爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 2271|回复: 82

[中年30-50] Clara的病历(伊纳西普+MTX,结合中医)

[复制链接]
发表于 2013-4-19 23:23:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
记录下自己的病历,作为参考。
) ]% c/ L) D( D: i* j
! N3 n* I% f1 O& X- K4 Z0 W# E/ H2013年2月19日,刚出月子的我为了送大儿子上学,在雪地里湿了鞋子,来回近一小时。3天后开始两只手腕先后疼痛,皮肤表面发红,右手两个手指掌指关节发红按压痛,但是无肿胀。随后几天开始游走性疼痛,膝盖脚趾肩膀,疼痛都不很厉害,一两天自己缓解,随后换个地方。人感觉疲劳无力,喉咙咽痛有痰。5 u4 L7 Q6 K; l! F# U

8 |4 E. d7 M3 D* v, c, }心里从不以为然到极度恐慌,百度了一下安慰自己只是产后恢复不好,2月26日上海华山医院骨科就诊。老医生说肯定说产后没弄好,不算什么病,又在母乳,不能用药。以防万一验下风湿的血,结果一步步确诊,转到风湿免疫科,在3月5日我32岁生日那天确诊类风湿性关节炎,指标:血沉66,RF198,CCP651,抗核抗体1:100,还有个反应蛋白也不好,其他免疫指标正常。4 |" ^+ p: k! a! R( O
8 S: g% G: |( [7 m# Y
我和家人选择了伊那西普注射和mtx联用的方案,检查肝脏指标和结核拍片后,3月19日我开始用药。用药前那几天已经开始有晨僵的感觉,但是比较轻,膝盖感觉非常不好,手倒还好。伊纳西普是中午打的,第二天一早感觉完全缓解。甲氨蝶蛉每周5片。医生建议伊纳西普用药三个月后逐步减量,用足一年,甲用药两年,随后逐步减量,他说早期联合使用停药可能性还是很大的。9 a4 j; l' M1 R5 l7 I' W3 E

0 a9 v9 o* p7 ?; j8 _! x补充内容 (2013-4-19 23:26):: J2 b/ O7 b: u0 c0 h# O# I0 m
发病时手臂无法抬起,梳头发换内衣都不能做到,回想起来真正悲从中来。! {0 V  C& p1 e3 @- t, L0 J

" A9 u# u1 f. h补充内容 (2013-5-26 17:41):8 y, A3 ?0 L" q
求畅悠之母的联系方法,我的邮箱:claritacheng@gmail.com
 楼主| 发表于 2013-4-19 23:49:25 | 显示全部楼层
期中曾去多家医院,上海人讲究双月子,结果呢尽跑医院了。上海仁济医院确诊,指标一样不好。上海龙华医院看了妇科王大增(80多的名老中医),按产后风湿给治的,说类风湿是多虑。上海龙华医院风湿科苏励,说我症状不明显怀疑干燥症,让我喂奶六个月了再去看,堂堂风湿科中医专家居然和我说,他也是要开西药的,他开的中药就是辅助西药保肝调整副作用的,心里对中医失望至极。
4 f( h9 x2 [6 Q) s5 M& O5 {% f+ i0 Q8 N) {0 W8 p/ x
伊纳西普虽好但是心里总是惴惴不安,甲氨蝶蛉更是被我的西医闺密直言副作用很大,不能常吃。直到找到这里,看到畅悠之母的帖子,我再次下决心尝试中医。另外mainbo的帖子也给了我启发,4月14日开始加上中药。我看的中医说:这个并要看得早,还是有效果的,可以让它发得少发得轻,只发很少的关节。中药两天,我排出些许恶露,七天肩膀发了个很厉害的毒疮。
4 |# @4 c  W6 ]% Z% X) p
6 u- O& `2 m$ A+ n) y+ @总结下目前的情况:
1 C. P6 w" M  w8 U8 j, g% U
' y3 G+ `% j& |$ Y8 S西医:一周两针,5片甲,全身基本无症状,仅右手中指中间关节弯曲痛,这几天也逐步好转,不知道是甲起效了还是中药。: v/ a7 V  z: s5 z

$ y5 k6 J6 _" H6 ?. M# G中药:就医一位算是对症的中医,效果因为西药干扰无法完全感觉,但是有些身体的反应。% r- x( a7 O# E5 T" z
. c' K9 I( M# O" v' B0 ]
症状:基本正常,容易疲劳,但是中药一周后感觉精神好些,可能我本身也是产后有些失调。右手中指少中间关节按压痛,右脚大拇指按压痛,中医说两个关节勉强可以算轻微肿。8 s- Y( V, Y0 }- a0 Q

7 @  K6 G9 Y9 K% T: a/ v其他:按摩全身淋巴排毒,手臂背部刮痧,出痧又紫又多,特别肩胛骨缝,按摩师说对应身体的免疫系统部分。打算开始用药渣泡脚,继续按摩刮痧滑罐,继续中药西药一起伺候几个月。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-4-19 23:59:06 手机发帖 | 显示全部楼层
ллοллλллο÷ο°RA1830
" J# f! U1 t. D2 {; d, F3 [- c$ h* F+ f7 ~/ \- q: M$ R) ~
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-4-20 00:15:02 | 显示全部楼层
我发这个帖子一是想谢谢这个论坛,给了我好大的安慰和鼓励。二是记录下自己的情况,以后也好参考。我看的西医说目前国际上RA早期强调过度治疗,生物制剂和免疫制剂联用国外的数据是,停药后一年复发率18百分之,三年累计是30多,五年百分之五十多,五年不复发算临床治愈。我现在算是早期用足药了,看看效果吧也给其它病友一个参考。( ?, ^/ H. |& ^! a. v0 Z3 p' Y
$ a5 G1 m7 ?/ k3 X3 T) S. u- A3 d
我会持续更新,特别是中医部分,我内心是更加期待中医和中医治疗手法的,我的理想是生物制剂联合中药(生物制剂保护关节,中药调理身体兼治病),最后全部中药,再停药。配合各种中医辅助手段和自己调养,尽量控制病情。希望老天保佑我!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-4-22 10:38:37 | 显示全部楼层
继续记录。7 s4 \4 a6 m( H  f: x8 g" r

