欢迎大家去看我的博客

两木成林

我是一个重度残疾的类风湿性关节炎患者，我不知这里有多少像我这样的康友？又有多少是上海的？大家的生存状况又如何？我刚刚开通了一个博客，欢迎大家有空去看看并发表评论。我的博客地址：http://blog.sina.com.cn/u/3057659514

水吉草云

去看了一下，很有意义。经历得挺多的，希望楼主能再写详细些，给我们一些参考。也希望你能常来爱康。祝安好！

两木成林

水吉草云 发表于 2012-11-11 17:55
去看了一下，很有意义。经历得挺多的，希望楼主能再写详细些，给我们一些参考。也希望你能常来爱康。祝安好 ...

谢谢。其实一直以来我就想写些我的就医经历，只是不知该从何写起？再加上打字速度又慢，每天又饱受病痛的折磨，这次终于下定决心开通这个博客，实在是因为很无奈，虽然我一直在积极治疗，但面对的困境却越来越多，住院期间我也碰到好几个像我这样的人，大家都好无奈、无助，只有默默承受，有的因为没钱，只有推迟关节置换手术，曾经联名给市领导写过信，您看到附二中的答案了，没有任何作用。现在只希望通过网络的力量，希望我们这一群体能引起社会及政府的关注。

霁月

看了你的博客，心情有些复杂。虽然现在很多城市都把RA归到慢性门诊病里能解决一部分看病费用，但对于病情严重需要做手术的病友来说却是杯水车薪。希望社会对这些弱势群体多些关注！
身体允许的话多来爱康转转，祝你一切顺利！

liuyingmama

双木成林，看了你的博文和附件心中百感交集为你心痛为你惋惜。特别看到你希望安乐死死后捐献遗体我难过哭了，蝼蚁尚贪生况人乎！人不绝望咋会说出这样违背人贪生怕死本性的话呢，这话也说出了我自己多年的心里话。你在上海生物药益赛普是全中国唯一进医保的城市就这还是上海市政府为了扶持制药企业。(国外原料上海组装)九五年至今十七年时间你的关节就蚀坏到要置换病情进展迅速，你多进爱康多看置顶贴子肯定有收获。别想着死老天让你罪没完呢。我七九年至今病了三十三年了2010年用上甲氨后再不发烧了疼痛在可忍受范围也不用吃止痛药。现在很惜命不想死想活好。

两木成林

liuyingmama 发表于 2012-11-12 14:43
双木成林，看了你的博文和附件心中百感交集为你心痛为你惋惜。特别看到你希望安乐死死后捐献遗体我难过哭了 ...

其实，从生病至今我一直在积极治疗，MTX、爱若华、柳氮等都用过，但都无法控制病情的发展，今年二月住院期间，曾有类内科专家建议我用益赛普，但听我母亲说我小时候得过肺结核就再没说话了，8月份我曾经用过新药艾得辛，但半个月后不知药物是否有效就由于白细胞低不得不停，现在我每天吃两粒美卓乐、两粒西乐葆、两粒及通安才能熬得住病痛，做任何微小的事情都需要人帮忙，那种“生不如死”的痛苦真的是常人所无法理解的，下午在网上看了一部电影《深海长眠》，男主角有些话简直说到我心坎了，住院期间看到不少像我一样的病人，虽然比我轻一点，但都活的很艰难，我开这个博客的目的并不是想有人关注我，我希望我们这一群体被关注，虽然“看病难，看病贵”是病人普遍的感觉，但对于我们这一群体来说，更是难上加难，希望政府能有些特殊的政策对我们，希望大家能将评论发到我的博客上，尤其每个人自己的一些经历及困境，这也相当于网上的联名信，或许我的这个想法有点天真，真的希望社会及政府能关注到我们这一弱势群体。

风雨之后见彩虹

刚去看了, 对于楼主艰辛中的努力很钦佩. 希望开通博客的病友们都去顶顶, 支持楼主!

楼主的病如此难以控制, 太让人着急. 是不是得中西医结合治疗试试? 感觉你的特定体质还是得中药全面调理, 而且,西药也要三线联合同时治疗.
不过,中药挺贵的.

幻儿

你们痛苦我能理解，我患病也17年了，虽然没你那么严重，可你所写的问题我也考虑过，真的不知道以后怎么面对，我现在能做到的就是过好现在的每一天

两木成林

谢谢大家的关心，其实现在除了关节置换外，我也在中西医结合治疗，只是中药不只贵，还很麻烦，半个月左右就得去医院，对我来说去趟医院真的很不方便，住在四楼，由于骨质疏松很厉害，不能背，只能用轮椅抬，但家里只有姐姐及76岁的老母亲，每次下楼时，我心都提起来了。现在，我什么也不去想，只想积极、努力的去治疗，结果只有看天意了。开通这个博客最主要的目的是想引起社会及政府对我们这一群体的关注，我们这一群体真的是太苦、太苦了，政府应该做些什么，毕竟每个人都有有尊严的生存的权利。

liuyingmama

双木成林，类风湿病之所以不被国家重视一是不传染二是不立即死亡三是只危害个人及家庭对社会危害小，非典.甲流疫情时期倾全国人力.物力.财力三个月疫苗研制用于临床那叫个神速！北京市己出台对重症精神病免费收治因精神病患者会危及他人及社会安危。呼吁呐喊很必要但要变成现实福果享用到类风湿病人身上遥遥远期呵，在有生之年等到都算福从天至。所以说还得自救，自救者人皆助之天也救矣！你用甲氨.艾得辛都因身体太弱白细胞低而停用，那为什么不用升白药呢？用上扶正支持的中药增强体质而不要随意停掉慢作用改善病情药。一旦停掉二次重新吃上就没第一次作用显著，免疫细胞有记忆二次应答不明显。这也是免疫性疾病难治的根本原因，九八年的诺贝尔医学奖颁给了两位瑞典医学家他们论文题目"免疫的眼睛失明了"十几年过去了今年诺奖医学奖依然颁给了搞免疫课题的科学家，科学上的突破是几代人前赴后继的成果。中国的国情能有人有条件献身科研吗？克隆外国技术药品别被中国特色沾污都万幸了。当然也别悲观绝望中国风湿病鼻祖北京协和张乃铮教授说过;只要有人搞就会有希望。感觉你治病过程很被动医生说啥你都遵命，病痛在你身上别人替不了发挥你的主观能动性多看看爱康;做个聪明的类风湿病人.散木片片落花--走过类风湿。多吃些阿胶大枣鸡蛋补血多吃黄芪白芍当归补气疏肝理气，自己命运掌控自巳手中别把命都交给医院大夫呵。身体正气足了也抗得住西药的毒付反应疾病也进展缓慢，在没有攻克类风湿病以前只能迂回保存实力活着才是硬道理呀！你还年轻振作起来，有基础病在身关节置换了钱花一大笔罪受大了生活质量没提高这才是你绝望的根本。以后再有大动作先来爱康看看这里群英荟萃高人多的是