YXY妈妈的病历

来氟米特

很幸运在一次偶然的机会,找到了爱康论坛,在里面让我对类风湿有了一定的了解,给我妈妈的治疗指明了方向.同样幸运的是在治疗过程中让我碰到了一位善良,敬业的好医生,在后期的治疗过程中给了我们很多无私的帮助,以下是我妈妈的看病经历和治疗方案,供各位康友参考,希望能给你们一些帮助.
我妈妈大约是在2005年开始就有类风湿了,因农村对这种病见怪不怪的,所以就没有重视,当时就只有大姆指疼痛,后来慢慢的好了,然后又是另一个手指疼痛,一直没怎么管它,在最痛的时候,我妈妈就用膏药贴贴.(2005-2009年,我妈妈在家种植5亩多地,风里来雨里去的)直到2009年冬天,我妈妈双腕突然就没力了,当时我妈妈先在当地小诊所(专门看这类病的)用药薰蒸外加吃他们用中药做的药丸,一个月后呢,一点效果也没有,后来打听到,一个人母亲也是这种病,通过报灯火(用灯芯草点燃延着病人的筋脉或穴位点)治疗好了,当时听到这个消息后不知有多高兴,第二天就打听到报灯火的位置,开始是每天去,一个星期后,是3天去一次,慢慢的春天来了,感觉没以前疼了,(在这其间,我妈妈服用了亲人从香港带来的药,名字我忘了),天真的以为病情就这样的控制住了.
2010年6月份左右吧,我妈妈和爸爸去种花生,从田里走回来的路上,就感觉头晕没力,第二天去医院做了检查,结果是严重贫血,在我们市医院住了一个星期院,最终结果确定为缺铁性贫血,悬着的心总算放下了,可是就在住院期间,双膝突然疼了起来,因这个是二甲医院,没有风湿科,但我让医生给我妈妈查了一下类风湿,我看当时的化验结果,还是发到武汉检测的,所有的指标都是阴性,只有类风湿因子高,100多吧,血沉和C反映蛋白没查,我那位医生建议我们去宜昌中心医院风湿科看看.
( v% U7 w% M0 b8 i$ o 出院后的第三天,我带着妈妈去了宜昌中心医院风湿科门诊部,当时给我妈妈看病的医生,看了我们之后,就建议我们住院治疗,当时我们想,刚出院没必要吧.于是让医生开了1个月的药,(止疼药,帕夫林,正清风痛宁),回家吃了一星期药吧,突然右腿就好像气胀一样,崩得紧紧的,下蹲都困难,所以停药了,在当地中医院抓了点中药调调,后来气胀的感觉好些了,这之后,就没再去专门的类风湿科治疗了.开始在家吃偏方药酒.
* K0 i! h9 e5 v9 O$ |1年就这样过去了,病情越来越严重,2011年5月份,病情累计到了双膝,这下终于急坏了,有人介绍我们去做蜂疗,于是我们来到了荆州五医院里的蜂疗科,在那里我们认识了一些类风湿病人,但最多的是腰痛患者,的确,他们来的时候是抬进来的,但半月之后就可以走着出去,这给我了我们很大的信心,我妈妈半月之后,一点起色也没有,我就打算带她走,但主治医生说,可能是我妈妈的体质太差了,再坚持十天吧,看会不会有起气,1个月以后,我带着失望的心情离开,在荆州住院区间,我认了了一位好心的类风湿阿姨,好告诉我她一直在吃洪湖中医的药酒,现在至少不怎么痛了,但因长期用,胃受不了,听到这个消息,我们好像抓住了救命的稻草,(因来这之前就听人说洪湖中医院治类风湿全国闻名),我问了一下荆州的医生,他告诉我那里主要是用雷公腾,建议我用来氟米特试试,这也是我第2次听说(第1次是在2010年6月我妈妈贫血后,在当地的中医院听一位疼痛科的医生说的,他告诉我目前军医院用来治类风湿的方案,来氟米特,甲氨蝶呤,复方甘草),于是我就到药店买了两盒,准备给我妈妈试试.
才吃了一星期吧,我妈妈就说这药不行,一点效果都没有(现在想想当时好无知),还有点胃痛,于是停药,准备去洪湖中医院.2011年中秋前一天,我带着妈妈一拐一拐的终天来到了洪湖中医院,那里的患者来至全国各地,即然乌鲁木齐的都来了,在那里也让我见识了类风湿的厉害,跟病友的聊天中,我知道她们也是别人介绍来的,她们以前也是到处求医没有效果,也有一位老奶奶年青的时候就患病的了,后来就是在这里治好的,在武汉大医院都治疗没效,听到这个消息不知有多兴奋,本想着去找周祖山院长治疗,结果当天只有袁有信医生上班,他告诉我要住院治疗,因来之前我就做好住院的准备,接待我们住院的医生是谭业宏(医德差,不负责任),提起他我就一肚子火,还是说说我治疗经历吧!
3 f- C# ]: H5 I住院过程中每天1大瓶激素点滴(名字我忘了),还有一小瓶我忘了是什么了,没记错也是消炎药之类吧,每三餐20ML药酒,每天一袋中药水剂(医院自己熬,成份不知道),在这治疗中插个小插曲,(谭医生给我妈妈用了一瓶点滴,300元,说是我妈妈体质太差,帮助病情恢复的,后来出院时给我妈妈开了一盒药酒,也是300元,那个药酒他拿走了,说是那瓶药300元的药没在费用清单上,的确那样,因当时3天后我妈妈就能自己蹲下来了,天真的认为他的医术高明,就没怎多想),中药水剂好像只要住入类风湿科的病人都有,2天后,我妈妈说喝了药酒后身上有点痒,头有点晕,谭医生二话不说换成了黄滕片,1个星期后,我们出院了,妈妈跟正常人一样,我们真高兴呀,出院开的有中药30副,黄滕片,祛风散等.
刚过十天,副作用慢慢出现了,感觉没以前好了,吃饭也总是干吐,吃不下,我敢紧打电话给谭医生,他来了一句,到医院来看一下,我问需要什么处理吗?是药物的副作用吗?还没等我说完电话挂了,后来我让我妈妈停了所有的药,我妈妈心疼那个中药(100元1副,一天1副),还是坚持的喝完了,想到这我就心痛.因胃不适,停止了所有的药,洪湖治疗就这样的终结了.
9 p0 X* t2 X8 v2012年胃口好点了,妈妈听信广告,开始在家吃利节锋,经历就不说了,真是一段恶梦,2013年,我的工作稳定了,上班时间也比较轻松,由是我在网上不停的找治疗风湿的好方法和案例,偶然的机会,进入了爱康,心里是说不出的滋味, 这时妈妈的病情已经很严重了,因听信利节锋广告要按疗程服用,所以妈妈还在坚持服药.
( k. k, V. L$ I% u* q2 P4 H这次的我比什么时候都清醒了,不再相信这个病无法治疗,也不再听信亲人善意的忠告,2013年4月我请假回家带妈妈去了宜昌中心人民医院,在那里,也是妈妈病情的转折点,从这次开始,我妈妈开始了正规的治疗之路.在这里我也遇到了贵人(我妈妈的主治医生),也是她让我对医生的看法有了改变.
5 j9 [6 @1 c% S2 C9 t' ?这次的经历就不说了,是次愉乐的高兴的经历,出院后主要用的药物:来氟米特,拉米夫定,仙灵骨葆,钙片,阿法骨化醇.在2013-11月份,开始用甲氨每周三颗,所有化验结果如下:
& X2 R$ [& f+ ~( s+ v
; D4 k! U# k2 O- w; c  d偏高:     偏低:     严重:   
        2013年12月8号用激素,每天1粒，2014年2-16号停用激素，2013年10月1日用甲胺碟令2粒每周,11月11日改为每周3粒.
