗——电子病历

snowgirlapple · 发表于 2012-8-3 19:54:15

      看了很多病友的帖子，让我有很多的感慨，尤其是看了小楼的帖子，沉醉于她那轻松诙谐的描写方式中，时而开怀大笑，时而泪湿眼眶，我们RA病友这一路走来的不容易或许只有我们自己知道。但是我相信只要我们有信念战胜它，我们都会好起来的！我们一起加油！

      我是射手座80后，马上就30了，这个网名是我大三那年给自己起的，那年遇到了一些不开心的事情，让自己迷失了自己，因为我的名字中带雪，希望自己能一直明明朗朗，坦率、真诚，开朗，明晰。我这个月备孕了。
      病程：2011年4月确诊RA
      用药：2011年4月-2011年8月    倍珞（洛索洛芬钠胶囊）—— 1-0-1
                                                         妥抒（来氟米特）————    0-0-1
                                                         纷乐 ——————————— 2-0-2

               2011年8月-2011年9月    中药早晚各一次，每周开药，药方会有微小调整。

               2011年9月-2011年11月    妥抒——————————— 0-0-1
                                                            纷乐——————————— 2-0-0
               2011年11月-2012年3月    白芍总苷（帕夫林）————  2-2-2
                                                            纷乐——————————— 2-0-0
               2012年4月-2012年5月21日  纷乐—————————— 1-0-0
               2012年6月                         雪莲口服液一疗程

确诊依据：2011年4月12日  血沉(ESR)：10 类风湿因子(AF)：20 抗核周因子(APP)：1:80 抗核抗体(ANA)：1:320 抗角蛋白抗体（AKA）：1:40 抗环瓜氨酸肽抗体（a-CCP）>1600

