爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 429|回复: 17

[青年18-29] 七年抗类风湿血泪史

[复制链接]
发表于 2013-8-8 17:54:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
      我是2005年夏天开始觉着腿经常酸困,而且特别容易犯困,一整天一直睡觉,家人因为没有患类风湿的病例,对此也不了解,自己也年少无知就没有在意,9月份收假我就回学校,当时我正在上大学二年级,我一直觉得我患病和我们学校宿舍有一定的关系,当时我们大二学校整体搬入新校区,我们宿舍是在一楼,特别潮,我住了一年,大二结束暑假就是刚所述腿有了感觉,后来直到2006年的五、六月份,有一天早上起床胳膊太不起来,我以为是晚上睡觉压着了,就没在意,过了两天就没事了,可过了几天,手腕又疼,连洗脸毛巾都不能拧,胳膊也疼,我以为骨头有什么问题,就去一家骨科医院检查,排了个片子,大夫说骨头没什么事,他也没给我说是怎么了,自己也没在意,后悔年少无知啊,后来放假回家告诉爸妈我腿有点疼,坐下会有点困难,我妈妈不了解,还说我自己穿衣服不小心,老是穿裙子,后来实在不行了妈妈听别人说我们这里有个中医的地方,给拔罐针灸什么的治风湿可厉害了,就带着我去了,那是老式的疗法,现在回想起来都特别恐怖,拿着非常粗的针在膝盖处捅两下,血流出来了,在那块再拔罐,当时我直接大叫大哭,但是为了治病还是坚持了十来天,也吃中药了,但是觉着基本没什么作用。! E" ^; t1 u4 [0 Z
        后来9月份又开学了,我在西安上学,就听说了西安市第五医院,是风湿病专科医院,就自己去挂号看病,去了化验得知自己患的是类风湿,医生给开了药,当时医生问我经济条件怎样,我说不行,学生家里也没什么钱,医生说有两种药,莱佛米特和甲氨蝶呤,一个贵每天吃,一个便宜每星期一次,我想吃便宜的,可化验我当时身体可不好,白细胞还低,所以医生就给开了小米,加尼美舒利分散片,加强的松,每个星期去看一次,后来哟时候两个礼拜去一次,到了十二月份化验我的类风湿因子,血沉等都正常了,早上起来也没有晨僵,医生说也可以开始减药了,但是当时我身体素质比较差,吃药胃也不好,老是恶心,吃不进去东西,后来到12月份末的时候冬天感冒了一次还很严重,咳嗽非常厉害,关节当时也就又开始疼了,后来放寒假,我要回家,大夫说我们这里有个医生曾经在五院进修过,说是回去可以找她看看,而且说那个医生中医也不错,让我去找她看看胃,我回去之后感冒在火车上家中了,躺在床上根本起不来,后来大夫给我输液还好一些,可那年冬天我们这里非常冷,雪下得很厚,我的病当时应该是感冒引起复发,胃也不行,父母不懂就说吃西医不行,后来我舅说他们那里村里有个人中医非常厉害,而且跟我们还是远亲,吹的神乎其神的,那年冬天一直下雪不停,我和妈妈当时冒着大雪包了一辆车回村里找那个人看病,就住在他们家里。去了他就给我输液,当时自己什么也不懂,现在觉得他给我输的就是青霉素加激素,因为我后来就不疼了,一点感觉也没有,而且人渐渐可胖了,呆了十多天,后来回去的时候给带了一些他的中药,我妈妈以为我的病就好了,可谁想到回去吃药根本不管用,慢慢的就开始疼了,后来就又要开学了,我当时大学就剩一学期了,妈妈就跟着我去学校了,可去了学校我基本上就不能上课,我和妈妈在学校附近租了个民房,每天疼的在房间里哭,后来实在没办法了,我们就又去五院治病,医生说我现在几个月没吃药,病情耽误的很厉害,事实证明确实如此,这次复发让我的病到现在都没康复,妈妈到现在都恨舅舅当时说大话耽误了我的病情,所以正规治疗很重要,千万别信什么名中医,偏方。
2 u* C- u, R3 S# w8 t# j4 O      可惜妈妈当时没能陪我多久就要回去了,我奶奶过世了,我只好一个人在学校里边上学边治病,当时每天毕业有考试,我自己上厕所都蹲不下,看见操场上玩耍的同学们自己不知道躲起来偷偷的哭了多久。。。后来我毕业身体不好,爸爸就来学校帮我一起收拾东西回家,学校的同学基本上都回去了,我们宿舍就剩我一个了,那天我和爸爸也本来打算收拾好东西就走,可早上起来我突然感觉胸口非常疼痛,全身关节也疼,我只好给我爸爸打电话,他在校外的旅社住,我以为自己是心脏疼,爸爸吓得赶紧赶了过来,看见我不行了,楼管叫了校医把我拉到校医院,化验,输液,检查不是心脏,是胃疼,过了一会我又被拉到了五院住院,医生给我输液之后第二天我的胃就不疼了,后来在五院住了十来天,外省的一个学校打电话来说让我去签协议,我就出院和爸爸一起去。
1 F* b5 S* o# e$ e, Q. c      
发表于 2013-8-8 18:23:40 手机发帖 | 显示全部楼层
可怜的孩子,每个风湿病人都有一个艰难的过去
回复

