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[中年30-50] 严重类风湿患者田荷的电子病历

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发表于 2014-1-11 11:46:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
【性别】:女
7 t, }1 M! E! U6 t. P【籍贯】:河南省信阳市
( W9 H- e% m+ @+ u【年龄】:35岁& p+ R* G- Y* ?5 a

5 m6 X: @, r/ }. q( [8 [. c& A【疾病类型】类风湿性关节炎" z2 u4 e; n, D, J: r
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【目前状况】术后(09年9月双髋置换,10年1月双膝置换,11年9月右踝关节融合术)。类风湿处于稳定期,血常规正常期,血沉正常,类风湿因子不太高,c反应蛋白正常。双髋双膝活动自如,可以拄拐行走,还不能完全自理。6 j7 u3 M& o% V7 r4 D
" r- c0 W* W- l
【体形】:正常时身高16cm1,现在156cm;正常时体重45到50kg,现在37.5kg;正常时体型正常无畸变,现在全身几乎所有的关节都变形强直,肌肉萎缩。
; @" f3 U$ l7 [+ F( U; p【锻炼】:直抬腿,侧抬腿,伸腿屈腿,走路。
: v: X6 w/ T* }; n4 P【家族遗传】:否。
( O  @6 m1 P0 f+ T9 h: C【生活习惯】:生活习惯正常,活动量小。' U2 x. K: D! x! G/ K
【发病原因】:不清楚,不知是到北方上学不适应那的温度还是免疫力太强了。, _0 u+ ]; {9 t7 q& D
【起病时间】:97年初! h& o( n5 N- g2 f0 n
【确诊时间】:97年5月0 N4 |9 Z1 J( ^! a+ d" H. f: i2 l
【确诊依据】:类风湿因子稍高,血沉稍高,抗“o”阳性,c-反应蛋白稍高,脚掌疼痛,脚趾有轻微肿胀。。0 y- K) P! u; ]9 ?4 T  F
【治疗过程】:  [- p& r' I( _2 g6 @! ?
96年冬走路多了就感觉有轻微脚疼痛,鞋子嫌小,可能是脚趾有轻微肿胀。
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' b0 f- t7 v8 d, g/ K" T: p2 {1997年初,早上起来就发现脚掌疼痛,中午疼痛就消失。97年春,每天早上就脚掌疼痛,因为本人在河南中医学院就读,老师觉得我有类风湿症状,让我到学校附属医院检查,化验了血常规、血沉、抗“o”类风湿因子,所检指标均不正常,在本校医院确诊为类风湿行关节炎,6月因脚趾轻微疼痛,脚趾肿胀,脚趾受挤而使大脚趾的指甲盖发黑被误当脉管炎治疗,服用中成药进行治疗,不久症状消失,于97年7月中旬停药。7 |! G3 k2 o$ A4 Z$ g- ?- f9 B4 M
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1997年末,双膝在早上开始有些僵硬疼痛。98年春有些轻微低烧出汗,手指疼痛,手腕疼痛发热,吃抗风湿的中药后,症状大大减轻并趋于稳定。
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+ w' X6 x9 Q. I+ a98年暑假回家后遭遇阴雨绵绵,家里是平房,漏雨很潮湿,晨僵、晚重症状再次出来了,而且是双手指疼痛轻微肿胀,,手腕疼痛而且发热轻微肿胀,开始服用雷公藤片,症状减轻,98年秋基本没有什么症状,又因雷公藤的副作用让我肚子发生过绞痛、昏厥而停药。# t5 Y9 I* a/ _7 W/ V8 K
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98年末,右踝关节肿胀疼痛发热影响行走了,特别是早上僵硬、疼痛难忍,到中午疼痛僵硬就减轻关节又变得灵活,右踝关节肿大很厉害又误当骨结核中药汤药治疗近九个月,其间也服用过肠溶阿司匹林症状,病情改善疼痛减轻,99年夏末排除是骨结核又再次服用原来我老师的中药药汤药加雷公藤多甙片,疗效显著,基本能达到正常。  M8 ]. {' A! i. C7 l- g2 g9 ~
99年秋我回到本地,在本地的一家中药厂上班,由于经济原因不能去郑州治疗,本地又买不到雷公藤多甙片而停药,99年冬全身又开始有些疼痛,晨僵严重,起床困难,喝一些消炎痛来减轻痛苦。<?xml:namespace prefix = o />
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3 ~3 @3 [4 R/ r& v8 H2000年春类风湿在一次感冒后大发展,浑身疼痛,关节肿大、关节间隙变窄;3月被湖北武汉夏大中医院的广告所吸引,吃了他的药四五个月,没有明显的效果,因皮肤过敏厉害而停药,后来才知道他是专攻骨髓炎的。- l! K2 L. P5 e% R$ Q

