爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 6044|回复: 57

[治疗] 类风湿五年之路(无服用西药,外观无变形,基本不影响生活)

[复制链接]
发表于 2012-10-17 20:38:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
作为一名长期潜水者,分享了不少病友们的喜怒哀乐,但我一向拙于言辞,所以甚少写出点什么来。
        近日换季,看见有很多病友开始疼痛了,我亦如此,但好在一向控制在可以承受的范围,且近年来逐渐减轻,我不是严谨的医务工作者,也缺乏深究的好奇心,请原谅一个行将三十的女人确实有很多的事情去做,所以只能将我这几年采取的方式一一道来,希望能给病友们一些借鉴作用。
        首先声明一点,从头至尾我并没有服用治疗类风湿的西药,只是在特别疼痛的时候服用少量的双氯灭痛。但我并不鼓励病友们擅自停药。希望各位不要拍我。言归正传。
        2007年之前,我是一名工作至上的人,年轻,活力,做事雷厉风行。单纯的追求个人价值的物质最大化,所以工作很拼命,曾经有持续性地半年每晚睡四、五个小时的经历,也曾经在夏天的时候在地上铺上席子,开着空调睡整晚的经历。也曾在冬天的时候追求风度穿裙子,现在想来那个时候真是不懂事啊。2007年是我生命的转折点。
        2007年得夏天,我辞职在家休息,因为无所事事,便办了游泳卡去游泳。我从小亲近水,看见水便觉得内心宁静。所以这一年的夏天,我每天都泡在游泳池里,常常2点下水,快五点了才上来。玩的惬意无比。然而,当秋风蹁跹而来时,伴随而来的就是我的右手食指开始疼痛,短短的三、五天,右手已经无法拿住筷子了,这简直让我抓狂;但这只是开始,很快,我的颞颌关节开始疼,脸颊常常看上去肿肿的,连豆芽瓣都咬不动,去了中医医院,医生开了雷公藤,服用了一个礼拜,没有什么效果(那个时候不知道是长期服用才有效的),果断弃之。随后便是零零碎碎的找些医生去看,基本上都没有什么效果。我开始意识到不对劲了,在网上找了找发现此症状很像类风湿,同时我也看到了这种病带来的后期致残效果,于是打定主意去大医院治病。
          我先去了西安市第五风湿医院,经过初步诊断,判断是类风湿,给我开了他们自行研制的某药(偶不做广告),服用一个多月的样子吧(时间太久,细节可能记不太清楚),没有什么显著疗效,逐渐的我的腿和脚底板,脚后跟也开始疼了。这个时候恰巧以前有过合作的一个经理人准备自己出来开公司,想请我过去做事,我便又开始上班了,开始的时候,公司的注册,业务的拓展方面不可避免的要请客吃饭,有的时候避不过也得喝上点酒,疼的时候就吃点止疼药。我从小属于忍劲十足的人,很多别人受不了的疼我都能坚持下来,所以倒也没有耽误工作,且疼着且工作,开过年,进入2008年了,很多事情都已经慢慢上了渠道,招了一批销售上的人,我也慢慢的松弛了下来,开始治我的病,查了很多资料,都说西京医院的朱平教授看这个比较拿手,所以提前预约了她的号,去了西京医院,做了一系列化验,几天后结果出来了,类风湿,像被判了死刑,这不死的癌症的标签便贴在我身上了。从此,我正式踏上了这条没有尽头的路。
        排了几个小时的队,在排队的过程中,我见到了很多和我一样的病友,年龄有大有小,病情有轻有重,但更多的还是肢体已经开始残疾的,这种环境下,我的心情也开始变得不淡定起来,想到自己也会变成这样,这对爱美的我来说,是多麽难以容忍的事情啊。终于轮到我了,也许作为病人过分夸大了的病情,也许作为医生见过了太多的生死,所以朱教授三分钟都没用到,已经给我开好了药时,我的心情瞬间到了低谷,我甚至开始质疑医生到底有没有认真地看我的病历,我的心里是有抵触和不满的,但我什么都没有说,拿了处分去开药。现在还记得给我开了叶酸、甲氨蝶呤、纷乐,转移因子(注射用)还有白芍总苷胶囊(还有一个忘记什么药了)。一个月下来近两千的药费。拿到药的时候,看了说明书,内心不可遏制地恐惧,看着那些什么肾衰竭,肺纤维化的副作用,我觉得冷汗一身身。但没有选择的选择,我还是吞下了这些药片,大概吃了近十天吧,我的口腔大大小小的溃疡,用手一捋头发,大把大把地掉,我记得那天的中午,有很好的阳光,照在卧室里,我一个人在这孤单的城市里,看着指缝里的头发,痛哭流涕,不能自已。
          那一天,哭完了,洗完脸,我告诉自己日子还得继续,但我必须做出选择,我是个怕死的人,我想类风湿不会让我死,但这些副作用也许会让我死(病友们请原谅我的小白),我果断地停了西药,甚至没有征询医生的意见。我决定要中医治疗。从此我走上了中医治疗的道路。有一次出来,发现单位对面有一家中医馆,是个女大夫,挂的是骨科的牌子,看见介绍上说也可以治疗类风湿,便去了,她的药也没有什么出奇的,都是些温补的东西,开始在她家吃药,说来也是运气,吃到第四付的时候,发现脚底板和脚后跟不疼了,所以坚持了下来,那个时候疼的最厉害的还是双手手腕和右手的食指、中指,小拇指。没有办法工作的时候就去她那里关节注射,打封闭针。腕关节因为空隙小,所以注射时很疼,需要她的助手按着我的胳膊防止挣扎。一针基本可以管三个月,同时我坚持着吃她家的中药,慢慢地,就这样持续了下来,不死不活,天天疼。
