亲爱的康友，素衣又来了

素衣

[guilian] 你们好吗？我好几天没有上来了，前几天出差了。
嘿嘿，今天想和大家探讨几个关于免疫系统疾病的常识问题。

1.长期服用纷乐，最常见的副作用有什么？

2.姐妹们的头发有没有因为吃药或者病情而变得很干燥容易断的？

3.医生说我是混合型结缔组织病，不知道能不能要孩子啊？

4.你们都是怎么保持健康的心态的？或者说说得病后，用怎样的心情面对爱人的？

我爱你们，版主虽然给我推荐了蝶谷，但是不知道什么原因，我还是喜欢来这里，何况都是看风湿科，应该差不了多少的吧。。

散木

纷乐最不好的地方，是会对有的患者眼睛不好，定期到眼科作检查。只听说过系统性红斑狼疮不能够要小孩。素衣喜欢这里，就常来啊。我也很喜欢这里的气氛。

青瓜

我就觉得眼睛好累[xiao]

素衣

[han] 还是不能要孩子啊
我也不知道怎么办了。快结婚了，得这种病，心情太郁闷了，
医生说我是混合型结缔组织病，我不知道什么意思

那天听到医生的结论以后感觉就像被盼了死刑一样的

骏马

心态是治疗疾病的良药

积极点 别怕 你的未婚夫会支持你的

青瓜

加油~~~~虽然我总是想放弃,但我都不断对自己说~~加油~~~

骏马

大家一起努力就是了
我们不会轻易放弃的

素衣

虽然我也非常想让自己更快乐一点
但是心情却一直很低沉

说起来现在医学也很发达了
但是为什么与免疫系统有关的病就这么难治疗呢?

多么希望有天能有个很厉害的医生攻克了这个病啊
如果我还能活到那个时候的话[han]


我想也许我们要的不只是活着，而是怎么样才能高质量的活着，我生活在一个普通的北方城市，如果结婚了不能要孩子的话，我的男朋友就算不说什么，他的家人也一定不会给我好脸色看的。我自己估计也早晚会崩溃，我现在的病情还不是很严重，只要吃吃药就好，可是万一那天严重了，生活不能自理了，我活着还有什么意思？
说这些丧气话，康友们不要生气，你们只是类风湿，和我是不一样的，你们生孩子对身体还好呢，我去版主推荐的蝶谷看了，说是目前只能终生吃药维持。。。

我连眼泪都没有了，不知道自己后面的路该怎么走？

散木

我在一本关于优生学的书上看到，风湿类的只提到红斑狼疮一种疾病。最近又看到了一篇病例，是一例红斑狼疮的患者，生了宝宝。好多事情，都不是一定的。素衣现在主要的是疾病的治疗，其它的不用多想。

混合型结缔组织病，是和确诊的红斑狼疮不一样的。

素衣

[ku] 认识你们真好，如果我能顺利结婚的话，一定请大家吃喜糖的。
最近几天心理起伏很大，不知道对病情有没有影响。
医生叫我半个月以后再去看看，我自己都鼓不起那个勇气去看了，
免疫系统的疾病连医生都说不清楚是怎么回事吗?

反正我的那个主治医生就说，我现在病情稳定也就是两次战争中的一段平静期
谁也没办法保证我以后就再也不复发的，说的我心理那叫一个忐忑啊！

虽然他说的是实话，但是我不想接受这个现实
我不想一辈子吃药 不想成为家人的累赘