" @5 T6 e0 E+ t6 h4 C$ a1 ~2000年夏膝关节肿胀厉害行走困难而被迫请长假在家休养,在当地的中医院治疗,吃抗风湿的中药汤药和雷公藤片,还有双氯灭痛,慢慢症状减轻,00年冬基本恢复到稳定状态,01年1月又可以上班了。
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1 ~- Y, [* u% u# k! ?+ F9 U! l) J6 `( V01年夏,疼痛再次加剧,行走困难而再次休假,双膝肿大厉害,母亲听信一种外地来传销的药酒,并让我停掉原来的中药汤药而强迫我服用她买的药酒致使症状加重;10月因为几乎不能行走而到河南风湿病医院住院治疗两个月,疼痛减轻,关节消肿、僵硬得到改善。
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* Y. Z" O& ]8 t, H02年由于家人觉得河南风湿病医院的治疗不显著而听信江湖郎中的话停掉那的药,开始服用江湖郎中的中药,一直没有什么效果,马钱子过量让我不停抽搐,很是痛苦。当年冬天我再也不能站起来了,从此我加入了残疾人的队伍,经当地残联鉴定后领了残疾证。; j" Y; A3 ?$ j" m* Y. I! V0 w5 B

. x6 u) j$ ]- j8 r8 l, U03年初经人介绍喝了近半年安徽产的一种中药丸剂,开始效果良好,一天一包,可以控制住疼痛,然而后来管不到一天就开始疼痛,痛了就想吃药,最后意识到可能含激素而停药。# l) }" ]3 i8 `: r" A' Y

; n% {7 s% O# Z, z0 T% y7 G, }03年助残日县残联和政府来看望后介绍我看许昌中医院的一个中医,6月又送我到那诊断治疗,后一直吃那的中药丸剂以及很多的原生动物药,比喻蜈蚣、壁虎、蚂蚁、蛇等等。虽然身体很多情况都得到了改善,可疼痛一直没有减轻,变形一直在进行,04年初几乎所有的关节都变形,双肩、双肘、双膝脱位,双膝成90°强直,右踝严重外翻融合,左踝融合轻微外翻,双髋融合而致双腿无法分开,双手指关节完全脱位萎缩如小孩的手。
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04年5月同学把我的病历拿到北京华山医院,自此后一直吃那的中药,三四个月后疼痛开始减轻、没有明显的发烧、食欲改善、睡眠改善、关节僵硬改善。06年春病情已经大大改善,2007年已经趋于稳定,2008年10月检查血常规正常、肝肾功正常、血沉正常。7 t5 y# x* \) Z" X4 g
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由于关节已经发生了不可逆的改变,关节功能丧失,09年9月,到北京301医院由周勇刚主任做双髋关节置换,置换后301医院风湿科建议服用甲氨蝶呤;10年1月在301医院还是由周勇刚主任做双膝关节置换手术,后可以拄拐行走;由于右踝外翻厉害影响行走于2011年9月又到301医院做了右踝关节融合术。5 n: H  Z  B6 T+ Z  g0 |
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目前用药:甲氨蝶呤每周一次,一次7.5mg;北京华山医院健脾补肾抗风湿的中药汤药;钙尔奇D.
' x6 O# u8 ?! ~【其他疾病】:08年10月得过急性胰腺炎,其他疾病无
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【术前x线表现】:. x+ s) D+ `! _
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颈椎正侧位:颈椎轻度变直;椎体排序正常,未见侧弯及滑脱;项韧带无钙化;椎体部分变扁,形状无异,边缘骨质硬化增白、变尖,骨赘形成;椎体钩突变尖,无异常;颈2-3椎间隙狭窄;各椎体附件未见异常;部分椎间孔变窄。诊断:颈椎病。
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4 p7 T/ r" Y8 Z  J" f肩关节正侧位:双侧肱骨头骨质破坏吸收,边缘平滑,双侧肩胛盂浅平,双侧肱骨上移。诊断:双侧肩关节骨质破坏并脱位符合类风湿性关节炎改变。( w2 m* k! X  [6 g: C+ l; m) g3 `

