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[幼年JRA] 顺其自然,一切随缘。

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发表于 2014-8-18 11:24:45 手机发帖 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
发病时间:1999年末,高一第一学期期末。
$ H6 d. @3 ], V2 I$ v性别:女2 N* L# }$ _: s. W' i7 E
年龄:30
4 o, Q" x$ Z4 V" L0 `) x9 @5 ]居住地:湖南湘西(美丽的凤凰古城离的还蛮近)
' ]$ U& F; P. ^家庭情况:较和睦,偶有家庭小纷争。老公老实懒惰不会顾人,儿子2岁4个月,活泼可爱话多。- V$ y' D/ S6 M: j
遗传病史:无。: s) i6 ?& `/ ^2 r9 L4 s
兴趣爱好:爱好广泛,钟情于睡懒觉。5 Q; F1 w7 Y6 A
生活习惯:晚睡晚期,好吃懒做,兴致来了动两下,饮食不太规律。
. M: E1 W( U6 O  G, Y/ D( W职业:蜡烛、园丁,大家明白的。4 B. T5 [3 J4 w& b. B* H6 D! `
性格特点:追求完美(虽然离完美差的十万八千里),要强,过度的自尊和自卑,容易内疚后悔(都是追求完美导致的)。胆小怕事,不善言谈,冲动急躁,矛盾体。
$ X% ]: Z5 T* e. e9 @' l, U  n症状:双手关节大部分变形,缝隙狭窄,两腕关节融合;双肘关节动起来有感觉,左肘屈身有点问题,但不影响生活(应该还在活动期吧?);腰酸背痛,站久了腰痛(生孩子之后这样的,难道是腰椎盘突出?);双膝盖上下楼梯或下蹲时有点感觉,双脚面肿痛下,踝关节有痛感,但可正常走路跑步。
. T" g3 K( W! ^- H         现在怀疑有并发症间质性肺炎(nnd,太让人郁闷了,诊断结果中午可出来,所以果断决定写下自己的病历,怕结果不好心情不好,传递负能量。)1 |! j  }- U( h4 t: c
治疗:非常不规范。
9 E) m1 p  [2 j/ R* h+ x        我99年春节发病,右肩疼动弹不得(之前有很长的感冒发烧过程,校庸医没治疗好,自己又非得以学业为重忽略它),00年5月份双手关节红肿疼痛难忍,在县医院打消炎针,并初步确诊类风湿,宣判死刑,因心灰意冷俺爹开始寻求各种治愈良方,广告药吃了个遍(shi贵),就是没去三甲(俺爹是农民,大家不要指责)。
$ a; c9 M8 O1 C) N2 Y6 M6 Y        01年在河南中医附一找了个副主任看,开了爱若华和大剂量中药,好不容易回到正轨俺又偏节外生枝,爱若华吃的人恶心难忍,再加上价格昂贵,俺没吃了,只吃中药,后因各种原因中药也停了(俺家农村的,学校在县城,熬中药不方便,借用学校烧锅炉的炉子俺早上五点多起床熬,一天三次,后学校老师反映药味太浓影响食欲不让熬,俺又在县城找了个亲戚在他家熬,每天三大碗喝得我喝完就吐)。
$ ^6 f0 M6 F! l- A; B5 W        喝了半年实在难以忍受就又换了,在市里面一小诊所针灸+中药,每天坐个把小时的大巴到市里再步行半个小时,针灸完后再同样返回,风雨无阻,不堪回首。
6 d  o$ d# c8 j: t8 [6 g. _3 G) v        效果不好后又在县里一个诊所全身针灸,高二下学期高三上学期俺每天下午请假骑个自行车去针灸,先是正面躺着全身穴位,然后再趴着所有穴位,包括所有手指穴位和耳朵穴位,脚穴位,,总共一天扎一两百针吧,我也没数过,其中耳朵和手最疼。整整一年扎针艾灸拔罐熏蒸,有时扎火针拔火罐,拔出的血慢慢几罐,虽然觉得挺苦,但我当时很快乐,一是避免了我最害怕的作文课,其次那个针灸医生乐观积极幽默风趣,那里气氛欢乐我也快乐。其实效果还可以,就是受不住啊!
9 Y& w! `1 c" y. v8 ]       02年 上大学第一学期去湖北洪湖喝药酒吃奈普生,差不多一年时间,觉得自己身体状况还可以,但更多是为了逃避,所以之后再也没服用过任何药物,直到现在,偶尔疼了就吃个奈普生。' Z7 f! e8 F. ~0 F! B' m+ n
         14年7月17日在湖南中医附一范伏元处看。各项指标以后再写吧。( [+ A1 o& h2 }. ]
; e: x6 }# R2 [2 b" z
感想:看了《生命的重建》这本书,越发觉得我得病和我的个性有太大关系。个性太急躁,同时又要强,升重点高中时因差两分俺爹花了巨款让俺上了重点高中,于是俺各种悔不当初各种内疚,发奋读书,压力巨大,期末结束就得了这个。以后坚决要改啊!; X# K+ N. Z" f* q1 S; Z1 l
        以前走了太多弯路,来了这里之后准备改邪归正,希望大家接纳。; s. I2 M4 P: T4 \5 x# P
         乱七八糟胡说一堆,劳烦各位的眼睛了!
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        4 M5 X& l7 O0 ]2 M9 b# H, x9 E

