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我心飞翔的病历

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发表于 2007-4-7 18:34:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
性别:女% [& \( I  |/ q( ~- d$ {
籍贯:福建省
) D  O  w) J. M! H* N3 i年龄:32/ p% O3 j: _8 O" d  t9 P: ]
体形:157cm,47kg,双腕关节有硬块,活动受限,其它关节外形无明显变化,双髋关节、膝关节、腕关节反复疼痛,脚跟、掌指、肘关节游离痛,上下肢大关节活动有摩擦音
6 J6 P: B, ~; I2 g6 O; G: N锻炼:每天早上做中老年关节灵活操,下午回春医疗保健操,傍晚散步,睡前活动关节,偶尔打太极拳、小步跑(关节不太难受时)
& v; J. K" [. U+ G: Y家族遗传:无- I0 a8 s& Z7 V  y- w! j# a
生活习惯:病前爱熬夜,做事力求完美,常常搞得自己压力很大+ P1 F/ }% N. e, [8 {
发病原因:心情抑郁
/ y0 e' R" I( R1 C* C" s4 r起病时间:2004年10月* Y' x4 Z% M1 `! [1 ^% e
确诊时间:?0 k( Z0 F2 B, z: x$ L
其他疾病:慢性咽喉炎
 楼主| 发表于 2007-4-7 19:06:20 | 显示全部楼层
2003年,因为一些事,情绪一直很低落。这种状况持续了一年多后,2004年9月,感觉身体莫名其妙的疲劳,爬两三层楼就要休息,人也苍白消瘦了很多。心想,是不是缺乏锻炼体质太差,每天下午就和同事一起去慢跑,跑完就去洗个温水澡。跑了一个月,身体仍不见好转。一天晚上着凉感冒了,喝了一碗葱白、姜片汤,第二天早上就好了。心喜,锻炼还是有效果的,原来感冒怎么也要一两周才见好,接着锻炼。一周后,突然牙龈肿痛,吃了两天药才消了。唉,这段怎么这么多事啊!休息两天再接着锻炼吧。没想到,那改变我人生的日子就这样悄悄的来了。2004年10月28日,早上起床。怎么双膝这么沉重,提不起来啊?还有些肿?也没多想,努力穿好衣服,就拖着两腿去上班了。打电话给爸妈,爸妈说可能是跑步跑太多了吧。稍安心。第二天,发现双肘也提不起来了,好在是短发,不需要怎么梳理。这时心里在打鼓,不会是风湿吧?10月30日,小侄儿出生了。等他们母子出院回到我父母家中,我就请了探亲假回父母身边看病。我工作的地方是个小县城,医疗水平不太好。父母住在地级市,条件好些。
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 楼主| 发表于 2007-4-8 14:32:57 | 显示全部楼层
当时双膝肿胀,轻微痛,步履沉重,双肘有胀感,提举不便。2004年11月上旬开始求医。先是到了骨科,原先我想去看风湿科,父亲说我这么年轻不会是风湿,不要自己吓自己,去骨科看看就可以了,听了他的话。骨科医生拍了双膝X片,没发现问题,就给开了一些外用药,伤湿灵喷雾剂之类的,自己还买了些风湿膏药贴。双肘轻松了些,膝盖是肿了消,消了肿,反反复复。一周后,我去了风湿科。检查类风湿因子22,抗O 55,血沉正常。医生说有可能是类风湿,开了正清风痛宁。一周后复查,类风湿因子18,血沉正常。其间关节肿胀反反复复,偶有几天关节无任何不适。11月底查类风湿因子12,血沉正常。关节情况不错,基本消肿。医生建议住院观察。(不明白为什么要让我住院,那时情况挺不错的呀?但是我很听医生的话,也许是因为那时自己对RA不了解吧,而且听人说RA很可怕,医生说怎样便怎样做了。)
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 楼主| 发表于 2007-4-8 15:40:08 | 显示全部楼层
