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[青年18-29] 四年噩梦,何时是尽头——仙存云的电子病历

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发表于 2013-1-1 19:10:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2009年冬季开始,急性发作,四月份住院半月,五月份卧床不起
" l+ z0 V& @: F/ r+ O  x八月入学,逃过军训
; |* C/ y1 [( X$ B2010年病情在小起伏中趋于稳定
) D2 D7 Z+ ?, p; \, d2011年夏天开始蜂疗,两个月后停药,停药三个月后还是正常人一样打球
) _4 r7 K3 v, c. P/ R9 W2012年全面爆发,变本加厉,不可收拾
仙存云电子病历.jpg
 楼主| 发表于 2013-1-1 19:20:09 | 显示全部楼层
新年之夜,睡到12点半,也就刚刚入睡没有一个小时
' A( A3 i1 n0 N, j. F  f就被疼醒了,然后打开电热毯,弄了个热水袋,还是睡不着7 |; d) N5 `. h. K6 J
抱着电脑玩到3点多,才勉强入睡, T+ Q; J; O: G0 S
出了一身汗。9 K  b  r7 z2 C0 S! s& v
; C- I. n8 q8 P8 U- G
; f/ c- l) X5 p6 U# s
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 楼主| 发表于 2013-1-1 19:40:55 | 显示全部楼层
仙存云 发表于 2013-1-1 19:20
+ c: n9 G& S  L% i3 |6 S新年之夜,睡到12点半,也就刚刚入睡没有一个小时
; {+ B9 w' x$ \' V- y就被疼醒了,然后打开电热毯,弄了个热水袋,还是睡不着 ...
7 j* q: a, h2 T6 G7 G
四年了,整整四年3 E/ M  `  C. H. X
新年之夜本应该心情很好的,本来想之前计划过元旦回去看姐姐的! i% v! I2 z. E, y* q- C
可是,这一夜觉得第二天连出门的力气都没有' Q3 F( _5 s+ g: l6 t, k# {
没有想到的是,四年之后指标和症状都达到了最厉害( P/ K  R) L) U7 q4 J
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 楼主| 发表于 2013-1-1 19:43:28 | 显示全部楼层
四年来,一直在等待骄傲+ J( k& Q* D) r9 b+ o7 ]

6 B6 s+ x8 g& n每次都跟自己说,过了这段时间就好多了' a- v" J$ A% N2 \, [: ^' }
( U& H# _0 C0 {
病情迟早有一天会好的
( M, c# s2 ]' ~# c
+ e3 ~% i! l+ g# F% m可是半夜抱着热水袋腿疼的睡不着的时候  Z& R# n5 @3 Q! I: o6 P% n
2 I; b9 O1 w$ B4 D" [# a- o1 }
这种信念真的就觉得很飘渺了* R  E0 `& X& z8 a/ V7 A
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发表于 2013-1-1 20:01:58 | 显示全部楼层
你是停药导致复发的,停药后两三个月跟正常人一样是因为之前吃的药物在起作用…6 z% A3 _* C+ w
我控制好以后也能完全停药一段时间。
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 楼主| 发表于 2013-1-1 20:07:54 | 显示全部楼层
健康小鱼 发表于 2013-1-1 20:01 ! K7 u" }' v2 R- ~! k( Z7 @
你是停药导致复发的,停药后两三个月跟正常人一样是因为之前吃的药物在起作用…
' s6 r1 {+ k% z% E3 w5 e( T# r我控制好以后也能完全停药 ...

3 o& a; q. f+ D- K2 P只可惜现在知道太晚了
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 楼主| 发表于 2013-1-1 20:29:28 | 显示全部楼层
无夜楼 发表于 2013-1-1 20:16
9 q8 z% v* w# L1 j0 Q5 J- a私自停药,
" N; k7 w7 b% b/ n( H" ?$ Q乱加激素,
% ?( B" @; E6 i0 Y搞什么蜂疗,用外来抗原刺激免疫系统,

0 C4 {4 T. a3 I) w  z' T. T) O! y今年的药都是医生让加的,情况确实不容乐观才加了
3 w8 z1 G% }. A7 l: g/ e
! m5 |! A6 e5 W: \蜂疗只是辅助,
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 楼主| 发表于 2013-1-1 20:37:18 | 显示全部楼层
无夜楼 发表于 2013-1-1 20:34 ; x8 a& c: ]" M. u
我觉得激素的量有些大了0 o; q8 ]* a- o2 g3 s) w8 B# w
# u2 Z" ]1 J' C+ c
好吧 尊重医生

% `! v5 X/ T4 l3 ~8 K3 t我周围有好多蜂疗的都好有效的' @5 J8 L! y! R6 ]* q% |
) V% v' q; r* e) U# \5 [2 I
有写甚至完全不用吃药的
+ E9 h) G% T/ q- T  L) ]3 Y- t$ H" @$ P  m
而且我去年停药之前蜂疗的效果是非常明显的
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发表于 2013-1-1 20:57:25 | 显示全部楼层
你也说蜂疗是辅助了,那就不能停主要的治疗啊!在论坛混这么久还会犯这种低级错误,我以前是不知道,但是以前就是吃那些乱七八糟的当时认知里所谓的药,我都很听话的坚持吃。你都跟人长期随访了嘛?类风湿和其他关节病是有很大不同的。你该这么想,疼都是暂时的,顶多熬几个月就会缓解好了,不会残疾就挺好。这就是我的奢望。
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发表于 2013-1-1 21:04:54 | 显示全部楼层
沈阳一个阿姨,去什么辽宁省友谊医院也不沈阳友谊医院来着,蜂疗一个月3000多,她说好多女的强直性脊柱炎的去,还有辽宁省女子监狱的公务员都去治疗,强直的女的大夏天还能穿露背装,疼吃止痛药就和常人一样,但是蜂疗都没效果。对于辅助治疗我赞成,缓解症状不那么疼心情也好什么都能干,,但是蜂疗的原理我不懂,不知道对身体的好坏,但我就知道无论怎么使用辅助治疗,都要以正规治疗为基本前提基础之上再弄这些。
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