         2008年年底,我跟的老板是个河南人,不很地道,赚到的第一笔钱用来买了一辆凯迪拉克,也许是我见到了他落魄时的境况,也许是因为他拖欠员工工资,我不止一次地去讨要的缘故(员工是我招聘的,所以员工找我要薪水),他有了卸磨杀驴的意思。我看了出来,有朋友怂恿我从他手里把项目抢过来(因为这个项目主要是我谈过来的),我仔细分析了,一个26岁不到的女孩子,没有大型项目的经验,坏他的事可以,但绝不可能抢成功。所以我主动辞职走了。人情冷暖,加上我的病情,我萌生了死志。
        死亡之前,我想出去走走,把我能走的地方走一走,所幸,我的腿还没有什么事情,只是双手和颞颌关节疼的要命,带着止疼片和行李箱,我踏上了旅途,去了沈阳,见到了铺天盖地的的雪;到了丹东,听着那些平时韩剧里才能听到的话语;还有美丽的大连,真是干净的城市,海水真蓝,坐了海轮,还有老城区和新城区迥异的烟台等等,吃着止疼片,拖着行李箱,旅行还没有结束,我已经不想再死,旅行真是让人心灵净化的事情。于是我又回到了西安,继续生活。依然是吃的那个中医的药,吃了整整两年半,一天不差的坚持了下来。读书的时候,老师给我的评语一直是“够聪明,但不够勤奋”。没想到有一天,我会这么有毅力,坚持的这么好。一直吃到我再没有什么胃口吃饭,闻到中药味就想吐,这个过程中,我的颈椎也开始出现问题,不止一次的牵引复位都没有解决问题,每天早上,脖子都是硬的,手指也有晨僵。中药暂时吃不下去了,该怎么办呢?
       像是走到了一个绝境,外在的方法都没有办法,我开始关注自身的潜力。开始注意我的饮食,看了中里巴人的《心病还需心药医》,身体是一个整体,要讲究阴阳平衡等等的理论,所以时不时的也会做些锻炼。在这个过程中,有朋友给我推荐了一个按摩师,我开始按摩,我想我是幸运,我找到的这个按摩师虽然贵,但贵的有道理,困扰我两年的脖子在几次之后就缓解了,坚持了三个月后,基本不痛了。她说类风湿会形成一些结节,经常按摩是有好处的,所以按摩我一直坚持了下来,疼的厉害了就吃几付中药还有止疼片,慢慢地就这么过来了。
       2010年,穿高跟鞋把右脚踝扭伤了,开始告别高跟鞋,也许是类风湿的缘故,脚踝很难长好,总是疼,看了很多医生都没有办法,开始在泡脚的时候用鸡血藤、透骨草、伸劲草熬水泡,我是用一个塑料桶,整个把手和脚都放进去,有时候还在腰上帮个热水袋,出一身汗,感觉很舒服,这个一直坚持了下来,脚没一开始那么疼了,但还是隐隐作痛。但意外收获的是我左手中指原来蜷住伸不开,要用手指掰开的毛病好了,右手无名指也基本没障碍了,因为药渣不好收拾,所以到这个程度也没有再熬中药泡脚,但一直用热水泡脚。
        到2011年的时候,我感觉好很多了,夏天偶尔也能吹吹空调,手腕依然疼,但不是那么厉害了,大部分的时候不影响工作生活了,夏天也能穿裙子了,其他问题也没有了。中间还喝了很长一段时间红豆薏米汤,但意外发现有减肥的功效,我体重不足80斤了,果断停了。断断续续还艾灸了一段时间,想起来就灸,想不起来或者偷懒就不灸。但总体来说还是愉快的一年。
     2012年,我怀孕了,因为一直没有吃药,所以也不担心这个问题,怀孕后,所有的疼痛都中止了,我暗暗窃喜,也许生完孩子坐好月子,我也许就痊愈了。但因为没有经验,以为生孩子是很简单的事情,三个月的时候,停育了。很伤心,不得不做了手术,但意外发生了,因为医生的不负责任,我大出血,晕着被送上了手术台,做完手术的头几天,根本无法下地,一下地就晕倒了,这是五月份的事情,老公很好,买了很多鸽子给我熬汤,我挺过来了,右脚踝和双手手腕又开始疼了,没办法,手术后的十天,我去医院给脚踝打了封闭针,又找中医拿了术后调养身体的药,又开始服药了。因为我和老公都快三十岁了,想要孩子,所以依然没有服用治疗类风湿的西药。8月份,和老公去海边玩,一时没忍住,下海了。从海边回来后,左腿膝盖就开始隐隐作痛,慢慢的就疼的厉害了,因为在喝着补养妇科方面的药,所以没法喝治疗类风湿的药,也没有服用止疼片,就把艾灸又拾了起来,每天艾灸后背,后腰还有小腹,足三里,疼痛的膝盖,慢慢的膝盖没有那么疼了,至少走路,上下楼梯可以了。我觉得还是很有效果的,所以准备坚持下去。
     写的很乱,希望大家不要拍我,准备明年要宝宝,所以暂时不会服用西药,可能会在生宝宝后考虑配合西药。我总结了一下,基本上保持比较好的就是几点:
第一,坚持吃了两年半温补的中药。
  第二,坚持泡脚,这个坚持的最好,泡的时候把手脚一起放进去,水温降了就加热水,泡三十分钟左右,有的时候,会在水里加姜片或是艾绒不等,全看心情。
第三,艾灸,尤其是近期,坚持的很好,刚艾灸完可能会肿疼的更厉害,坚持几天后就会慢慢的缓解,可以隔着姜片艾灸,效果很好。
第四,保持心情平静,生病后体悟到很多,那些我以前追求的都是没有必要的,一家人平安健康才是最好的。可惜我不是好老师,偶老公又是个野心家,O__O"…
       以上希望给能给各位病友一些帮助,但我还是声明一下,长期服药的不要盲目停药,可以选择性的配合做些泡脚或是艾灸,另希望大家都能开开心心的。如此也算给自己积了点福报。
     