$ H/ x% G. f9 V- s! Z8 t; X* P肘关节正侧位:右肘关节面骨质吸收破坏,关节结构改变,尺骨鹰嘴向上移位。8 I$ m9 W% J, v. W% P" M# R: r0 ]
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双手正斜位:双腕关节间隙消失,关节面骨质破坏,腕骨结构紊乱;双手掌指的指间关节结构改变,关节面骨质吸收呈刀削状改变,周围软组织肿胀。
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双髋关节正侧位:关节间隙消失,关节面骨质部分吸收,两侧关节面见骨小梁通过,左侧髋臼及股骨头颈见囊状低密度影;两侧骶骼关节间隙消失,关节面融合。  R- [$ z# Q. W$ w
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膝关节正侧位:双膝关节面间隙明显呈线样改变,关节面毛糙不整,构成关节骨骨质密度减低,股骨及胫骨腓骨肌肉变细。5 T6 F) r9 d! k2 `* E  A; D6 N
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踝关节正位:关节结构紊乱,踝关节面、跟距关节面毛糙,见多个囊状低密度影;构成关节各骨骨质密度减低。
发表于 2014-1-11 14:11:59 | 显示全部楼层
本来不重,也是走的弯路太多造成残疾的后果,真是很遗憾啊!
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发表于 2014-1-11 14:40:57 手机发帖 | 显示全部楼层
同遗憾!真是受苦了,顽强!现在楼主病情稳定,可以行走了,祝贺!
: S2 W2 Y9 V' L  |楼主写得很详细,很好的总结。
( D+ s( [* b: d7 M' D3 h. h感觉楼主服用北京华山医院的中药汤效果挺好的,可北京很远,中药又得不停调方子,请问你多久去面诊一次呢?难道方子固定不变吗?
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发表于 2014-1-11 14:55:03 手机发帖 | 显示全部楼层
田荷你比我还小一点,病程比我少一年,看了你的经历很是震动和感慨。愿你越来越好!
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发表于 2014-1-11 15:58:54 手机发帖 | 显示全部楼层
看了楼主的帖子,不知改说些什么,楼主的坚强让我感动,同时RA的疯狂使我恐惧……
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发表于 2014-1-11 16:10:30 | 显示全部楼层
病例写得简洁清楚,很好。看后震惊,还有这样的类风湿。
, m+ b9 l9 y( u' P9 J0 W6 D庸医害死人。信息不通害死人。其实九几年很多类风湿就用小甲。北京协和医院八几年就开始用。' ^! t+ G0 H& A* ^6 F3 S, f
祝田荷保重,越来越好。
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发表于 2014-1-11 20:03:21 | 显示全部楼层
看得好难受,抱抱楼主,祝楼主越来越好{:soso_e178:}
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发表于 2014-1-11 20:18:36 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2014-1-11 14:55. m, p7 s( }5 O5 {: {
田荷你比我还小一点,病程比我少一年,看了你的经历很是震动和感慨。愿你越来越好!
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楼主用中药汤药都能控制不错,应该不是很凶猛的RA,要不是中间几次反复,应该不会换这么多关节。选择适合自己的医疗方法太重要了!
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发表于 2014-1-11 21:14:00 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2014-1-11 14:55
4 h0 h$ p/ r3 M$ K/ B  F田荷你比我还小一点,病程比我少一年,看了你的经历很是震动和感慨。愿你越来越好!

- O! E2 A3 e" d5 s* ]( F风雨之后见彩虹你多大得的之间控制的如何现在还好吗
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发表于 2014-1-11 21:16:42 | 显示全部楼层
qianhejiayuan 发表于 2014-1-11 16:10
4 ~  z8 a# J. i2 h: }2 C8 L病例写得简洁清楚,很好。看后震惊,还有这样的类风湿。4 k  O0 x! l5 S4 J) k& S
庸医害死人。信息不通害死人。其实九几年很多类风 ...

' o/ f8 o; |. j说的太对了现在无良医生为挣钱吃回扣药死贵每次都一样不给换看病不说真格的老聊闲篇态度还特别不好他们就是爷,咱们就是花钱找罪
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