我这二十一年的病啊

anxiaoye

我也是前两天看到这个论坛，我来说说我吧，我今年31了，有二十一年的病龄，没错，我大概十岁就得了，那时家里穷我爸没怎么给我治，经常喝药酒或者一些民间偏方，几乎什么药都喝过，但是没有正规治疗，双手有三个指头变形，双手腕僵直，还有左脚脚踝半僵直，记得上初中时，家里离校远，每天要走1个多小时，经常到校坐下就不能走，下午放学也不能走，有当时两个好同学经常搀着我走，回到家我就躺床上哭，现在想起来，还有点恨我爸，可能走习惯了，后两年也还好，有时也疼很了就请假不去，初中毕业后在家待了两年，没再读书，那时有喝过一种胶囊药，结果里面有激素，把我吃成大圆脸，我妈也不知道，还以为我是发育长胖了，后来邻居们都说不对劲，才停药。
  l% e- L4 i( k, q# s后来我出去学了个专业，期间就喝的雷公藤，喝了一两年，最后，我例假都不来了，我也不知道怎么回事，到好几家医院去查，也没查出原因，后来好像才知道是吃这个吃的，然后上班了，我就自己挣钱去看病，那个医生看我看病困难，还让我吃了一段免费的还未进入临床的药（是安徽的三甲医院），吃了一段时间，我还是有点顾虑，没再吃，就吃的来氟米特等药，那时我二十二左右，后来谈过包括介绍过几个对象，有的是我没看上，我看上的也是因为我有这个病而分手，一次我记得我因为这事，一个人在租房里，喝了二三两二锅头，把眼睛都哭肿了，想来真是心酸啊。
直到我二十五，这期间，我断断续续的吃药，因为没有那么多钱不间断的喝药，还好我的病情只要喝点药就能控制住，后来也记不清哪次医生给我开了帕芙琳白芍总甘，吃的还行，是中成药副作用小，而且街边的百姓缘大药房有卖，我就吃这个为主，经人介绍，遇上我现在老公，可能有缘，他是我的小学同桌，我也降低了要求，也还算谈得来，就结婚了，我停了大概九个月的药，后来有了我现在的小宝贝，男孩，三岁了健康可爱，怀孕期间有过两三次疼痛，吃了几片强的松，一直到孩子六个月断奶，去医院买药。
因为没有公婆，孩子都是我一个人带，药吃的也少，后来就几乎吃激素药，一天吃三片呢，两年以后，病情加重，就是今年，2015年5月，我去的安徽省中医院就医，想着吃中药副作用小些，不过他也是开来氟米特和甲泼尼龙片（激素药）给我，吃了五个月，我觉得起作用的不是中草药，还是来氟米特和激素药，停两天都不行，这个月，我换了个医生，他是中医院的院长之一，他说来氟米特管什么用，他完全没有开西药，全是中草药，还有两瓶中成药，我喝了半个月，西药一样没吃，他开的两瓶中成药也没喝，感觉好很多，早上也没晨僵，也没有游走性疼，要知道激素药吃上后很难停掉，我开始对这个医生冲满希望，这周日还会在去。现在之所以来到这个版块，是的，我又有想生二胎的打算，怕孩子孤单，怕他以后负担重，我们苦点想给他添个妹妹，但是我真不知道来氟米特半衰期这么长，再等等吧，这个想法还是个萌芽，但很希望能成真。
8 Z) s. |4 y  B7 Q: b- p这就是我这个二十一年的病况，希望姐妹们要有信心，克服困难达成所愿。
我发现大家几乎都吃的西药，很少吃中药的？不知我的治疗方向能否给大家一个参考。

苏转转

抱抱，我的不敢停药，发展迅速，太累了二胎

桃子和小猫

苦难终会过去，幸福总会来临。楼主还年轻，好好治疗好好吃药，生二宝大有可能。

中药见效慢，如果对楼主有用那自然最好，如果不那么有用，还是得及时吃西药。我自己吃中药，但是同时也吃西药，西药不敢停呢。

健康的家园

你20多年了，控制的这么好。很羡慕你。我20多年以后，不知道还在吗
估计是够呛了。得这个病，真心的累。不要再生二胎了，一个就行了。你不担心孩子以后的身体吗？你会天天活在提心吊胆当中。

小雨点点

这么小就得了这个病，真是没有办法。还好你的不算很厉害的那种，用点药就能控制住，不要停药坚持用，会越来越轻。

许晓淤

你看的是安徽省中医院的刘健吗？

anxiaoye

许晓淤 发表于 2015-11-23 20:01
: b; n+ S* B  M你看的是安徽省中医院的刘健吗？

是的，你知道啊，，挺神的。

anxiaoye

健康的家园 发表于 2015-11-22 20:53
你20多年了，控制的这么好。很羡慕你。我20多年以后，不知道还在吗
估计是够呛了。得这个病，真心的累。不 ...

你不要太灰心，病情也和心情有关，。
有时病情在急性期，肯定会疼，但是一定要告诉自己，会好起来的，
关于要两个孩子，怕是有点怕
但是我不可能那么倒霉吧，
娘仨都得这病？
* Y0 n# f' e1 g! N% s* C从小我把关，
! m/ }6 ^7 z* B+ e* X长大我多提醒叫他们自己多注意。
; ?+ b" [! f5 Z. R7 O

我自风中来

健康的家园 发表于 2015-11-22 20:53
" L- W. ~) z/ I4 d% }, H. J你20多年了，控制的这么好。很羡慕你。我20多年以后，不知道还在吗
/ L  T8 w) o1 N5 Y  i" A; r3 h估计是够呛了。得这个病，真心的累。不 ...

  v) O- y( c- z- O: g. H6 p6 D6 t别那么沮丧，没准十年之后就有特效药了，吃一颗，瞬间咱们都好了~{:soso_e178:}

我自风中来

楼主真厉害！！！要继续坚强下去啊！！！！
& h- E* R1 B/ r3 ?( t7 U$ B能理解你的心情，当妈妈的怕孩子以后孤独一人{:soso_e105:}
不过生二胎还是再来个儿子吧，据说免疫系统的病容易遗传给女孩多点。。