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老人都知道我啦——小菲,去年我心情超郁闷,有些抑郁,因为儿子的治疗在改道中医后遇到了瓶颈,我感到无望,有个小病友的妈妈劝我不要经常来爱康,听到太多负面的消息影响心情。所以有段时间我远离了这个论坛,在新浪微博转悠,心情慢慢开朗起来,关键是春节前儿子的治疗有了明显和根本性的转机,等到我今年初夏来这里时,发现好几个jra的家长在找我,有人加我QQ时说:小菲姐,我找了很久才找到你。听到这些话,我感觉责任感在上升,毕竟我儿子3岁患病到现在14岁,一路走下来虽然眼泪不少,但是结果是开心的,我对jra的病因和治疗上的认识在不断提高。曾经经历最痛苦的日子,所以特能理解孩子生病作父母那颗总也放不下的心,所以我想花些时间来帮助更多父母认识jra,让大家少走弯路,孩子在成长发育期,不当的治疗会影响孩子的一生。我在北京医院见过太多因为吃激素体形不正常、身材明显比同龄人矮小的孩子。家有一个病儿,是父母心头永远挥之不去的痛,那种痛,比病在自己身上还要割心。
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说这么多,首先让不了解我的人知道我的身份;其二请大家理解我的初衷,请不要怀疑我的动机,那样我会很伤心~另外请关注我儿子的病历时一定要看全,尤其我在病历首页加上了一段话请一定认真、仔细地看完。身体康复不是一时的症状缓解,只有体质整体的提高才会慢慢远离RA。所以我们平时要学习如何来评判身体的好转而不是仅仅看化验指标,我想大多孩子反复几次的家长都有过类似的经历,几天前指标还是正常的,因为某个诱因,RA会很快复发,指标也会随着骤然升高。要想让孩子成为一个健康的人,需要改变的是家长对jra的认识和治疗的思路。
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. J D+ E* W. k先说这些,以后有空慢慢聊哦~ |