点评

压力大,情绪混乱,导免疫系统混乱,我也怀疑是这个原因得RA的。  发表于 2014-11-26 09:21
发表于 2014-8-18 12:23:43 | 显示全部楼层
愿逢凶化吉,遇难呈祥!
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 楼主| 发表于 2014-8-18 13:12:58 手机发帖 | 显示全部楼层
liulanak 发表于 2014-8-18 12:23
0 v2 ?# i0 u+ H4 \+ `- H愿逢凶化吉,遇难呈祥!
+ e* C# ^9 I# i, J1 |
谢谢,化了化了。祝大家都好!
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发表于 2014-8-18 14:01:08 手机发帖 | 显示全部楼层
愿我们再无病痛。
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 楼主| 发表于 2014-8-18 14:49:44 手机发帖 | 显示全部楼层
金牛座向阳花 发表于 2014-8-18 14:019 `( l3 X& H: A& A, Z* X
愿我们再无病痛。

5 K0 V8 ?: w! E9 x2 e- \9 ~- y! C( z) i这个愿望对我来说有点奢侈了,我只愿不再发展没有并发症我都很高兴了。
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发表于 2014-8-18 15:11:43 | 显示全部楼层
   我的一个朋友和你发病的时间差不多,一直正规治疗,控制的很好,哪里都没变形。  楼主这么多年没怎么吃药,能有这个样子,说明你的类风湿不是进展的很严重的那种,现在正规治疗,会越来越好的。
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 楼主| 发表于 2014-8-18 16:47:08 手机发帖 | 显示全部楼层
        说下7月17日的就诊情况吧(十一年后第一次看病)。         血常规:正常         尿常规:正常,显示Vc阳性         肝功能:正常         肾功能:正常         风湿套餐:只类风湿因子显示22(参考值1~14),其他均在正常范围。         胸片:双胸肺纹理增多。         双手正位片:这个不详说,和得病2年多的时候差不多,反正就是惨不忍睹,和一开始没系统治疗关系甚大。          医生开药:艾得新,每天一粒                             法能,每天一粒                             散痛舒胶囊,三次每天,每次三粒。                             类风湿中药,每天一剂。 嘱咐一个月后复查。
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 楼主| 发表于 2014-8-18 16:51:06 手机发帖 | 显示全部楼层
我其实刚得病时进展比较快,大半年双腕和手就这样了。,我就很纳闷,各项指标还比较正常,为什么左肘会这样呢?
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发表于 2014-8-18 17:08:18 | 显示全部楼层
许愿 发表于 2014-8-18 14:49
3 U% i" R6 t0 L* ~. f( U这个愿望对我来说有点奢侈了,我只愿不再发展没有并发症我都很高兴了。
& z8 M9 e5 q$ D& k- Z1 ^
也是啊   我也只愿我不发展就好。大拇指骨关节变大很多  估计是消不了了   如若此生能维持这状态也知足。
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发表于 2014-8-18 19:37:55 手机发帖 | 显示全部楼层
许愿 发表于 2014-8-18 16:51
# u6 @; o, W6 b我其实刚得病时进展比较快,大半年双腕和手就这样了。,我就很纳闷,各项指标还比较正常,为什么左肘会这样 ...

9 K, Z' A, f2 X7 L半年时间就破坏到这样确实太快了,另你的文字好明快啊!很喜欢这种感觉!!!最后祝你早日控制好病情,继续幸福着你的幸福!
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