使用道具 举报

发表于 2013-8-9 09:38:30 | 显示全部楼层
每个风湿病人都有一个艰难的过去。接受它,面对它。
回复

使用道具 举报

发表于 2013-8-9 13:53:48 | 显示全部楼层
仿佛看到了自己的昨天,好在你已经意识到正规治疗的重要性了,不错,加油!这不是什么大事。。。。。。除了生死,都不是。。。。。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-8-11 09:44:48 | 显示全部楼层
chgs 发表于 2013-8-8 18:23
- Y' {! K3 d4 f4 E  ~2 B( w+ D可怜的孩子,每个风湿病人都有一个艰难的过去
. e& c, j! }6 c& W
谢谢!是啊,我们看着像正常人,自己的痛外人是看不出来的
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-8-11 09:46:16 | 显示全部楼层
相忘于江湖 发表于 2013-8-9 09:38, S* r* L0 ^$ v
每个风湿病人都有一个艰难的过去。接受它,面对它。
9 u4 q# S6 B5 p; F( i7 b* w) G7 ^3 o
是啊,不管是过去,现在,未来,我们都要勇敢的面对!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-8-11 09:48:27 | 显示全部楼层
伊人何方 发表于 2013-8-9 13:53
) N! G" b2 @" ]$ m; T仿佛看到了自己的昨天,好在你已经意识到正规治疗的重要性了,不错,加油!这不是什么大事。。。。。。除了 ...
2 H" z; u/ C) _6 V; x
是啊,很多人一开始会把风湿和类风湿混淆了,以为是单纯的受寒,受潮,慢慢的才能了解这个病的特殊,难缠,它和风湿完全不同,必须要用西医才能治疗,缓解,中医真的只是辅助治疗,进行调养!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-8-11 10:33:15 | 显示全部楼层
接着上次的帖子慢慢回忆吧:
& V  x7 S3 Y) j; Q8 w我当时血沉和类风湿因子都比较高,所以虽然吃着强的松,甲氨蝶呤,莱佛米特,尼美舒利分散片,钙片等可根本止不了疼,病情并没有得到控制,跟爸爸去外省签协议的时候躺在床上就起不来了,只好赶紧吃药,慢慢的到中午就稍好些,而且整个人老是疲惫,腰困,整天就想睡觉,这种症状后来到现在我只要碰到不舒服的时候都是这样,不知道大家有没有这种感觉,而且因为是夏天,脚会容易遇热发胀,一发涨就肿,疼不能走路,但是因为是去应聘,还担心别人会看出来,就咬着牙装作没事,当时胃不好,吃什么都没胃口,后来回去之后去找医生吃了点中药调理。
/ g2 N( b5 {7 ]5 N; a2008年9月我开始上班,因为是外省,路比较远,爸爸妈妈送我去的,后来妈妈就呆在那里陪我,爸爸回去了,爸爸走的时候我哭了,妈妈也哭了,爸爸也哭了,我知道他不放心我和妈妈在这个陌生的地方,可是如果不上班以后怎么办,我们都不想放弃工作的机会,后来我的胃还是不好,而且口总是干,去哪都得带个大壶,后来认识的一个邻居介绍了一个大夫,去看中医调理,我在那个中医那里吃了一年的中药,他的药很贵,我当时刚工作,工资很低,爸爸每个月还要给我打钱,吃了中药我的类风湿虽然没什么起色,可是胃口好了,口也不干了,我和妈妈说起还是很感谢那位老中医的,因为对我当时的情况来说身体很重要,吃东西了,身体好了才有能力抵抗病痛。
& c" o! l  g" C# j- t% \2009年我妈妈陪了我一年之后决定不去了,医生建议打益赛普,妈妈说她得工作赚钱,要不哪有钱打那么贵的针,当时在医院里面打一针要945,而且一个礼拜要打两针,可是效果非常明显,我明显的不疼了,过了一个暑假,我要去上班了,跟医生商量的怎么打针,医生也觉得我家条件有限,治病花了很多钱,所以后面让针剂给我算便宜了一些,于是我益赛普从2009年7月开始打到现在,刚开始一个礼拜两针,后来一个礼拜一针,十天一针,现在是十五天一针,中间曾试图减过,20天一针,可病情没得到控制,反反复复,现在基本控制住了,我今年7月份化验的结果是血沉10,C反应蛋白2.5,类风湿因子91,我现在在减激素,原来是早晚各一颗,现在大夫让把晚上的减掉,我正在慢慢努力,现在吃的药是早上一颗强的松,两颗硫酸羟氯喹,阿法骨化醇软胶囊,,晚上半颗强的松,两颗硫酸羟氯喹,钙尔奇,一星期吃一次甲氨蝶呤,一次六片,次日吃两片叶酸,帕夫林大夫给开了,可我吃了拉肚子,就不吃了,我这样吃了一整年了,效果还不错,原来是莱佛米特吃了五年左右,后来过敏了,就换成羟氯喹,效果还不错。不过现在从去年下半年开始我有些掉头发,刚开始没在意,慢慢的感觉掉的厉害了,问医生说是估计是因为甲氨蝶呤,可是她说药不能停,给我开了几盒养血生发胶囊,吃了貌似稍微有点好转,不过还是掉的比正常人厉害。
回复

使用道具 举报

发表于 2013-8-11 14:24:21 | 显示全部楼层
每个类风湿人都有这样不堪回首的过去,庆幸你检查出来,并检查治疗了,会控制住的,加油!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-8-11 15:45:09 | 显示全部楼层
坚持就是胜利 发表于 2013-8-11 14:24# {9 b7 G. p" ~5 L( p
每个类风湿人都有这样不堪回首的过去,庆幸你检查出来,并检查治疗了,会控制住的,加油!
& \& B6 B7 r, _, d
谢谢!大家一起努力,终会有雨过天晴的一天!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-30 00:54

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表