上海妈妈的康复之路

cicixl · 发表于 2013-5-28 15:29:29

大家好，在爱康已经有一年多了，妈妈患病5，6年了，当中的痛苦和挫折真的是只有自己感受才能了解这种痛苦。治疗康复的路也弯弯曲曲的走了不少。想记录下来和广大的朋友交流。

妈妈年龄, 57岁 2007年底发病, 当时手脚四肢无力,肿硬,不能翻身,走路不便。全身骨痛疼痛。尤其是手臂下半截肿的非常厉害。

当时血沉指标超过70, 类风湿因子RHF 没有, 抗CCP检测4.647 就诊于仁济医院确诊类类风湿关节炎。

就诊医院:

1. 龙华医院 针灸治疗一年
         当时没有想到会是类风湿，以为是普通关节病，针灸一段时间没有啥效果。

2. 仁济医院 确诊类风湿二年
         强的松,怡美力,叶酸，雷公藤, 地奥司明片, 甲氨都陆陆续续服用过，但是手肿一直消不掉，指标监测血沉也一直不能在正常值。听朋友说按摩有助恢复，就找了按摩师一周按摩三次，还有榔头敲打出淤青很大片的那种，在手上和脚上都会一大片。敲打时候非常痛，妈妈都坚持下来就是希望身体能慢慢好点。经过3，4个月的按摩，走路啥的有所改进，可以自己料理，但是手肿，无力还是一直没有多大改善。

3.  455 医院 藏药半年
         后来我在晚报上看到介绍类风湿推荐上海军医455医院，专门推出藏药治疗。就陪妈妈去看了，医生非常热心，讲了很多生活的道理，然后推荐吃藏药，每个月配药都要2，3千。事实证明一点效果也没有。这次对妈妈的打击蛮大的，觉得医生都是骗人的，无论是仁济还是别的医院，都是开单子验血，配药，其他都不正真去为病人着想。说句实在话，上海看病排队，等化验的时间非常长，挂专家门诊的费用都要200多。

4.  北站医院 中药一年
      从455医院之后，妈妈不愿意去看西医，那我后来看了大家的一些帖子，觉得好么试试中医吧。就在家里附近的北站医院看了中医科，以为女医生，就方子抓药吃，同时因为我外婆关节也不好，常年吃怡美力，所以妈妈想要不也吃了看看，所以就每天一粒怡美力，盐酸氨基葡萄糖胶囊，钙＋Ｄ。

cicixl · 发表于 2013-5-28 15:36:51

接下类要说的肯定要挨大家的批评，现在想来也是不对的。
2011年6月的时候，我看妈妈每天吃这么多的药，早晚还是熬中药喝，可以进展非常缓慢，就去淘宝上搜了关于类风湿的信息，看到一个卖家的介绍，也是个严重的类风湿病患者，常年看病但是无好转，实在没有办法就吃了江湖郎中的药粉，慢慢地就恢复了，效果是不错的，经过了解和接触，卖家也表明肯定不含激素成分，所以家里决定要不就试试看吧。其实这个时候心态已经不怎么好了，觉得有任何机会就想试试看。

从6月1号还是服用中药分，早晚各一包，其中没有任何胃部不适的感觉，精力和体力也慢慢恢复了，手脚陆陆续续也好转了，但是手关节的肿一直没有消掉。一直到现在还是在服用中药粉。

最近段时间看了大家的病例和心得，有点担心这个药粉的安全性，但是也没有办法去检测这个药粉，所以一直在劝妈妈重新开始西医治疗，看到这么多病友能控制病情，慢慢康复，也希望能有正式的途径。

cicixl · 发表于 2013-5-28 15:39:24

这2天，一直在看好大夫网站，希望能寻觅到一位好的医生。

今天带妈妈去北站医院验指标，看看肝肾功能，血沉，血常规等指标如何。明天等结果了。

和妈妈商量过，但是妈妈有点坚持向再吃药粉一段时间，我不希望也不同意这样做，还是有点担心，即使指标没有问题，总是心里没有底。

cicixl · 发表于 2013-5-28 15:58:15

记录下现在妈妈的状况：

1. 手关节：没有明显效果，如图片所以，大家看看是不是满肿的
双手无力。

cicixl · 发表于 2013-5-28 16:01:04

2. 双脚：可以自由行走了，但是弯腰，蹲下还不灵活，关节还是有点硬
3. 刮心包经：出痧厉害，第2天手臂肿胀会舒服点

莲的心事 · 发表于 2013-5-28 16:48:52

本帖最后由莲的心事于 2013-5-28 16:50 编辑

这么肿一定很难受。
原来的免疫抑制剂量不够；
江湖郎中的药不太可信。
最好正规治疗。
还好。没变形。说服你妈妈到正规医院接受正规治疗，手肿一定会消的。

依一 · 发表于 2013-5-28 19:18:37

药粉应该含激素，还是常规免疫制剂药物治疗吧，可以尝试强的松+甲氨+来氟米特+纷乐，前一个月药量大些，缓解后减药。我当时手指手腕双肩双膝关节脚趾等很多关节都疼痛，双手抬不起来，不能下蹲，双膝无力，下楼只能挪一只脚，再下另一只脚。总之各种疼。确诊后医生说我比较严重，吃药治疗前期药量要大些，就开了每天一粒强的松，一粒来氟米特，每天三次每次两粒纷乐，一周一次每次六粒甲氨蝶呤，叶酸一周两粒，每天三次每次两粒复方玄驹胶囊。半个月后病情大大缓解，基本活动正常。一个月后只是个别手指个别关节有点肿，查血液指标，血沉正常了。后来就慢慢减药了。不过后来私自停药复发，再治疗就谨遵医嘱了，不过吃这类药物要定期查肝肾功能。

依一 · 发表于 2013-5-28 19:22:49

你可以借鉴一下我的治疗经历，我的经验就是这个病控制的再好，只要是老病号，肯定每年都会不舒服几次，关键在于能够迅速缓解，疼两三天是正常的，疼十天半个月就已经要看医生了。其实定时定量吃药，我们还是会控制的不错的，正常工作出行完全没问题。
说服你妈妈去医院正规治疗吧，激素吃多了副作用比免疫制剂的副作用大多了。祝你妈妈早日缓解。。。

cicixl · 发表于 2013-5-29 10:41:43

大家早啊，看到大家这么热心的回复，真是太感动了。

今天拿了些报告，请大家帮忙看看。

cicixl · 发表于 2013-5-29 10:46:48

给医生看了下，说问题不大，就是胆固醇有点高。

总胆固醇5.51    高了       正常3.11-5.16
高密度脂蛋白1.71 高了  正常0.7-1.70
谷草转氨酶10       低了  正常15-40
球蛋白 32             高了  正常20-30
白球比1.3             低了  正常1.5-2.5

重要因子：
抗O 72.6
类风湿因子 42.5  高了  0-20

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