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[青年18-29] 天蝎女的病例

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发表于 2013-12-9 15:51:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我也来写下我的病历吧 !我这个人比较懒,就此也算是整理一下我的RA经历。
, u+ m' z* C+ z. j
, `! e2 Z" }" r& ]0 N- \. t2 H0 w4 [0 y" P# H
性别:女
' c8 w' h- s+ x5 [+ B籍贯:河南(居住苏州)2 Z$ K+ H! N+ y( t5 @3 a
年龄:28
' G1 V7 a/ o0 B; }2 N; p体形:(医生说没变形  但自己觉得手脚的掌关节都变大了  手指关节都还好)
7 j. J7 d; Q5 }# d1 q! Y& d, e锻炼:没有特定的锻炼
! r( ~6 G. @. l8 n. D0 N家族遗传:无5 d: d# h) O7 {) J) S, R6 Z9 M
生活习惯:现在全职在家带宝宝  
5 S/ x5 k% v2 k' C$ ?                  上午9-11点在外散步 陪宝宝玩   下午小憩一会  晚上10;30睡觉
+ ?! L- s4 ^8 V) `发病原因:不明
* k0 _8 i' Y  A/ T8 v                  我自己感觉是产后爆发的
4 I5 I! J' I; e% a" Z' _起病时间:2011年10月左右 (怀孕5-6月时不时的关节会疼,但会自愈,没当回事)
. d. p1 Z' |  d+ T% w( [7 d确诊时间:2012年6月2号(苏州第一人民医院)
. B: k3 V, F2 n6 ]1 V确诊依据:(类风湿因子156 参考范围0-15、血沉42 参考范围0-20、抗O 51.9  参考范围0-200   可怕的是CCP>1600)* G: ?* }9 T0 a+ Z2 Q5 G
治疗过程:从确诊至今(2013-12-7)一直服用中草药  无正规治疗, n" q9 \6 w/ ~2 J9 z! `7 j
其他疾病:没有  吃药半年  停经/ Q% {# O- v$ m7 _! G/ e. L% J8 k
现在情况:和正常人一样  指标也一直下降  但中草药吃到现在感觉没有之前效果好了  而且一直停经 所以打算换西药  接受正规治疗  A3 o6 `! N0 |( g+ C
7 f& h' w2 S( \
补充内容 (2013-12-9 17:43):  L) c7 V+ Y  O) v& U+ d
我记起来,我高中的时候(2002年)好像有此很严重,浑身不舒服,不疼,但就是难受,感觉胳膊腿什么的都不是自己的,特别的难受,睡觉都要压住,就感觉是身上多余的东西。影响生活学习。笔都拿不住。
发表于 2013-12-9 16:13:30 | 显示全部楼层
{:soso_e179:}不错发现的早
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 楼主| 发表于 2013-12-9 16:25:06 | 显示全部楼层
   我是2011年五一的时候怀宝宝的,怀孕期间无任何反应,跟正常人一样。大概孕5-6月时,偶尔手关节会疼,还有胳膊也疼,我还开玩笑的以为是孕期的特殊反应。因为疼痛不是恨明显,而且过两天都会自愈,所以我压根没当回事,更不知道这是一种病!
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   孕期工作很繁忙,我是做网页平面设计的,每天忙着作图,画图,改图。我心情也不大好,特易发怒、火冒三丈、咬牙切齿那种!现在想想我估计发病跟那会的情绪、心情、生活有关。0 c4 _4 L6 |) R) X$ I2 S, g
   孕8个半月,我辞职了,回老家待产。2012-1-19夜里11:20,顺利诞生公主一枚,欣喜若狂!
: }" I$ S9 D. z    产后一直出汗,特别热。我就半盖半掀开被子(医院有空调)这样度过产后的第一天。我生宝宝时婆婆都不在身边(去给她女儿相亲了,这一点我一直耿耿于怀),我也不知道特别要注意什么,就老公陪在身边。那会上厕所觉得医院的卫生间风好大的,凉飕飕的。上完就热水龙头洗洗手,一直这样在医院过了6天。
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    月子里10天的时候我开始刷牙、第28天我洗了澡,洗到一半没热水了,估计也有些受风寒。月子中也出门过,在院子里转转。这期间,都是似有似无的偶尔疼一下,我还不知道自己是类风湿,压根没那概念!
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/ |$ W! K' B, t' k2 H( g   终于熬过30天,我特想回娘家,迫不及待想飞过去!婆家和我娘家生活习惯差别太大,月子里我都没吃好。还哭过几次!满月的第一天,老爸就来接我了,要坐4个小时的火车,案后转汽车一个小时到我家。走时我左右关节特疼,孩子都抱不住。但我就一心想回娘家。记得那天风很大!
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8 k; D1 l; @5 B4 g; w  C& Q   终于颠簸回到娘家,那时候的天气都是特别冷的,累了一天,晚上早早睡了。谁知不幸发生了!早上醒来,我根本动不了,别提上下床了。我的双膝疼痛难忍,无法动弹,妈妈扶着我都动不了。上次所也蹲不下去,别提多痛苦了,关键是真心疼!{:soso_e109:}但我还不知道这是为什么!) G6 w% Q7 t" q7 i  L
  
