|
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我家宝贝c反应高,最高的时候200多,血沉200多,血清铁蛋白在1500以上,白细胞最高到4万7,肝脾没有肿大,中间有几天肝功能损伤,有点偏大,医生说是输液有关,输了几天保肝的恢复正常。全身皮疹,发烧的时候起,退烧的时候就退。脚踝关节和脚背出现过红肿。
{4 V& V1 T% q 3月28号发烧,最高到39.6,输了3天头孢没有效果,体温到41.5,反反复复不停的烧。拍胸片轻微肺支周炎。全身出现皮疹,程红点状,主要分布在腋窝和肚皮,脸上很少,当时输的是头孢曲松,过了大概4,5个小时全身都是。医生怀疑是川崎病,做了心脏彩超提示极少量回流。第2天去皮肤科说是发烧引起的荨麻疹,开了一支地塞米松后好转,颜色变浅,后来程环形状,外圈颜色重,像个红色的线圈。后来皮疹程荨麻疹状,一直出了大概一星期左右,医生给开了一小片开瑞坦抗过敏药后好转,吃了两次皮疹消失。用了抗生素没有什么效果,冲了3天丙球后肺炎越来越严重,开始喘,肺部感染严重,间质肺,两侧有少量积液,3.9mm.1.8mm.呼吸每分钟60次左右。每天雾化没效果,痰不多。先后用了真菌,球菌,支原体,衣原体的抗生素,都是进口药。5月20号左右体温有所改善,最高40度左右,间隔时间拉长。因为输的太多,也不知道是哪个起了点效果。) U! H5 Y' u( Q
拉肚子,肠道胀气,肚子鼓鼓的。医生说是输抗生素太多。全身水肿,整个人都大了一大圈,体重34斤,水肿消失时体重28斤。
2 _/ d, \6 t! @9 {& G5 S, U; ]& z 检查了一大堆,几乎每天都抽血,检查费就花了5万多,什么细菌也查不到。从发病宝贝就没吃东西,还贫血,输了2次血。心疼心疼心好疼好疼。% v4 A0 Y6 ^( i
后来说是免疫过激,用激素1毫克,体温每天烧一次,都是在早上输液之前,体温到40左右,慢慢到39度左右,后改口服,每天4片,早晚各两片,宝贝当时体重14公斤,体温最高到38,6.3天后减了一片,改早上口服3片,又恢复到每天烧一次,体温39.5到40.1之间。口服美林5毫升,每天4次,大概7月1号左右体温开始好转,每天最高37.6左右。请专家来说是全身炎性反应综合症,关节红肿跟类风湿不一样,肝脾也没有肿大。改美林7.5毫升每次。体温恢复正常,血象最低到6000,其他指标也在好转。但是已经3个多月了。我在网上查的,就算是不用药这么长时间也能自行恢复。4 L! q! h8 `7 G5 k- Q+ `
出院后口服醋酸泼尼松3片,美林7.5毫升。10天后查血白细胞1.56,血沉17,C反应18,血血清铁蛋白286.医生说减激素半片,15天后查血复查。这几天体温最高37.1,一直有微汗。脸上和脖子又出疹子,一般下午出,到晚上最多,第二天早上才消失。! I- u; g* x& v5 D7 b! o9 O* e9 k
我现在最担心的就是真的是类风湿,没有用免疫抑制剂,会不会耽误病情,容易复发。我们自己查的我宝贝的症状跟类风湿很像,太像,全身炎性反应综合症范围太笼统,不好确定。
! h( z, P, i- |/ o$ b 你们能理解我现在的心情,看着宝贝脸上的皮疹又担心又心疼。如果真的可以的话,我愿意用我的生命来换取女儿的健康!希望有经验的好心人榜我分析一下,跪谢!
8 G+ x! K9 h' n5 Q' t. F# y+ a |
|