               发病原因：追溯一下身体疼痛的历史吧，不知道这些早早起的疼痛是不是和最后患RA有关系。
               （一）肩疼。记忆中，右肩疼是初三那年，因为中考体育有扔铅球的项目，所以每天课间都会练习扔一下，不知道是不是因为扔铅球闪着了还是怎么地，右肩疼，就是肩和胳膊链接的地方，圆圆的那个点，胳膊抬不起来，去医院看过，大夫说是肌腱炎还是什么的，也没开药，就让回家自己买膏药贴贴。现在也记不清当时的状况了。只记得没过多久左肩也开始疼了，印象中那次疼之前陪同学去骨科看她的指头，大夫抓住我给旁边一个换肩周炎的老头做示范，一只手按着我的左肩，另一只手抓住我的左手，就开始以肩为圆点转左胳膊，当时下来我的左肩就开始疼。
               上了高中，到天冷的时候就会肩疼，有时候一边疼，有时候两边疼，胳膊不能自主抬起来，上课抄笔记都得左手帮助右胳膊抬到课桌上才行。老妈就给我在秋衣里肩膀的位置缝了薄棉花，那样效果还不错，不凉了就不疼了。
               一直到上研的时候肩还是时不时的会疼，有一年夏天，舍友晚上睡觉没有关阳台门，阳台是不封闭的，半夜被肩疼疼醒了，是那种难以名状的疼，感觉整个胳膊都难以活动，又烧又疼，起来关了门，用被子把肩包好，辗转反侧才好不容易睡着。那是自初中到现在最疼最疼的一次。
               确诊RA后，有时候还是会肩疼。
               （二）大腿跟外侧和胯部链接的地方疼。不知道这个位置应该叫什么上高中的时候，冬天可能是自己穿少了，走路就感觉这个地方有别劲的感觉，还有点疼，走路的时候就得用胯把腿送出去那样走，还能稍微舒服点。上了大学之后这个位置基本没怎么疼过了。但是确诊RA之后，去年冬天和今年有时候这个地方就又开始疼，高中的时候只有左边疼，现在也是左边疼的多，右边很少或者说基本没疼过。
            （三）左脚拇指外侧关节疼。2009年研究生毕业了，毕业了工作却没着落，回到家乡就开始准备各种考试，终于在经过数次笔试面试之后，在9月被某单位录取。录取之后就在家闲着，每天过着吃零食上网看电视的生活，好不惬意，一直到那年的12月才通知中旬要参加入职培训。培训的内容是军训+上课。寒冬腊月里，零下18度的室外我们要拔军姿，练队列，有时候是一天，有时候是半天，操课期间是不允许回室内休息的，刚开始BT的领导都不允许我们带手套。我一向手脚怕冷，而且培训前一个月刚做了一个外科的小手术，穿了肥大的运动鞋，里面穿了3双袜子，即使这样脚还是冷的受不了。培训回来左脚拇指外则的关节又红又肿又疼，用手一按就发白的那种，最初以为是冻伤，还抹了几天的冻疮膏。后来上网查，疑似拇外翻，但是我从来不穿高跟鞋啊，就这样当作拇外翻去找大夫看，大夫给开了拇外翻用的矫正带。带了几天就没再带了。
            （四）手背上的筋疼。1个月的入职培训结束了。2010年1月，进入工作岗位的第1天我们就被要求录入数据，而且要求中午不休息，晚上加班2小时，就这样我们每天面对电脑10小时以上，不停的打字，领导还说会根据你们录入数据的情况分配岗位，于是啊，我这乖孩子就开始不停的录数据，打了几天字之后我的左右手背上的筋开始疼，疼的同时手掌还有一点肿，于是我就自己在手上贴膏药，就这样一直到50天之后，我们同时进入单位的人被分配到了各个岗位上。手背的疼还是断断续续会疼，一直持续到2010年的夏天，去骨科看过一次，大夫说是劳损。偶尔疼就自己抹点药膏。
            （五）左脚前掌疼。左脚掌是从2010年夏天开始疼的。有一天穿了坡跟的凉鞋去逛街，第二天左小腿肚子疼的不能走路，一瘸一瘸的去上班，脚掌从那时候开始疼，到了2010年冬天，早晨起床下地左脚掌都会钻心的疼，还有点肿，走一段时间会缓解，穿厚点软点的鞋会感觉舒服些，就那样坚持着去上班，也没有去医院检查。直到2011年3月去省人民医院检查手腕和手指的疼的时候一起问了大夫，那时候脚掌肿的很明显，大夫说要我减肥……无语那时候还不知道有风湿科，是因为骨头疼，所以就挂了骨科，没想到省人民医院的骨科大夫这……
            （六）右手腕左右两侧关节疼。2010年我被分在自己的岗位上，悲催的我还是没能逃脱录数据的苦命，被分在一个数据平台，还是每月要录数据，这个平台一共两个人，我作为新人利索当然的会承担起很多简单的录入工作，作为徒弟，师傅让干嘛就得干嘛，于是每个月的数据都是我来录，2010年我们部门来了新领导，一个40多岁的黑矮丑（女），性格刚烈，对业务不熟悉，和我师傅因为工作吵了几次，我师傅找大领导要求调岗，于是2010年11月我师傅调到了别的部门，11月正值年终总结，其他部门每月没有上报齐全的数据都在这时候一窝蜂的补上来，我每天就是对着电脑打字动鼠标，鼠标用的比键盘多，没几天，右手的手腕开始疼，不能左右动，我就想可能是鼠标动多了吧，手腕疼的晚上睡觉都不能乱动，稍微一动就是一阵刺痛，睡觉也睡不踏实。当时还是没有去医院。2011年春节去老公家办婚礼，他是湖南人，南方的冬天太冷了。婚礼当天我穿着礼服站在酒店门口迎宾，虽然穿着长袖，但是受不了南方冬天的我还是被冻感冒了，当时双腕的两侧都开始疼，不能左右动，尤其是晚上和早晨刚起来的时候。在南方呆了半个月回到北方温暖的家里，双腕还是疼，于是我就自己抹了辣椒碱乳膏，带了护腕，大概一周之后双腕不疼了。
               （七）右手中指关节疼。手腕不疼之后紧接着右手中指的第一个关节和第二个关节的两个开始疼，感觉有点莫名其妙了，于是我在2011年3月中旬去省人民医院挂了骨科的号，大夫让我测了类风湿因子、血沉和HLA-B27，因子阴性，血沉3，B27阴性。大夫说他怀疑是类风湿，但是也没建议我去风湿科看，给我开了葵拉兰和祖师麻片。回家自己在网上查类风湿，觉得自己的症状确实有点像，但是也没有太在意，就按照大夫的要求吃药。吃药一周后右手食指开始肿，肿的弯不回来，不能握笔，写字食指都得翘起来，不能用劲。于是家人带我去医科大二院找骨科专家看。那时候已经是2011年4月8日了，天气已经暖和起来。骨科专家看我的手指，捏我的关节，发现我的手是冰凉的，就问我外面冷呢？我说不冷啊，身上还热呢，但是手却是冰凉的，大夫又让我家人摸了下我的手，家人的手都比我的暖和。大夫问我受过什么外伤没，我说没有，大夫看了看手就说先去看风湿科吧，如果不是风湿科的问题再回来找他。于是直奔风湿科。

