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[中年30-50] 类风湿病历2

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发表于 2016-2-22 10:36:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
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2013年12月,即剖腹产后2个多月确诊类风湿,正规用药一年(主要是小强和甲胺),目前距停药(2015年2月8日停药)已经一年;* e) f& }$ w( @, J7 }3 Q6 |: x( C# p# t

( B' n) _- p6 y0 L9 {$ v1 c6 F因春节出现眼压高等被诊断为青睫综合症,眼科医生建议复查类风湿因子。于是2016年2月18日抽血化验:类风湿因子43(正常20),血沉23(正常20),CCP正常。: k* [. @! j( F* W+ @/ t& b

- P+ z8 \3 ^2 T: ?. F5 \风湿科医生看完报告说类风湿活动期,有可能是因类风湿引起的眼部发炎(葡萄膜炎);从2月20日开始,每日服用1粒小强,1粒钙片,1粒胃药,三次益肾蜀弊丸。" K, X5 B. m! b/ i' \3 L$ Z

1 I' R3 s% ^! Q1 F一会儿要去最初诊治我的主任医师那里看看,制定用药方案;. s; }+ |: w! h( b
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复发的不适症状:手脚没痛,只是怕冷,眼科的药用了一周不到即出现起床时大拇指和手指弯曲疼痛,去验血那天,脚底板痒和热。风湿医生说眼科的消炎药有可能会引起关节痛。扁桃体附近的腺体常出现疼痛。
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本来还想准备个二胎的,如今又要用药,心情起伏,难以接受再次吃激素。
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希望一起都会慢慢好起来,加油!!!1 h, l/ P- f/ a  O2 J

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另外,以前的账号怎么都进不了,申请了修改密码,但邮箱却总收不到邮件,能有什么办法拿回以前的账号?
 楼主| 发表于 2016-2-23 14:22:45 | 显示全部楼层
昨天去我之前的医生那里看,有脾气有个性的一个主任,多问问题看她心情。) x( C% |, _4 m! L2 r3 I

4 R* Q' g: o. P" g" x1 \“CCP正常,RF高,是不是复发就不要纠结了,类似文字游戏,活动期,那就吃药;如果你想再生,那就忍着,能忍得了,就先怀孕,生完再用药;有的人生完孩子类风湿反而更好了,这怎么说的准呢?”
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3 r2 M( m% Y+ v  `( Y% L9 g“以后能不能生活自理?用药了,病情控制住了,就可以。你要问医生,能不能保证活到90岁呢,谁能保证呢?”3 u6 J( R- e9 x8 r$ ?8 n

8 A0 Z  q, k6 G& n! x╮(╯▽╰)╭,我老公说她那天的心情应该还可以,你问了这么多没凶你,哈哈。医生和病人都不容易,也真的只有同病相怜才最能体会彼此的心情啊。/ D2 D8 i# H& ^7 z

  b0 ]: t7 _; D. x) M9 ]  r言归正传:: }- J# A# W& o0 }* [5 T  M

, S: t# p8 Q1 Q5 d医生建议激素一日两片,每周4片甲氨蝶呤,钙片加D3每天都要吃,另外加配胃药(雷贝);叶酸可吃可不吃;益肾**丸可吃可不吃;振源胶囊可吃可不吃。眼科开的要,也是针对类风湿的消炎药,可不吃,吃类风湿的药即可。补查肝功,血常规;一个月后复查类风湿因子;# g' }, j* J% b

! T+ I+ \  x  ?因为之前曾在使用羟氯喹和纷乐两周后出现咽喉水肿,弄不清楚哪种药过敏,导致医生现在都不敢使用免疫抑制剂;这也是我最大的疑虑,真的害怕吃激素,我想试试,医生也不让。
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我2015年6月复查的时候,RF27,有比正常值高一些,但CCP和血沉都正常,医生说我可以不用恢复用药。这次RF 43, 激素又得从2片开始吃。
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 楼主| 发表于 2016-2-23 14:26:17 | 显示全部楼层
我怎么试了无数次找回密码就是没收到邮件,之前的账号也用不了了,有管理员可以帮忙吗?我之前的账号是lfshl,病历名称是"感谢爱康---产后RA"
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 楼主| 发表于 2016-2-24 11:17:13 | 显示全部楼层
自从医生开始让继续RA用药后,心情一直不平静。特别是用药之后,腰酸,还会隐隐有些痛,变得要起来夜尿。我担心是不是用药对肾有损,夜里睡不好,思想负担好重。以前也有过,貌似对药慢慢适应了以后,会好一点。以后要记得提醒医生要查肾功能。4 f7 i8 p* h1 {, j