　         项目名称        4月11日        5月19日        6月30日        10月27日        3月26日           参考范围
( b4 Z9 E3 C6 D3 o肝肾功能        尿素           4.03        　        2.8        2.9        3.2        2.9-8.2
        尿酸             162.8        135（正常）        116        179        93        155-428
8 a9 T) O* d8 I        二氧化碳          25        29        30        31        28        22-29
        肌酐         24.6        29.1        31        28        27        53-115
* k8 R. V) o  ?$ C8 ~& V        胱抑素C          　        0.84        0.86        　        　        0.57-1.01
6 A. N# y+ m6 |% I  I; \        总胆红素         10.66        12.3        8.4        12.6        23.5        2-21
; L7 S6 Z5 D# p/ f        直接胆红素         3.64        4.1        3.4        4.1        7.8        0-6.8
4 S  A0 [, e/ V& U6 k. u! j, {        间接胆红素               　        8.2        5        8.5        15.7        0-17
; o& p4 y  |3 W8 b: a$ p        总蛋白          78.52        70.8        70        80        　        60-80
        白蛋白               28.36        40.1        36        31        　        34-54
! V5 v  a3 R  Y' P, }. C- q4 f        球蛋白         50.16        30.7        34        49        　        20-45
        谷丙转氨酶          4        18        18        3        14        0-40
0 A) V  I% H( Q' d7 P) Z' U        谷草转氨酶          20        20        24        17        24        0-40
        碱性磷酸酶         　        76        108        93        119(正常)        42-98
        谷氨酰氨转移酶          　        15        18        14        12        7-32
        总胆汁酸         　        　        2        1        2        0-10
        5-核苷酸酶             　        　        1.4        1.6        1.2        0-10
! f9 L; l1 G8 u9 E& `: o$ W        胆碱酯酶           　        　        9748        6913        6866        4290-11550
        腺苷脱氨酶           　        　        6        5        10        4-18
         尿N乙酰-氨基葡萄糖苷酶          　        　        19.6        　        　        0.3-12
血常规        白细胞计数        5.84        8.88        10.17        8.86        6.44        4-10
1 V, J& C& ?  A, R" a        中性粒细胞数目           3.86        5.78        6.71        6.97        4.39        2-7
4 X9 Y: b' w* G& y  h  P; q        淋巴细胞数目             1.69        2.42        2.78        1.46        1.56        0.80-4.0
# _7 H" Q% |( f7 q  W) l' k        单核细胞数目          0.25        0.61        0.59        0.37        0.41        0.12-1.2
  g2 F( z, J5 G9 X4 j2 a        嗜酸性粒细胞数目           0.03        0.06        0.07        0.05        0.06        0.02-0.5
        嗜碱性粒细胞数目          0.01        0.01        0.02        0.01        0.02        0-0.1
        中性粒细胞比例          66.1        65.04        66        78.6        68.3        50-70
: U! z; l1 ~+ {! _% {8 m& g7 S        淋巴细胞绝比例          28.9        27.34        27.3        16.5        24.2        20-40
/ h, Z, B- h$ c+ ~7 d        单核细胞比例           4.3        6.94        5.8        4.2        6.3        3-12