            以上就是我在确诊之前的各种疼。打了这么半天字，站起来休息下，喝点水，活动活动再来继续码字。

yxlyxl · 发表于 2012-8-3 23:13:13

期待LZ更新。希望你备孕成功。

春歌 · 发表于 2012-8-4 07:18:34

期待后续内容。一定好孕啊。

snowgirlapple · 发表于 2012-8-5 14:42:21

yxlyxl 发表于 2012-8-3 23:13
8 j/ V/ v& t6 l. q2 D期待LZ更新。希望你备孕成功。

zzy测到粉色了{:soso_e113:}

snowgirlapple · 发表于 2012-8-5 15:43:29

今天是周末，老公学校有比赛，他去忙了，我一个人在家，继续回顾我的RA历程吧。

      2011年4月7日初诊。右手食指已经肿了一周了，弯不回来，不能握笔，不能用劲，穿衣服这个指头都得翘起来。去风湿科找了医科大二院风湿科的创始人，一个白发苍苍的老头，大概问了我的情况之后让我脱了鞋躺床上，做了弯腿，伸腿之类的动作。然后大夫抓起我的左脚，用手捏住脚两侧，用力一捏，我疼的叫出了声，也捏了右脚，右脚基本不怎么疼，左脚掌是之前就开始肿痛过。大夫给开了验血的单子，好多项目，去交费吓了一跳，验的什么血嘛，就得7、8百呢，好贵。抽血了，一周后出结果再复诊。
      2011年4月14日复诊。抽血结果：血沉(ESR)：10 类风湿因子(AF)：20
                                                         抗核周因子(APP)：1:80
                                                         抗核抗体(ANA)：1:320
                                                         抗角蛋白抗体（AKA）：1:40
                                                         抗环瓜氨酸肽抗体（a-CCP）>1600
                                                         血常规正常。
      大夫拿着我的化验结果，说了一句比较麻烦，然后就把几个实习生叫过去，指着我的化验单不知道在说什么，之后大夫让我继续去抽血化验……
      当时心里挺紧张的，也不知道自己到底是什么问题，只能乖乖去化验血，这一次交费又是7、8百，看病历本上写着的化验项目是：adsDNA，ACL，ArmA,ANCA系列，C3，C4，尿流剂。大夫都是用这些英文字母来表示每一项的，太专业，我都不明白是什么。抽血了又是一周之后取结果复诊。

