爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 504|回复: 6

[诊断] 求有经验的家长榜我分析一下,谢谢,谢谢!

[复制链接]
发表于 2014-7-31 23:20:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
  我家宝贝c反应高,最高的时候200多,血沉200多,血清铁蛋白在1500以上,白细胞最高到4万7,肝脾没有肿大,中间有几天肝功能损伤,有点偏大,医生说是输液有关,输了几天保肝的恢复正常。全身皮疹,发烧的时候起,退烧的时候就退。脚踝关节和脚背出现过红肿。
  {4 V& V1 T% q  3月28号发烧,最高到39.6,输了3天头孢没有效果,体温到41.5,反反复复不停的烧。拍胸片轻微肺支周炎。全身出现皮疹,程红点状,主要分布在腋窝和肚皮,脸上很少,当时输的是头孢曲松,过了大概4,5个小时全身都是。医生怀疑是川崎病,做了心脏彩超提示极少量回流。第2天去皮肤科说是发烧引起的荨麻疹,开了一支地塞米松后好转,颜色变浅,后来程环形状,外圈颜色重,像个红色的线圈。后来皮疹程荨麻疹状,一直出了大概一星期左右,医生给开了一小片开瑞坦抗过敏药后好转,吃了两次皮疹消失。用了抗生素没有什么效果,冲了3天丙球后肺炎越来越严重,开始喘,肺部感染严重,间质肺,两侧有少量积液,3.9mm.1.8mm.呼吸每分钟60次左右。每天雾化没效果,痰不多。先后用了真菌,球菌,支原体,衣原体的抗生素,都是进口药。5月20号左右体温有所改善,最高40度左右,间隔时间拉长。因为输的太多,也不知道是哪个起了点效果。) U! H5 Y' u( Q
  拉肚子,肠道胀气,肚子鼓鼓的。医生说是输抗生素太多。全身水肿,整个人都大了一大圈,体重34斤,水肿消失时体重28斤。
2 _/ d, \6 t! @9 {& G5 S, U; ]& z  检查了一大堆,几乎每天都抽血,检查费就花了5万多,什么细菌也查不到。从发病宝贝就没吃东西,还贫血,输了2次血。心疼心疼心好疼好疼。% v4 A0 Y6 ^( i
  后来说是免疫过激,用激素1毫克,体温每天烧一次,都是在早上输液之前,体温到40左右,慢慢到39度左右,后改口服,每天4片,早晚各两片,宝贝当时体重14公斤,体温最高到38,6.3天后减了一片,改早上口服3片,又恢复到每天烧一次,体温39.5到40.1之间。口服美林5毫升,每天4次,大概7月1号左右体温开始好转,每天最高37.6左右。请专家来说是全身炎性反应综合症,关节红肿跟类风湿不一样,肝脾也没有肿大。改美林7.5毫升每次。体温恢复正常,血象最低到6000,其他指标也在好转。但是已经3个多月了。我在网上查的,就算是不用药这么长时间也能自行恢复。4 L! q! h8 `7 G5 k- Q+ `
  出院后口服醋酸泼尼松3片,美林7.5毫升。10天后查血白细胞1.56,血沉17,C反应18,血血清铁蛋白286.医生说减激素半片,15天后查血复查。这几天体温最高37.1,一直有微汗。脸上和脖子又出疹子,一般下午出,到晚上最多,第二天早上才消失。! I- u; g* x& v5 D7 b! o9 O* e9 k
  我现在最担心的就是真的是类风湿,没有用免疫抑制剂,会不会耽误病情,容易复发。我们自己查的我宝贝的症状跟类风湿很像,太像,全身炎性反应综合症范围太笼统,不好确定。
! h( z, P, i- |/ o$ b  你们能理解我现在的心情,看着宝贝脸上的皮疹又担心又心疼。如果真的可以的话,我愿意用我的生命来换取女儿的健康!希望有经验的好心人榜我分析一下,跪谢!
8 G+ x! K9 h' n5 Q' t. F# y+ a
发表于 2014-7-31 23:33:22 | 显示全部楼层
这个不是医生可不敢说。在哪里看的?要不要找北京儿童医院的何晓琥看下,说是这方面专家,听听她意见。
回复

使用道具 举报

发表于 2014-8-1 08:52:46 | 显示全部楼层
确实,我觉得楼主这个阶段还是要找专业的医生来分析6 }& d- ~4 W; M: B6 Q( ^5 j
回复

使用道具 举报

发表于 2014-8-1 10:43:30 | 显示全部楼层
有感染和炎症,找好医生看一下。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2014-8-1 17:35:35 | 显示全部楼层
北京的专家也找了几个,协和感染科的教授说是免疫过激,后来说是弓形虫感染,可一直查不到。儿童医院的风湿免疫科主任说是全身炎性反应综合症,钱没少花,还是没能确诊
回复

使用道具 举报

发表于 2014-8-1 17:40:55 | 显示全部楼层
不懂,给不出意见。* U) f/ \/ ]5 D3 A4 E/ O
要不然就去北京的好医院住阵院好好确诊确诊和治疗。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2014-8-2 23:55:54 手机发帖 | 显示全部楼层
都是请的专家会诊,都是主任级别的
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-26 10:52

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表