        嗜酸性粒细胞比例           0.5        0.74        0.7        0.6        0.9        0.5-5
% F0 s8 H: b( C4 o' |* ]# N        嗜碱性粒细胞比例          0.2        0.14        0.2        0.1        0.3        0-1
        红细胞计数          3.97        4.94        4.78        4.42        4.07        3.5-5
# p& ^7 ^8 |* p8 p1 w        血红蛋白           70        114        116        104        126        110-150
        红细胞压积           25.5        37        38.9        34.9        38.2        37-48
        红细胞平均体积          64.2        80.7        81.4        79        94.1        80-100
        红细胞平均血红蛋白          17.6        25.1        24.3        23.6        31        27-34
        红细胞平均HGB浓度           275        308        298        298        330        320-360
. v# {9 f1 Q" a- D/ r4 |1 m        红细胞分布宽度变异系数          20.1        　        21.7        15.8        13.6        11-16
        红细胞分布宽度标准差          46.6        　        69.6        48.8        50.2        35-56
! `1 P* _+ E! O8 C; H        血小板计数            554        309        352        465        238        100-300
        血小板平均体积          10.7        11.2        7.8        7.8        8.1        6.5-12
        血小板分布宽度          13.7        10.3        15.7        16.4        16.7        9-17
( v6 R. B8 c7 |) K; x% W6 z% F        血小板压积          0.59        0.123        0.275        0.362        0.193        0.108-0.282
) u( r2 f7 S1 A7 c3 x+ E        异性淋巴细胞数目         　        　        0.03        0.01        0        0-0.2
        异性淋巴细胞百分比           　        　        0.3        0.1        0        0-2
2 ?" r* S* B/ w# a% F. q5 e* v9 w        巨大未成熟细胞数目           　        　        0.09        0.01        0.01        0-0.2
        巨大未成熟细胞百分比           　        　        0.9        0.1        0.2        0-2.5
        大血小板细胞比率           31.4        　        21.5        21.5        23.6        11-45
2 f4 ~2 S: A: s: v, S1 [& }0 J: L        大血小板细胞数          　        　        76        100        56        30-90
0 P1 j! z! y% [. t/ Z         C-反应蛋白           72.27        　        46.96        128.52        18.56        0-8.2
2 J. C; f/ B" G        血沉         47        　        60        128.52        50        0-20
4 Q' i& T' X+ ~/ _) k; B风湿        ASO抗链球菌溶血素        180.22        　        　        148.99        208.4        0-240
7 |& `! o& U: z" Z( K& V6 ]1 Y4 u        RF类风湿因子        122.57        46        　        118.72        36.24        0-10
        K        4.11        　        　        4.15        　        3.5-5.3
        Na        139.1        　        　        138        　        135-148
        Cl        101.4        　        　        96.8        　        96-107
/ H& C2 M; D: i( M0 S5 a, M        Ca        2.08        　        　        2.07        　        2-2.6
        Fe         3.9        　        　        　        　        9-32
