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[青年18-29] 世间有坎坷,我愿笑以对——我自风中来的电子病历

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发表于 2015-11-20 16:17:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
简介:
, G8 s! n4 j: T+ V女,年龄28,2015年6月产后确诊。妈妈有系统性红斑狼疮,不过我没有遗传。0 d/ g0 b4 H: e* t. A7 Z9 D
' f$ q& K5 U( y9 U+ h
铺垫经历:
# K& r) t( i4 l7 S) r5 K% \& l我是2014年2月怀孕的,从4月开始出血,一直出到6月才停止,宫角妊娠最后回正胎位,一直小心翼翼的到了11月,孩子36周了,突然胎停了。第二天正常分娩。我属于不耐疼的,宫缩的那天晚上疼的死去活来,11月的季节考着医院的墙坐了一晚上觉得比躺着强点儿熬了过来。当时医生跟我说,千万别哭,怕产后大出血。我只是在刚知道孩子没救了的时候哭过,以后就一直没能流下泪了。& e7 J( P% P2 D$ o: O" R
9 Z+ w" T% o3 ~* y
发病、治病:
% Y( b" d' ?+ u7 h8 h+ I' U' H【2015.3】发现全身关节酸痛,才开始意识到自己可能是有病了,不是产后问题。于是去北京国医堂瞧中医。吃了一个月中药感觉没有变好,疼痛折磨的我很难受,于是转西医。
* O( F( U7 u* y2 n4 s8 c. v- \$ X$ a
发表于 2015-11-20 16:47:14 | 显示全部楼层
{:soso_e178:}西医怎么说?
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发表于 2015-11-20 19:09:57 | 显示全部楼层
世间有坎坷,我愿笑以对。好
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:05:17 | 显示全部楼层
【2015.4】
3 R  m1 h1 b# U3 j: m6 `! U化验:血常规正常,LA狼疮抗凝物正常(1.06),hsCRP超敏C反应蛋白偏高(5.28),Urea尿素低(2.46),C3低(0.709),RF类风湿因子高(265.8).确诊是类风湿性关节炎。9 F  }0 b' T3 S+ O$ i( T' o/ B
体感:关节痛吃药后基本没有了。
8 ~& f/ O9 u# ^# v! E药物治疗:硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:08:33 | 显示全部楼层
【2015.5】1 t1 ^- t5 |4 x: Z9 {6 t
化验:血常规单核细胞总数偏高(0.63),类风湿因子偏高(378),血沉补体等正常。
. r) q" B; A; |' E体感:关节痛吃药后基本没有了。
* T9 d! E) J1 H- }药物治疗:硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。  d  N# @$ ^4 s
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:11:11 | 显示全部楼层
【2015.6】
# d! I7 D1 c# S. L: Y化验:血常规平均血红蛋白浓度偏高(357),类风湿因子偏高(448),血沉补体等正常。
( \* c& K9 E; }体感:关节痛吃药后基本没有了。
: U) l" |  y: C药物治疗:硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:15:58 | 显示全部楼层
【2015.7】
0 u4 j/ D# j: H6 K$ e化验:血常规尿素低(2.23)平均血红蛋白浓度偏高(356),类风湿因子偏高(409),血沉补体等正常。/ U$ {6 P! j2 O. P
体感:关节痛吃药后基本没有了。
# I" G% B2 h( S3 u4 {药物治疗:硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。
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 楼主| 发表于 2015-11-21 19:25:00 | 显示全部楼层
【2015.10】
* s+ N; b7 M2 e' c9 V化验:类风湿因子偏高(207.5)C3低(0.723)( Q+ j7 h' y7 w7 t. H3 R
体感:开始变天了,各个关节有轻微游走性疼痛。
7 |' E: H( f: j- S5 S7 o药物治疗:有怀孕需求。改服激素。泼尼松7.5mg=1.5片/天,甲氨蝶呤2片/周(3个月后减为1片/周,再3个月后停药),钙尔奇1片/天,盖三淳1片/天,硫酸羟氯喹1片/天。3个月后检查hsCRP,Ig,血RT,esr,肝肾功。
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 楼主| 发表于 2015-11-21 20:49:47 | 显示全部楼层
【2015.11】" L+ r0 Q% W4 @
北京开始下雪了,膝盖开始疼痛无力,手指关节、肘、腕无力轻微疼痛,会感觉手指关节发热。
% w5 C7 A4 W8 ?" {2 F4 Y咨询了医生,说是减药造成的疼痛,在合理范围内,实在不行的话可以把泼尼松拆成3顿吃,只能起到一会儿的药效。1 Y1 b; x' C5 N) E+ _- m+ p
外面还没到零度,周末就窝在被窝里,不想动。减药的过程虽然挺难受的,我本不想吃激素,但是有了备孕的目标就感觉一切都在往前走,一切都有希望,生命都有了奔头!医生建议我停药一年以后再怀孕,但是看到论坛里好多姐妹停了半年就怀了,好心动啊,好想试试~~~~
. r* v& L. n* W' D; Q+ |9 k8 P# t每一个生病的人都会有一段心路历程,尤其是慢性病。从开始的不以为然,到看到和正常人的差异,到巨大的悲伤、委屈、无助、听天由命,,,我们都在经历这样的历程。我不知道大家有没有过这样的想法,我生病了,我不想拖累另一半,他们的人生轨迹不应该因为我而改变,那种拖累他的负罪感也曾折磨着我,离婚啊什么的念头也蓬勃生长过。。但是走过这些我发现,事情就是这样了,我们都在成长,成长的经历可能没有那么让人高兴,但是已经发生了的那些不管是痛苦是悲伤,都是我们自己,接纳自己,即便是残缺了一角,完整的接纳她,不要逃避,才能勇敢的面对。一生一世一双人,如果你有这样的念头,就努力的站起来,我们不是拖累,我们要陪在他们的身边一辈子,做一个有勇气站在他们身边一辈子的人吧!!
  R( a0 ~6 o0 D! b; B: M以后的日子肯定还会有阴暗,但是我会加油的!!' q: x1 _% p5 T% ?3 H
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 楼主| 发表于 2015-11-21 20:50:20 | 显示全部楼层
小米粥 发表于 2015-11-20 16:47  y" ], k( h) w3 _6 g; h4 B& I7 N
西医怎么说?
* A: i: S3 j# g
确诊是类风湿啦,现在正在努力治疗呢~~
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