* ?! {. h" E9 h" q! _) d! U3 a; Z% ?今天4月22日,拿到仁济医院血报告:血常规ok,类风湿指标里RF 267(0-15),CCP 8.869(<0.95),免疫指标全部阴。血沉正常。早空腹华山抽血,化验肝功能,后天中午见医生。
( y, x( T* [7 ~  b6 |" [
$ Z, ?2 F5 D! f- Y# [- \" z补充下我用药的感觉:  X3 G/ b! {$ |8 e! f/ X
$ ^) _7 |9 [% ]6 L! o5 D, V  ^
伊纳西普出了第一针后不疼了就基本无感,就是打针麻烦,还好婆婆是退休医务人员,要我自己注射我是不敢的。
1 l% Z. h+ t  W" ]" a5 T
9 T7 u- y" M' R& c$ S3 F甲氨蝶蛉便宜的很,可是吃的时候很抖霍,心理害怕。第一次吃了有点影响胃口,其它也基本无感。从心里希望不要吃就好了!我原先怀孕或体检的时候就查出过几次总胆红素和直接胆红素超标,后来又好了,但是我总觉得甲氨蝶蛉肯定会影响我的肝的。另外觉得下颚淋巴肿,不知有无关系。% d' A/ \, z* |5 K) ~- ~' r* y
! `% D* X4 K+ e! a) ]0 z
中药很难吃,透着一股腥味,都是蝎子乌梢蛇之类的,第二副开出了雷公藤冲剂陪着草药一起吃。后天又要去了,不知道诊脉能诊出啥,我因为西药对疼痛无感,但医生说从脉象能看出效果。让我西药不要停。- z- Y* _) J  V4 X0 r" ^# p( l" n

! G! w9 w& [* C2 z/ r1 \右手中指中间关节从上周开始明显好转,并且手的晨僵基本消失,不知道是甲氨蝶蛉慢慢起效了(服用5周),还是中药起效了。右脚大拇指的肿也在消退,基本不痛。前天开始右膝有点小小的感觉,特别是坐着起身时,不知是不是劳累的原因。现在症状都在右边身体,出痧重的也是右边(肩胛骨缝,应对身体淋巴免疫),吃了中药右肩出了个大疮,也是右边。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-4-22 10:56:25 | 显示全部楼层
周三见中医我想问问能不能停掉甲氨蝶蛉,西医我是不敢问的,肯定要批评我,但是自己的身体自己该把握呀。! m( Y2 U  S/ C5 Q+ K

  @! W+ _; l' E2 ?6 [' g- E不过我看的中医老爷爷年纪大了,而且主看各种疑难杂症,对类风湿指标和西药不十分了解,停留在用激素的印象,所以只能从身体的脉象上看是否有起色,如果中药两幅有起色,那我自己决定停掉甲。我暗暗猜测右脚拇指轻微肿痛,右边肩膀出疮,右膝盖不适都是身体自然的排病反应,我的病就是从脚受寒发作的,用西药前最不适的关节就是膝盖,而且这个疮起硬块红热巨痛。周三好好问问老先生,好在这位老先生还是比较多话的,问了多少能回答些。伊纳西普暂时不能停,用足量。
& v$ F1 h3 l  C7 K! U( o" w" W3 z" t
  ^# y1 L& |$ _) `  u  X' E# B我要自己把握自己的情况,不能全听医生的,当然也不能偏执于自己的想法,要多方结合,乘早期多多尝试。周四继续按摩刮痧,考虑汗蒸,不过要掌握强度和时间。! z+ `1 H# A! y( Q% K! g# q9 F

" {& r# Q$ O7 q) P最后记下今天的心情,叮叮宝贝,妈妈忙着看病问药的,还要照顾哥哥和家里琐事,只能把你暂时交给阿姨照顾,委屈你了!等妈妈的病稳定下来就好好陪你,你是个很乖的宝宝,只吃了两个月的母乳却还很安静好带,宝贝,妈妈爱你!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-4-22 11:01:55 | 显示全部楼层
claritacheng 发表于 2013-4-22 10:38
. b' y7 S( W. ^) l8 |0 L1 D继续记录。0 f) l5 o1 S: _/ g: s" c! v, ?
& g; C3 l4 ~: v1 x6 Y
今天4月22日,拿到仁济医院血报告:血常规ok,类风湿指标里RF 267(0-15),CCP 8.869(<0. ...

, t! c( q. }1 Y吃中药前喉咙咽痛很久,晨有痰,各种不适,中药后好了。
回复

使用道具 举报

发表于 2013-4-22 11:02:24 | 显示全部楼层
会关注的。
回复

使用道具 举报

头像被屏蔽
发表于 2013-4-23 19:37:00 | 显示全部楼层
LZ属于发现的比较早的,晨僵也不严重,而且有经济能力用生物制剂,虽然我由于经济原因暂时用不上,但还是期待LZ更好的分享,这样也能给我们大家信心。
回复

使用道具 举报

发表于 2013-4-23 22:11:54 | 显示全部楼层
不要随便停甲氨蝶呤,听医生的,要不前功尽弃就亏了。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-26 11:57

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表