        总铁结合力（TIBC)        51.2        　        　        　        　        48.4-68.1
2 T6 n/ f1 S8 \5 O7 F; P        免疫球蛋白G(IgG)        24.29        　        　        　        　        8-16
) r# ^1 t" x4 I& B% n* |, y        免疫球蛋白A(IgA)        6.24        　        　        　        　        0.7-3.3
        免疫球蛋白M(IgM)        2.46        　        　        　        　        0.5-2.2
, P3 W. v3 k/ T) g        补体C3        1.22        　        　        　        　        0.8-1.6
* o) S  n" z- c0 S% j: x        补体C4        0.41        　        　        　        　        0.1-0.4
尿检              颜色         　        淡黄        淡黄        　        　        　
( {( Q; @( d, {# b, F        亚硝酸盐          0        阴性        0        0        　        阴性
        尿胆原             1+        阴性        0        0        　        阴性
        尿蛋白           0        阴性        0        0        　        阴性
, p! B  v7 ~& V5 Q, `9 @        酸碱度              5        5        5.5        6        　        4.6-8
        潜血          +-        阴性        0        1+        　        阴性
) a* {+ E. n. v" V+ @        比重              1.028        >1.030        1.025        1.02        　        1.015-1.025
        胆红素          0        阴性        0        0        　        阴性
        维生素C            　        阴性        0        0        　        阴性
& {  v5 Y* w" t7 j4 [1 |$ u        酮体         0        阴性        0        0        　        阴性
7 ~# c# W* q8 C1 [* k; H, \        葡萄糖           0        阴性        0        0        　        阴性
) `5 `3 v  V0 L/ F2 a        红细胞           　        0        0        0        　        0-2
        白细胞           0        0        0        0        　        0-3
        上皮细胞        　        　        0        1+        　        0-5
9 _* |+ h6 t1 \' j* z, h        管型         　        　        0        0        　        0-1
        结晶         　        　        阴性        阴性        　        阴性
% T. Y, \, {; q) @                                                       
检查部位:盆腔CT螺旋平扫                                               
5 o7 W% x/ w+ Z+ m# F- x影像所见:定位片示胸腰椎侧弯畸形,骨盆欠对称,右股骨头未见明确破坏征象,余所见未见明确异常.
( y) U+ C$ }. X; V( K3 f7 Q影像诊断:定位片示胸腰椎侧弯畸形,右股骨头未见明确破坏征象,请结合临床.               
" n: }( S7 }3 s  x目前的病情算是基本控制住了吧!2014年4月,经人介绍广州中医院第一附属医院不错,就是看了下,拿了点中药,西药还是按原来方案,(因考虑到西药副作用太大,所以我想慢慢试一下中药,慢慢把西药换点下来),中药正在试用中,所以还不能告诉康友们效果.
+ o8 `. ]& S, n: ^0 `# X治疗总结:看病还是要到正规三甲医院,不要相信广告,不要相信所谓的专治类风湿医院或诊所,类风湿没什么好可怕的,在你认为自己找对医生后,相信她,给她时间,让我们一起来战胜这个恶鬼吧!
, N0 B! u- E' s+ a0 d3 d

莲的心事

妈妈有个好女儿就是好。正规治疗之路，战胜RA的法宝。妹妹加油！
注意你妈妈的药效。
) c/ D+ b: g; R0 v3 p根据病情调整用药。

莲的心事

你这些数据都是自己输入的吗？以后选重要的输入记录即可。这样自己和别人看起来都方便。

来氟米特

莲的心事 发表于 2014-4-12 11:10
你这些数据都是自己输入的吗？以后选重要的输入记录即可。这样自己和别人看起来都方便。

谢谢你的鼓励，我们一起加油，

来氟米特

给大家报个喜，我妈妈现在病情完全控制住了，目前的用药情况：来氟米特1片/天/5mg,甲氨碟令3片/周。这样的用药已持续半年了，所以康友们，不要害怕，这个病只要正规治疗是可以战胜的！

xinerxin

真好，要是我的妈妈也能这样就好了。

来氟米特

xinerxin 发表于 2015-10-11 14:05
真好，要是我的妈妈也能这样就好了。

' u% U3 P- C7 |  g% b会的，只要我们有信心，一定能战胜类风湿！