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[治疗] 我最近的情况汇报

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发表于 2015-4-8 11:36:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
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最近有些忙,忙干活忙孩子忙炒股,越来越淡忘了小类。
不过,药还是得吃,看来这辈子是离不开药了。
最不能忘的,是来跟大家汇报情况
 楼主| 发表于 2015-4-8 11:37:35 | 显示全部楼层
还记得我14年11月初得的肺炎继而又严重药疹吧,那时我把亲爱的小甲、小爱停了一个多月,12月14号开始恢复两粒小爱,类依然还是慢慢复发了,15年1月12号加大药量至两粒小爱、三粒小甲,1月27号去医院化验肝功正常(14年夏天曾肝功受损),遂把用药调整为小甲四粒、小爱两粒,至2月中旬,类症状开始慢慢减轻,至3月中旬,类症状几乎完全消退,3月19号得了个急性肠胃炎,小爱停吃一周,小甲停吃一次,类症状未出现反复,3月26号恢复用药小甲4粒、小爱减为一粒至今,病情稳定,全身几乎无症状。
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 楼主| 发表于 2015-4-8 11:39:44 | 显示全部楼层
对了,忘了说病情复发时的症状了,从头往脚数:颞颌关节有时痛,双肩沉重疼痛时轻时重,双肘偶有痛,右腕明显有点肿还有点疼,6个手指或中间关节红肿或掌指关节红肿,左手中指严重些,肿得看不见一点皱纹、有胀痛、伸屈受限,双膝伸屈、上下楼时、特别是蹲倒起来时疼痛、怕寒、但未肿,左脚踝外拐骨处有时痛,双脚掌趾关节有肿痛、走路硌得疼,手有晨僵近1分钟。无发烧。未贫血。精神状态还好,照常每天开车上下班、接送孩子,照常每晚烧饭、辅导孩子学习。。。

这么多的症状,看着有点吓人,但比起解放前或是正规治疗后也曾有过的复发,真是太小菜了。我正规治疗前的6年发展严重时是很吓人的:高烧、长期低烧,严重贫血,全身僵硬沉重,大大小小小关节肿痛,无法自己穿衣梳头洗脸,走路困难,吃不下饭睡不着觉,整天瘫软如泥,面黄肌瘦,那时用药很乱,中药为主。对于我这种严重点的类,用药要狠,所以02年初看鲍春德,他给我同时用了3种免疫抑制剂加激素加非甾体。不怕,控制住了,坚持用药,逐步减量,我就一正常健康人哈。所以,得了类,不可怕,关键要好好看医生,科学用药,坚持,乐观,积极,完全可以和正常健康人一样地生活和工作。
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 楼主| 发表于 2015-4-8 11:40:37 | 显示全部楼层
大家还记得我们曾经讨论过免疫抑制剂的耐药性吗?我用药十几年,都未感觉到耐药性的存在,这次的停药复发,用药不到三个月就很有效地压制住了,肿了的6个手指也已全部消肿。免疫抑制剂为慢作用药,我们得给它时间,在它药效还未发挥出来的时候,刚复发的病还会继续发展可能会越发严重,而越严重,转好越需要更长的过程。用药贵在坚持,急性期一定要足量足疗程。
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 楼主| 发表于 2015-4-8 11:41:23 | 显示全部楼层
提醒大家一点的是,在长期治疗过程中,我们要避免复发,视病情坚持用药。我的这次复发,虽然只有三个月,但是,我感觉右腕变形略略加重,右脚无名趾变弯了一点,上上周末去爬山,穿的皮鞋,爬久了,就感觉此脚趾磨鞋面越来越疼痛,后来就趿拉着鞋走,以前穿这个鞋是没这个感觉的。
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 楼主| 发表于 2015-4-8 11:42:18 | 显示全部楼层
最近我来论坛少,这几天上来看看,见一些新病友们对类这个病很紧张,所以我想说一下,类这个病,千人千面,个体表现差异大,不要盲目效仿轻症者减药停药乱用药甚至任其发展,最后不可收拾;也不要看到个别发展快、具有系统性损害的重症者或者耽误了治疗至晚期者就吓到惴惴不安、焦虑抓狂、灰心厌世、一蹶不振。关键是治疗要及时要科学。我们一些老油条们曾经耽误治疗过,病这么多年尚且无大碍,在医疗普及、信息发达的今天,新病友们,你们还怕什么呢?大不了长期吃药罢了。
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 楼主| 发表于 2015-4-8 11:42:41 | 显示全部楼层
生病的人,一生的情感经历可能会复杂一些,面对的困苦要多一些,大家也可以在心声版块多多交流一些情感经历,互吐心声,感受人生,给后来者以信心。都是病友,无需保留,无需顾虑。等有空时,我也给大家说说咱们RA人的情感。
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发表于 2015-4-8 11:42:59 | 显示全部楼层
真不错。

长期高烧低烧不退时关节肿疼最厉害了,一些没发过烧的明白不了
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 楼主| 发表于 2015-4-8 11:48:43 | 显示全部楼层
大入物 发表于 2015-4-8 11:42
真不错。

长期高烧低烧不退时关节肿疼最厉害了,一些没发过烧的明白不了

是啊是啊,咱俩的体会一样一样滴
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发表于 2015-4-8 11:52:57 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2015-4-8 11:48
是啊是啊,咱俩的体会一样一样滴

那时才是真正的不死的癌症,哈哈,现在这帮小年轻的可能一辈子体会不到了,也敢有事没事呻吟类风湿是多么痛苦,借用股市流行语说就是,跌到地下室就要死要活,殊不知地下室下面还有十八层地狱
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