发表于 2012-10-17 21:57:56 | 显示全部楼层
楼主辛苦。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-10-17 22:37:54 | 显示全部楼层
楼主不容易,佩服你的坚持。

你的类风湿确诊有化验单支持吗?
回复

使用道具 举报

发表于 2012-10-17 23:01:49 | 显示全部楼层
楼主还是幸运的,祝备孕成功!
回复

使用道具 举报

发表于 2012-10-17 23:03:12 | 显示全部楼层
一家人平安健康才是最好的。

非常赞成!
回复

使用道具 举报

发表于 2012-10-17 23:06:06 | 显示全部楼层
楼主当初确诊的化验单是什么呢
回复

使用道具 举报

发表于 2012-10-18 14:19:37 | 显示全部楼层
四年多了,楼主小关节有没有变形的?目前的大小关节症状如何?有持续肿痛的关节没?

艾灸我也做过一段时间,  好象也没看到什么效果.就是灸的时候,温温热热的很舒服.   但我想艾灸或许是会有点效果的,只是我太忙没法坚持.

还有,我生病的前好几年间也没正规治疗,就吃些正清风痛宁,一线止痛药, 还喝了些中药,蚂蚁之类的.蜂疗针灸都做过.  但,我的症状跟楼主的相比就差多了,发烧,急性期高烧,重时,全身大小关节连着筯痛,胳膊腿僵硬,很多关节肿,无法吃饭,无法走路,无法穿衣梳头,生活已不能自理.

看来,类风湿真的是千人千面,  我也见过比楼主更轻症型的,十来年了用药都很少.
回复

使用道具 举报

发表于 2012-10-18 14:51:28 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2012-10-18 14:55 编辑

个人看法,楼主不是打法好,而是抓的牌不算太烂。

若将来还按过去打法来打,恐怕会后悔。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-10-18 16:07:56 | 显示全部楼层
写这么多,辛苦了。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-10-18 16:21:52 | 显示全部楼层

RE: 类风湿五年之路(无服用西药,外观无变形,基本不影响生活)

大人物 发表于 2012-10-18 14:51
个人看法,楼主不是打法好,而是抓的牌不算太烂。

若将来还按过去打法来打,恐怕会后悔。

我赞成这种观点!我也见过五年多了,没怎么治,跟没事人差不多的。哎,我是拿了一手烂牌,还来了个烂打法,真是自作孽!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-9-28 03:31

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表