: J) a/ M- s  S9 |# O4 X8 e; b爱康真是不错的平台,不但可以帮助大家建立信心,还帮助了自己。翻看以往的电子病历,确实还是记下来的好。从2月23日正式2片激素。
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 楼主| 发表于 2016-2-24 11:34:09 | 显示全部楼层
说说停药的这一年(2015.3-2016.2)我的经历,或许对帮助我这次治疗和恢复停药有帮助。9 Q& p! y' V; w9 H' s' D3 w
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简单总结,就是好了伤疤忘了疼,不长记性,太过大意/ m9 J( D5 e( R; j
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1、后半年时间,没有定期复查。没有复查对我最大的影响就是忘记了RA一样的,容易忽视它,没注意保护自己的身体。
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2、情绪波动:2015.6妈妈患了尿毒症,给我带来很大的打击。妈妈住院的两个月里,我的身体和精神也接受了很大的考验。老公担心我会受到影响,6月复查时,类风湿因子27,其他指标全部正常,也就没在意。4 B  B1 v) Y% q: n5 A2 u' f
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3、家务基本没怎么做,但做菜,做蛋糕之类的,常忘记了自己的RA,会用冷水洗。最直接的是2016.1,在亲戚家过节时,洗澡一半时没了热水,就着凉水洗完,结果感冒了。春节又是这样,就这温的,不太热的水洗,然后第二天起来眼睛就不舒服了。1 _6 o6 t  L( S5 H! k* l0 n1 p8 |

4 m9 ^: Y+ M" d& g4、停药的后半年,每次大姨妈前的一周,常出现炎症,2016.6出现扁桃体炎,有溃疡。2 A) w* q+ P6 E, f1 d
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5、2015.6-10,换工作,买房子,曾有争吵,闹矛盾。不注意啊,这病,不能急,悲伤不好,抑郁也不好,生气更不好。(加粗提醒自己)
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6、没坚持锻炼和泡脚;不上心。
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7、春节前房子装修,看材料买材料,熬夜了,没注意睡眠和休息
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 楼主| 发表于 2016-2-24 11:45:43 | 显示全部楼层
停药的一年期间,除了上述的第4点不适外,有过胃痛胃胀的情况,持续差不多两三周。
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) ~2 M# V1 c: ?RA发作前,夜里偶尔会冷,是那种骨子里往外散发的那种冷,盖被子也没用,抱着也没用;心理负担太重,担心会生病。  c6 d- ^: O! g9 M0 [6 c( O

+ \. [2 F& ?) j$ i说来说去,RA是自身免疫系统的紊乱,看了好多其他人的帖子,包括我自身的情况,情绪对免疫调节有很大的影响。. h: E- U4 ^" F. J

( ]+ r6 Z8 G. b4 Y1 v4 S天真的想想,如果免疫系统正常了,调节过来了,会不会就好了。就像那个主任说的,有的人就控制好了。6 m7 E9 ~2 b) W0 N* u

2 X/ `. a! h  O希望RA们,都能快快康复,新的一年,新的希望。
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发表于 2016-2-24 17:20:37 手机发帖 | 显示全部楼层
只有类风湿因子略高,ccp正常,指标很好啊!停药1年,症状不明显,好现象!
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 楼主| 发表于 2016-2-25 09:18:56 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2016-2-24 17:20) U0 ~" [7 ?5 [+ l; E+ u- W
只有类风湿因子略高,ccp正常,指标很好啊!停药1年,症状不明显,好现象!
  k' B- c+ B# j- t
谢谢康博,:)看大家都这么称呼你。3 y; `# t+ o4 R6 e
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今天开始吃小甲了。
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从用药开始,连续这几天都要夜起上洗手间,睡眠也不好了。腰背酸痛。( D7 \. s0 V- z5 s2 k) k3 f6 r. e

% S$ s1 j1 s9 r" p: s5 L0 R从我妈妈尿毒症后,我都非常注意药物对肾功能的损伤。。。医生说可用可不用的药我都不吃了,就吃她开出的一定要吃的小甲和激素。
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发表于 2016-2-25 13:08:43 手机发帖 | 显示全部楼层
胃痛有没有检查幽门螺杆菌?" o' A- A/ G' k* U) n; v
看你指标不高,不知是否有晨僵,红肿?为什么要用激素?痛得很厉害吗?
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 楼主| 发表于 2016-2-25 14:31:03 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2016-2-25 13:08( {/ a* B2 O3 x: L+ p
胃痛有没有检查幽门螺杆菌?0 G9 w2 c" K6 T# l) }
看你指标不高,不知是否有晨僵,红肿?为什么要用激素?痛得很厉害吗?
, k0 T1 Q* A5 x5 [6 G/ J
没有查,那时候就吃了一两次膜固思达。现在也都还好。
+ l1 o; O$ g. K5 R* n3 ~( Y0 c2 R6 z9 g2 N, R/ _
早晨起来手指弯曲不是很顺畅,这算晨僵不?肿几乎很少,一般中午就都好了,这是今年的情况。
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激素主要是因为我曾经出现过敏,咽喉水肿,当时乐松,羟氯喹和纷乐都在吃,医生也不确定哪个会过敏,然后就不敢再开了。
8 h: E6 e& j# m. M2 D; F- _
  c# U- k) |) W1 c. i这次我跟看的那个主任说,想再尝试用免疫抑制剂和消炎药,她说算了。(⊙﹏⊙)b( ]3 z+ i8 T$ L- n% l

' v- Y: g: @- Y8 m5 U- n4 Z4 t
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