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[生活] 阳光在哪里

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发表于 2012-10-25 14:59:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
       2012年,秋,生命在这个季节里显得那么苍白、无力!愁绪就如那一颗浓得化不开的药丸!今天的天气灰暗,低沉,刮着瑟瑟的秋风,心情亦如此天气灰暗透了!开始正规治疗快3个月了,没有意外的惊喜,相反却感觉越来越重,原来走路还不算太难,上下楼梯还不是那么费力,可现在,举步维艰,除了吃饭,上厕所,其余的时间都是躺在床上!这是史上最惨烈的状态了,一次次树立起来的信心被日趋严重的病魔一次次打倒,再怎样的坚强在“它”的面前都会萎缩!也许类风湿病人最不缺的就是坚强(因为除了坚强我们没有别的选择)缺的是信心!这差不多的90个日夜,每一天都是煎熬,每一天都水深火热!吃药带来的严重肠胃不适,吃不下任何东西,虚脱无力!减少药量,不断调整药物,其中的无奈、纠结和痛苦,也许每一个类风湿病友都深深了解,都感同身受!
      生命,在这个季节里只剩下了一个声音:疼痛!在这样的日子里也不知是遗忘了生活,还是被生活遗忘了!“类风湿”这三个字如同一道魔咒帖在我们的生命里,它一点一点侵蚀着我们的关节,侵蚀着我们的快乐!每天躺在床上唯一可做的事只有上网,细看过《爱康之家》的好多贴子,从最初的激动、信心满满,到现在的平淡,迷惘!原想等状态好了写一些激励的贴子来感谢爱康,可现在不知阳光在哪里? 原无意渲染这种愁绪,只是,好多的时候埋在心底那种深深的痛只能对着网络说!
       "幸运的人是相似的,不幸的人却各有各的不幸!”也在今天我的一个病友被确诊为红斑狼疮,两年的类风湿刚控制的有点效果,又并发红斑狼疮,真是不幸中的不幸,她该怎样接受这样的不幸!也许,我们比起她还是幸运的,必竟我们的不幸只有一中!
发表于 2012-10-25 15:51:59 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2012-10-25 16:04 编辑

阳光在哪里呀,阳光在哪里,阳光在每个康友的眼睛里。阳光在每个康友的期待里。

我的病情也没有控制住,有时候也会很彷徨,很无助。但是你说的对,我们只有坚强,给自己信心,努力过好每一天,比起健康的人来说,我们是不幸的,但是有些人比我们更加不幸,记得谁说的来着,别报怨自己没有鞋穿,看看还有人没有脚呢。
给你打气,也是给我自己打气。振作起来,加油加油。

(哈哈。最后一句很老套了。)

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发表于 2012-10-25 17:20:58 | 显示全部楼层

向前看,继续治疗,会有期色的{:soso_e178:}
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发表于 2012-10-25 17:52:44 | 显示全部楼层
我也跟楼主一样,没有阳光,每天生活在灰色的世界里。何时才是尽头。
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发表于 2012-10-25 20:24:07 | 显示全部楼层
不要灰心,正规治疗会慢慢的好起来的,可能慢作用药还没真正起效,加油!
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 楼主| 发表于 2012-10-25 21:34:41 | 显示全部楼层
感谢关注、感谢回复、感谢激励!不曾相识,却多相怜,因为我们同病,祝福每个类风湿病友都拥有自己的阳光!
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 楼主| 发表于 2012-10-25 23:10:17 | 显示全部楼层
这iPad真是不太好用,写了半天的回复动了一下网页就不在了,想放弃回复了,但一想还是应该参与其中,不得不从来!
白思不得其解:现在的症状为什么和已前完全不同,躺在床上,腿伸缩自如,没有屈伸不利,没有肿胀,膝关节从外表来看从未有过的好,可,下床站立,却是从未有过的疼,不知是骨头还是韧带出了问题,感觉没有一点点弹性,疼过的关节一活动就发出"清脆"的响声,好担心这是不是类风湿最糟糕的状态了,这种状态是不是改变不了,会更恶化吗?更担心会不会是其它病变了呢?查阅了好多资料都没有找到与这症状相关的l论证!担心不已、惶恐不已、心烦不已!
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发表于 2012-10-26 00:51:16 | 显示全部楼层
我现在才正规治疗快5个半月,要是当初发病一年半内正规治疗我感觉肯定能恢复和正常人一样,要是发病2年至3年开始正规治疗我能不怎么影响走路,但不能完全伸直下蹲。再说药物3至6个月才开始起效,你一旦是6个月开始起效的话就得坚持!通常某个关节发病2年致残率是70% 也就是不能下蹲,轻微关节缝隙变窄,4年功能丧失率40%。你膝盖严重发病应该没那么久,既然都正规治疗了就坚持!会好的!
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发表于 2012-10-26 00:43:18 | 显示全部楼层
你只要躺着膝关节伸曲很好,应该没什么问题吧!正规治疗才3个月啊,那你可得有足够的耐心了!米朵吧,不能走3年,正规治疗10个月开始正常人生活了。我曾经也是全身瘫痪过大半年,翻身坐起来都困难的很,那半年也是可以平躺。能伸直但无法彻底弯曲。吃假药含大量激素能走能快速轻便上下楼,没几个月就开始逐渐举步维艰了。你这才3个月呢,耐心哈!熬过去会好的!我当时根本不知道正规治疗,还以为一辈子如此,每天就是想自杀当时。
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发表于 2012-10-26 00:45:22 | 显示全部楼层
你还是听主治大夫话定时复诊,医生没让你住院打消炎点滴嘛?想想办法,按摩针灸拔罐艾灸做一些辅助治疗,或者找找中医喝中药,同时中西医一起最好。
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