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[医院] 大家是否有用过生物制剂???

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发表于 2007-5-31 11:28:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本人28岁,女性,未婚、未育。类风湿8年了,头一年正规治疗,中西结合,但没能很好的控制住。后来四、五年都一直用中成药,效果也是很一般,而且还落下了多处关节变形,不可逆,两年前开始西药治疗,主要用药:爱诺华、mtx、莫比可(西乐保)。用药七个月后,所有指标都恢复正常,但是还是常常伴有膝关节疼痛,特别是稍微活动多些更是明显,偶有关节发热,变形的关节也没有多大的改善,但指标至今已恢复正常差不多1年半。上周复诊(三甲医院),主治医生跟我说,医院有新药,进口生物制剂,类似益赛普,进入临床试用阶段,药品费用免去,有十个名额,想给我试,问我试不试,而且听说这种药还比益赛普贵很多,静脉注射,每月一次,目前我已进入准备试用阶段,就是用这种药,必需把爱诺华停一个月后才能开始用,我已停爱诺华第3天了,目前没有特殊的症状,还是跟吃爱诺华时差不多。由于我尚年轻,真不知道该不该试用新药,也不清楚试用的过程会出现什么问题。有没有康友对此类药有了解,请给我些意见和建议。十分感谢!
发表于 2007-5-31 12:04:14 | 显示全部楼层
新药叫什么?你还没结婚,会不会影响生育吗?你还是多调查调查啊
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发表于 2007-5-31 12:53:13 | 显示全部楼层
要慎重
虽然机会很宝贵
但是不要太冲动阿
把厂家,药品说明什么的,都弄过来
好好研究一下
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发表于 2007-6-5 19:56:56 | 显示全部楼层
可以说说是试什么药吗?在哪间医院?我打算用因福利美!
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发表于 2007-6-6 07:50:47 | 显示全部楼层
一上来就看到LZ的这个帖子,有点晕~~呵呵~~

由于偶女儿一线常规药物治疗比较失败,改用了生物制剂,所以,我个人对生物制剂关注比较多,在GENOVA的世界儿童类风湿中心住院时也接触了一些各种不同类型的自身免疫紊乱型疾病患者(虽然是儿童中心,但里面也有一些已经成年的患者,都是年幼时发病收治,如今已经成年,但还时常返院接受检查和治疗的长期重症患者),其中不乏正在使用各种类型的生物制剂的,有时间真想好好写一篇个人心得和体验来和大家交流,苦于成天不出效益光穷忙,兼之天生人懒,至今不了了之[han]

楼主的问题很难明确回答,但泛泛而论,现在在类风湿领域已经开始使用于临床的主流生物制剂大约也就是Leflunomide、Etanercept、Infliximab、Adalimumab、以及Anakinra 这几种,而目前还在试验阶段和小范围临床实验阶段的各种新型和改进型生物制剂则品种繁多,不少在治疗类风湿疾病这个领域处于领先地位的大医院大研究中心,都在征求新药品的适应症患者进行小范围试用,总的来说,能够获得批准进行人体实验的生物制剂应该还是具有很高的安全度的,但任何事情都不是绝对的,一种新生药品的远期服用和副作用虽然在理论上通过安全论证,但药物史上也不乏在若干年之后出现未曾预料到的副作用的例子。

类风湿性关节炎虽然痛苦难治,但起码不是恶性致死性疾病,绝大多数患者并没有生命之忧,在这种情况下,我个人认为,除了处于高度活动期的有严重破坏性,且常规药物不能控制的病友,大家对于还没有正式上市,只在小范围试用阶段的新药还是应该持谨慎态度,经济因素不应该作为考虑的重要方面,毕竟身体是自己的,不要图个不要钱就去随便拿身体做试验,最稳妥的方法还是等待新药的成熟和完善再使用,毕竟这个疾病的治疗是个长期的过程,也不象肿瘤之类的恶性病变,等药救命,何惧一拼的说。
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发表于 2007-6-6 08:09:47 | 显示全部楼层
治医生跟我说,医院有新药,进口生物制剂,类似益赛普,而且听说这种药还比益赛普贵很多,静脉注射,每月一次
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如果作用原理类似益赛普,那应该是腫瘤壞死因子(TNFα)-拮抗剂,从这些资料推断,有可能是恩伯的2代改进型制剂,但比较奇怪的是,通常这个类型的生物制剂都可以和MTX或者爱诺华联用,也许是处于实验数据收集的需要,要求停服爱?

楼主不妨向医院问明这个药物的药名(非销售名称),详细使用计划(包括使用疗程的时间,使用剂量等)细节资料,(作为一名试用志愿者,完全拥有这些知情权),如果知道了具体是那种药物,偶可以试试帮助打听咨询一下国外先期试用的情况
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发表于 2007-6-6 08:28:13 | 显示全部楼层
如果不是很难控制的话,最好别用这类药物,从非儿用这类药物的经历看,一停就复发了,而且控制后最终可能还得爱若华或者MTX来维持的
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发表于 2007-6-6 08:47:59 | 显示全部楼层
是啊,楼主还是再坚持使用一段时间常规用药,看能不能控制住。
去年年初,我也是发病一年多仍然没有控制住,然后找了省城的一位专家,又治疗了两三个月,仍然控制不住,最后专家让我再坚持几个月,等益赛普上市后用生物制剂控制。考虑到经济因素,而且当时别人给我介绍了另外一个医生,去年4月我就转到另一个医生处求治,一两个月后,病情就明显改善了。
所以楼主还是稍安勿躁。再观察一段时间用药情况。
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发表于 2007-6-6 11:29:58 | 显示全部楼层
爱诺华要停一段时间才会感觉出来,你刚停药所以没有什么不好的感觉。至于生物制剂,你最好打听清楚是什么药,他给你免费用多长时间,后续治疗的药费也是很贵的,还是应该问问清楚再作决定。
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发表于 2007-6-6 17:07:04 | 显示全部楼层
我觉得可卿的意见非常好,把那种药物成分弄弄清楚,请可卿查一下。如果机理和益赛普差不多,医生让你停用爱若华,那真的是试验的味道太浓了。益赛普好像是没有免疫抑制的作用,所以要和爱若华,甲胺等一起使用。
可卿,劳累劳累,把你的那些资料整理一下,对大家真的非常重要的。生物制剂的种类和作用机理,很不知道啊。
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