牧歌91 · 发表于 2012-8-5 16:00:29

恭喜楼主，期待继续分享。

snowgirlapple · 发表于 2012-8-5 16:34:52

      这次复诊特别的戏剧化……

      2010年4月21日复诊。去取化验结果，当时，我这算新手的患者，对于有几张化验单并不是很清楚。拿着化验单去找大夫，主任医师都有一个实习生在旁边开药单和化验单。把化验结果给实习生看的时候，她说我还有一项结果没有，于是我去取化验单的地方问，回答没有，我又去找大夫，大夫让我去实验室找。于是我又跑实验室去。
      实验室的大夫当时正在做化验，让我等着，我就一直站在门口，等了快一个小时，和大夫说明情况，大夫开始在记录做化验的本上找我的名字，翻了好几个本都没有我的名字之后，大夫让我自己找，我自己也翻了一遍，还是没有，大夫说可能是在把血样从抽血室送到实验室的时候丢了。让我再抽一次血。更搞的是，大夫看了我的病历本上的那几个英文字母，又看了看我手中的缴费单，告诉我，我缴费单上的项目和主治大夫要求化验的项目不一样！！！！！你妹！开化验单的这位美女是干什么吃的，居然能把主治大夫要求化验的项目开错！！！！！当时真是气愤至极了！！！大夫看我一个小姑娘（主要俺面嫩，虽然29岁了，但是看起来可能就20出头，嘿嘿，臭屁一下~~~），就说你不行再去抽一次血，补交下费用吧。我各种无语。
      那天还真是巧，爸妈陪我去的，我让他们在门诊楼等我，把包留给我妈，手机在包里，没办法联系她。估计是老妈看我半天都没回去，也不知道是不是有什么事，于是找到实验室来了。大夫看我家长来了，态度也有所转变，说要不这样吧，你们稍等等，我去看看有没有留存的血样，如果有就不用再抽血，如果没有就需要再抽血，至于费用就不用补交了，这也是他们的工作失误。最后他找到了贴有我名字的血样，然后说你们别着急，因为抗核抗体是阳性，主治大夫怀疑是狼疮，但是看已经出来的一项结果是阴性，应该问题不大，应该不是狼疮。他给我的主治大夫打了电话，说了一下情况，就让我们回去了。现在想起来都觉得很气愤，抽了我的血，却不知道丢哪里去了！更气愤的是那实习生居然开错了化验单！！！！！！气愤至极！！！！！！原来只在电视上看到过的情况居然出现在我身上，这要是化验了别人的血，写的我的名字，真不敢想！！！！
      又回到门诊这，尿检正常，补体C3：0.76 小于正常值0.79，补体C4：0.17 在正常范围：0.16-0.38之间。adsDNA 阴性。
      大夫看了化验结果在病历本上写下：ArmA、ACL待报。目前考虑：RA。
      让我去打了分：DAS28 2.96 （压2，肿1，VAS20）
      然后开药：Diprospan 1ml （注射）
                        洛索洛芬钠（倍珞）—— 1-0-1
                        妥抒（来氟米特）——— 0-0-1
                        纷乐 ——————————2-0-2
      注射：Diprospan 1ml  不知道这药中文名，听大夫说是激素。当时只顾着去打针了，也没注意看药的盒子。因为早晨没吃饭，去注射室的时候已经11点了，大夫让吃点饭再注射。于是老爸跑去医院对面的便利店给我买了牛奶和面包。在我吃的时候我听见我爸和我妈说咋就能得了这病呢么。我的心里特别难过，我年纪轻轻的却让他们替我担心。眼泪差点就喷涌出来了，我怕他们看见难过，强忍回去了。
      吃完了去打针，好多年没打过针了，有点怕怕，大夫在准备扎的那一瞬间，我躲了一下，大夫说不敢躲，会有危险。怕怕，打完针，大夫怕有反应，让在外面的凳子上坐10分钟再走，打针的大夫是个温柔的大姐。
      这一针下去真管用，当天下午，右手食指就消肿了，也基本不疼了，真管用呀！
      一周之后再去吧。

补充内容 (2012-8-5 17:06):
啊，我又有打错的~~不是2010年4月，是2011年4月。

snowgirlapple · 发表于 2012-8-5 16:35:49

muge 发表于 2012-8-5 16:00
1 H8 Q4 y' q) V3 R1 o- \& L: s恭喜楼主，期待继续分享。

{:soso_e181:} 谢谢~~

Baby · 发表于 2012-8-5 17:02:00

加油、加油！继续关注...

snowgirlapple · 发表于 2012-8-5 21:14:22

Baby 发表于 2012-8-5 17:02
3 L4 n& D( r4 r+ T- e2 R加油、加油！继续关注...

我们一起加油吧！
明天上班就不能上网了！晚上回来再继续吧！
希望明天是快乐轻松的一天

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