' E( `8 Z, N% e$ {+ Y" a% M! @+ D   家里有个亲戚是医生,我妈妈去说了我的情况,他说我是产后风,很好治的,没关系,他以前治过这样的病人。他这样说我们也就放心了。接下来就是打针、输液。好像是青霉素和地塞米松之类的,我也不懂。(这个亲戚医生在我们当地很有名气)
( p- z/ [% I$ u: h$ @, m# `  O% C+ A7 }
  那会宝宝才1个月啊,还在母乳期,又不会喝奶粉不会吃奶瓶。那亲戚医生说给我用的这个药不会对孩子有影响,并再三强调不会有影响(我到现在也不知道到底有没有影响)。用药后我几乎就全好了。我也真的以为好了。可是停药没几天,症状又开始出现了。这使我痛苦万分!这时这个亲戚医生说昂我化血,可能是类风湿。结果我化了,就是类风湿,但是家里检查不出因子具体的数值,也查不出CCP。至此,我还不知道什么是类风湿,以为i是寒什么的。
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, f9 x8 u1 F( h( U; e8 W   医生说类风湿的治疗就要停母乳,吃雷公藤多苷片,说效果特好!但我那会宝宝太小,她还不会吸奶瓶,我也没有意识到类风湿的严重性。就没治疗,继续母乳。期间实时疼痛。可以忍受。实在不行,就打之前的针维持!就这样坚持到宝宝4个月。(3个月时,我来苏州了,也没打针)
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 楼主| 发表于 2013-12-9 16:35:08 | 显示全部楼层
  来到苏州慢慢开始查找一些关于类风湿的资料,才慢慢意识到这种病的严重性!开始担心害怕起来!我还年轻,怎么会这样呢???
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   2012-6-2 ,苏州第一人民一圈确诊类风湿,CCP>1600,高的吓死人!我说了我的情况,医生就建议停母乳,西药治疗。于是做了各项检查之后,开了小甲、 正清风和美洛昔康片。然后我开始了给宝宝断奶了。
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    断奶很痛苦,宝宝一口奶粉不吃,奶瓶一直不会用,狂哭不已!这昂我心力交瘁,并且特别心疼!妈妈说没饿到时候,饿狠了自然就吃了。一狠心饿她一天,可是宝宝饿了就哭,哭累了就睡,睡醒了又哭,就是不肯吃奶瓶。该怎么办呢!初为人母的我除了心疼还是心疼!有一百一万个不舍得!于是我放弃了西药治疗。想找找有没有中药,不影响母乳的方子可以用。2 s2 x: b4 C; \8 z. G0 y

3 @- z: m: \8 T8 @ (有些累了。稍后再继续)0 X5 {: S! ^1 U2 @
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发表于 2013-12-9 21:44:12 | 显示全部楼层
必须西医正规治疗  而且要快
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发表于 2013-12-9 21:46:06 | 显示全部楼层
天蝎座是强大的  加油{:soso_e130:}
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 楼主| 发表于 2013-12-9 22:12:58 | 显示全部楼层
喜羊羊 发表于 2013-12-9 21:44
* x0 m# Z% u, S! e* n必须西医正规治疗  而且要快
! q5 @9 V3 D3 O
嗯  周上周4正式吃了西药
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 楼主| 发表于 2013-12-9 22:13:17 | 显示全部楼层
喜羊羊 发表于 2013-12-9 21:46
) b3 q7 |! X9 w( G+ ^. W天蝎座是强大的  加油