2004年12月2日,步履轻盈的我住进了当地的人民医院。查类风湿因子18,血沉正常,抗O正常,血常规有轻微贫血,生化全套正常,抗核抗体正常,抗角蛋白抗体正常,肝肾功能正常,补体C3、C4略有下降,免疫球蛋白略有升高,骶髂关节X片无明显异常。初始用药:柳氮6片/天,正清风痛宁,戴芬一片/天,维B,中药汤药,挂两瓶(药名不记得了,是活血和营养的药)。一周左右,左膝又开始肿胀。出现晨僵,上午双手有胀感。两周后,双膝胀痛,左膝尤为明显,行走较困难,不能长时间站立,手指关节出现游离痛,查谷丙转氨酶192。医生给我用强的松10mg/天,两天后见无效就停用。(激素好象不能突然停掉?医生怎么不懂的这个常识?)疼痛更加难忍,医生不得已建议我到省城大医院去复诊。去了省城一家三甲医院,查体:四字征阳性,指地距阳性,下蹲困难,腕关节活动度尚可,查骶髂关节CT无明显异常,类风湿因子正常,血沉正常,HLA-B27阴性,免疫球蛋白略升高,C3C4略降低,抗体检查均正常,疑为”未分化脊柱炎“,在原住院处方上加:羟氯喹2片/天,甲氨喋呤3片/周,益肾蠲痹丸3包/天。回住院医院继续住院,医生未采用此方。12月底,膝关节胀痛、髋关节胀痛、踝关节、足跟灼痛、腕关节疼痛、掌指关节游离痛、肘关节屈伸困难、腰椎疼痛僵硬,无法坐、站、行走,不能弯腰,不能翻身。每天除了在窗台上趴一两分钟望望窗外的世界,其他时候只能躺在床上,望着天花板发呆,想着天堂是不是没有这么多痛苦。那时父亲去省城做心血管手术,母亲前去陪护,为了不让他们担心,影响手术效果,我不敢把这种情况告诉他们。2005年1月份又出现严重的盗汗,每晚汗如雨下,将睡衣都湿透了。然后又重感了一次,医生也没有及时用药,那时人虚弱的不成样子。# ]# J2 t) ]! H- N6 f
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[ 本帖最后由 我心飞翔 于 2007-4-27 10:50 编辑 ]
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发表于 2007-4-23 16:32:50 | 显示全部楼层
怎么没了?等待下文
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 楼主| 发表于 2007-4-27 09:05:49 | 显示全部楼层
2005年1月10日出现剧烈咳嗽,声嘶,呕吐症状,医生慌忙给我用上感冒药,而且因为病情一直没有减轻的迹象,医生给我加上了甲氨喋呤,但是拒绝使用羟氯喹,说那是治疗红斑狼疮的药,与我的病不符(后来我知道羟氯喹也是治疗类风关常用药之一)。前文忘了提了,自从查出谷丙转氨酶异常,就开始吃肌苷片(保肝药)。此时医生对我的病已经束手无策,查房也由每周五次减为一两次,经常听到医生经过我的病房却没有进来。我对自己的病更绝望了。一月下旬,父亲觉得再继续住下去,对我的病没有任何好处,出院回家休养,有亲人的陪伴,在营养、心情方面改善,对治疗可能会有帮助。1月24日父母搀扶着我回家了。带药:柳氮6片/天,甲氨喋呤3片/周,益肾蠲痹丸3包/天,戴芬1片/天,肌苷片,复合维生素,汤药。
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[ 本帖最后由 我心飞翔 于 2007-4-27 10:53 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2007-4-27 09:41:34 | 显示全部楼层
奇怪的是出院的第二天晚上,盗汗就止住了。一两天后,我就能坐了,但仍无法行走。1月底父亲听说一位民间郎中用银针扎穴位放血治好了很多骨病病人,就带着我去了。每天在十几个穴位处扎针放血。春节前一天症状就完全消失了。全家人都很高兴,想着新年来了我的病好了。可是春节还没过完全身关节又开始肿痛了,行动又变得很困难。三月份家人带着我再次到福州,医生说我的用药没有错误,建议继续按该方案治疗。到了四月,症状仍没有减轻,除了坐着和躺着,我只能在家里慢慢挪走几步路。为了打发时间,家人为我订了几份报纸。
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 楼主| 发表于 2007-4-27 10:40:32 | 显示全部楼层
每天看报纸和电视成了我唯一的活动。渐渐的报纸上的几家医院广告吸引了我。开始我也有些怀疑这些广告的可信度,因为查过类风关的一些相关资料,知道到目前为止,医学界还没有找到此病的根治办法。但是报纸上写的太诱人了,吃多长时间的药就可以治愈,停药,而且不再复发,打着的都是秉承传统医学,在类风关治疗上有了重大突破,该医生有着某某头衔获得某某荣誉等旗号,而且都是国家级或省级正规报刊上登载的,而且是北京的医院!那时看不见希望的我就象捞到了最后一根稻草的溺溺水者,坚决要求家人送我去北京求医。
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 楼主| 发表于 2007-4-27 11:32:38 | 显示全部楼层
2005年4月12日,我和家人满怀着希望到了北京。在北京工作的同学建议我到正规大医院——如北京协和、301医院、中日友好医院等等——求诊。被病痛折磨了多时的我对正规医院已经失去了信心,坚持要去广告上的医院。同学看说服不了我,就说那先去大医院做检查,它们出具的检查报告其它医院都会采信的。没法违拗同学的好意,我就先去北京协和做了类风湿因子、血沉、抗O、免疫球蛋白、相关抗体、HLA—B27检查,拍了双手和双髋X光片。血液检查结果除了免疫球蛋白略高,其它均正常。双手X光片显示:骨质疏松,骨小梁稀疏,关节间隙稍变窄。双髋X光片显示:无明显异常。带着这些最新的检查和拍片结果,我去了那些广告医院。第一家医院,好不容易才打听到位置。我觉得有些不对劲。广告上说这家医院很出名,那应该是病人很多,就算不是路人皆知吧,至少住在医院附近的民众也该知道这家医院吧。可是到医院附近也是好不容易才有人知道医院的具体所在。挂了号,有七八个病人在候诊。我就和旁边的病人交流,一问,他们都是外地人,和我一样看到广告来的。RA是慢性病,按理说应该有老病人来复诊的呀?我更怀疑了。轮到我进诊室时,我留了个心眼,把X光片的报告单给收起来,就把片子给里边的医生看。结果那个“所谓”的著名专家看了我的双手X光片一句话没说就放在一边,指着我的双髋X光片说我的髋关节问题很严重,这边又模糊了,那边间隙又变窄了,那里又融合了。我心里已经很明白了,这是一家什么样的医院。到另外几家广告医院的经历也大致相同。" j: h+ k; |; A: d. }4 I; a" c

; Q" L1 N4 n! `& \  v因为很相信中医,在北京期间我也到了几家正规中医院求医。吃了一段时间中药,没有什么效果。
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3 y, L9 ^+ H, P& G- {后来我听从同学的劝说,找了北京协和的一位专家看病。大夫看了我的血液检查结果和X光片(没有看报告单,但是他指出的问题和报告单是一致的),又看了我以往的病历,就说我的病是气出来的,只要我调整心态,让心情开朗起来,保持良好的心情,同时坚持锻炼,我的病很快就会好起来。建议用药(处方大致是这样,因为时间久了记忆可能有小误差):柳氮6片/天,帕夫林,止痛药,保肝药。建议停用甲氨喋呤。医生还在病历上写了“类风关?”等字样。听到医生这样说我很高兴,他所指出的问题和我发病前一年多的心理状态是符合的,一针见血指出了我的病因,我觉得我找对医生了。# v0 s, u4 Z5 ?; ?

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[ 本帖最后由 我心飞翔 于 2007-4-27 12:45 编辑 ]
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发表于 2007-4-28 20:16:23 | 显示全部楼层
你真是好命啊,我去协和好不容易才挂到号,可是碰到那么个专家,真是气死人,让我对他们彻底失去了信心,我想知道你是找谁看的啊?
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