1 k0 r9 m, U& X9 D; z$ B% |" j* o大家都要加油哦~~~
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发表于 2013-12-9 22:19:41 | 显示全部楼层
天蝎座 发表于 2013-12-9 22:12% {7 Z, C9 j; i0 B) n/ V: c/ m* G+ _
嗯  周上周4正式吃了西药

4 _3 N6 T7 ]* e/ m西药起效一般来说是有个过程的  所以你要有足够的耐心{:soso_e100:}
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 楼主| 发表于 2013-12-10 18:22:13 | 显示全部楼层
接上!* T+ J8 a, e! @, I7 Q
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老公同事 介绍了浙江一个中医,说自己的母亲看的还不错,就把我的化验报告统统传真过去,然后对方给我配了中药,并且说无毒副作用,对孩子母乳没有影响,因为这个病奶水质量本来就不好,说吃这个药反倒有好处!于是我就吃了。
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% u$ K  c! L  A) h! M(2012年七月的时候吧)头天晚上吃的第一付药,没想到早上起来神清气爽,所有疼的肿的关节都不疼了,而且消肿了,浑身特轻松!我觉得自己运气真好,头一次就能遇到这么好的药物、遇到了救命的人!那种心情难以言表!% @1 j# l# L& ~
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接下来就一直很好,检查指标也一直往下降,吃了20天左右我终于把母乳断掉了。就这样我吃那个中草药一直吃到上周3(2013-12-4)。3 a5 y3 X2 b& i+ d9 D# F

- [0 h' }8 j6 K  j6 S5 N期间我还吃吃停停,停停吃吃。但是感觉停药了就会疼,医生也说不能停,怕反弹。那我就吃了。我天真的想吃就吃吧,只要不疼,能控制住病情,哪怕一直吃药也无所谓,反正我已经生了一个可爱的女儿了。对于很多人来说我已经是万幸的了!就这么一直吃了着,期间无任何不良反应,一切正常。一个月1500元的药费,通过快递的方式给我邮寄过来。可是吃到2012年11月份左右的时候,我发现我已经不来例假了。第一推断就是“不会有了吧?”于是去医院检查,说没有。也不知道什么原因,医生就建议我打黄体酮,我拒绝了,想再等等看。
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$ H+ `4 p  b! R8 V6 ]又过了两个月,还是没来,我觉得奇怪了,于是又去医院检查,首先排除怀孕,然后医生昂我做一系列的检查,看看到底是什么原因导致的。: |; i0 o8 u1 `' L9 Q/ v( \

: f  M; ?: \- }结果出来后,医生大吃一惊,问我这么年轻怎么会这样?好像说我这情况还蛮严重了,子宫膜特别薄,还说未见卵泡回声什么的。我听那意思好像会不孕的感觉。但也没在意。我说我在吃一种药,医生就断定一定那个草药导致我现在的情况。回去我就电话给那个中医,说我现在的这种情况。中医说,你真浪费,花了几百块查这个,吃这个药,会有部分患者出现停经的,但是停药后就会好了,让我放心。听他这么一说,我就真的放心了!毕竟我的类风湿真的控制的不错!
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但是这个药吃到今年秋天的时候,我总感觉关节又疼了,但都是可以忍受的那种,而且还肿 了。那个中医说中秋时节这个病容易复发,让我多注意,不要随便减药。就这样我又疼疼好好,好好再疼疼,一直到上周4.我感觉重要已经控制不住了,大关节也开始疼了,而且总不来例假让我有些担心。记得上次检查医生还说雌性激素分泌特少,我都怕自己有一天变成一个男人了!至此,才决定去看西药的。$ |$ B, i* x/ l) P! @8 v
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我到现在也不知道我一直吃的中药是什么。里面有蜈蚣,案后都是草还有草根,还有跟木头一样的一块一块的。就这么稀里糊涂吃了快两年的时间。
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