新鲜热辣刚确诊RA，记录这个与众不同的夏天

krater

2016年1月，北京最冷的那几天，两只手的手腕开始嗷嗷疼，分别鼓起一个大包，自以为得了IT代码狗的职业病--腱鞘炎，所以压根没想着去医院，开始各国膏药来回贴。
2016年4月，右手中指无名指的近指关节开始红肿，疼的不能打弯，自以为腱鞘炎严重了，同时一会手肘疼、一会膝盖疼、所以浓浓的膏药味笼罩全身。
2016年6月30日，实在忍不了手指头丑丑的样子，去了人民医院骨科，结果医生看了一眼就给我打发到风湿科。到了风湿科，医生说这是典型的梭形肿胀，抽了好多管好多管血，拍了核磁。
2016年7月27日，拖了一个月，终于想起来该去医院看看结果，当时除了IgM高，C3\C4低之外都好得不得了（所有抗体都是阴性，CCP<7，类风湿因子<11，血沉16）核磁显示右手中指和无名指近节指骨内可见片状长T1长T2信号，边缘模糊，周围软组织肿胀，信号增高。排队的时候我还暗暗下定决心，减少加班时长，杜绝鼠标手。BUT，医生直接确诊类风湿关节炎，开了赛能，而且一时半会别惦记停药，吓死宝宝了，拿着药落荒而逃。因为家里七大姑八大姨包括我妈都是学医的，所以我当时还抱有侥幸心理，觉得找自家医生再看看吧。回家一汇报，立刻勒令去协和。
2016年8月1日，协和号刚预约上，又被家里人拽到和睦家，没错，就是那个涉外嗷嗷贵明星搓堆儿生娃的医院。结论就是，拿着类风湿确认的英文病例灰溜溜回家了。
2016年8月11日，协和又重新做了一次全面检查，这会类风湿因子45了（太不科学了，一个月从11到45，赶上北京房价飙升速度了），CCP还是阴性，血沉还是10。不过协和医生倾向于下猛药，除了每天两片赛能，每周又加了5片甲氨喋呤。方案已经确定，而且三家权威医院都确诊了，得，开始吃药吧。
2016年8月15日，正式开始每天两片赛能的日子（没错，我到现在还没吃甲氨喋呤）
2016年8月底，又同时在宽街中医院吃中药调理身体（宽街大夫说了，中药只缓解肿痛症状，治标不治本，还是要好好吃西药）

总结一下发病前的状况吧。小时候每个月都会发烧住院，肺炎心肌炎轮着得，但是因为家里医生众多，所以也没觉得算个事，也一直活蹦乱跳的成长着，爬过雪山，下过深海，加班是必须，拎着箱子满世界出差更是常态。去年换了工作，一下子清闲下来，闲得我都快上房揭瓦了，体重也一下子涨了10多斤，现在才知道身体是聪明的，估计知道自己要病，麻利屯点肉肉，说个题外话，看到很多病友吃药会瘦... ...为毛我体重还隐隐上涨......

再总结一下确诊后的日子吧，吃赛能一个月了，除了头发貌似掉了些还没有其他副作用，当然了，手指头依旧肿，依旧弯着了，手腕也维持着两个大包，但是貌似真不是7*24小时不眠不休的疼了。但是偶尔的腿疼，偶尔的胳膊疼还是有的。但是很担心羟氯喹类的药物影响眼睛，本身就是重度近视的人伤不起。而且为什么手指头还是肿肿的，丑丑的？

po张照片：生病前的手和生病后的手，讲真眼睛是我最担心，而手指头是我最抓狂的事情了。

之后要长期厮混于此，请各位多多关照





补充内容 (2016-11-28 15:16):
【电梯直达】
确诊一个半月：赛能+帕夫林，手指头不疼了，偶尔僵，一丁丁点的压痛，消肿了很多
http://www.ikang.org/forum.php?m ... 3&fromuid=45209

补充内容 (2016-11-28 15:17):
【电梯直达】
确诊三个月：赛能+帕夫林，中间被Rhupus吓个半死，手指头完全不疼，无压痛，不僵，肿还有点
http://www.ikang.org/forum.php?m ... 0&fromuid=45209

补充内容 (2017-2-9 19:23):
【电梯直达】
确诊六个月：赛能+帕夫林，手指头完全不肿不疼不僵了，协和和人民已经放弃追究是否是Rhupus了，反倒新加坡医生下了这个结论。所以，我不光类风湿，还重叠红斑狼疮了。
http://www.ikang.org/forum...

补充内容 (2017-2-9 19:27):
复诊半年链接如下：
http://www.ikang.org/forum.php?m ... 2&fromuid=45209

大人物

此帖甚好，唯缺大头照一份

shirleen

看手就知是美女.

格桑花开oy

欢迎开启全新的世界...氢氯喹挺好...初期很管用 我手疼吃了三个月外敷扶他林摩膏 很久未复发

krater

shirleen 发表于 2016-9-19 14:16
看手就知是美女.

那看现在的手就只能是恐龙了

krater

格桑花开oy 发表于 2016-9-19 15:18
欢迎开启全新的世界...氢氯喹挺好...初期很管用 我手疼吃了三个月外敷扶他林摩膏 很久未复发

哎呦，那请问吃多久羟氯喹手可以消肿呀……今儿又开始髋关节疼，真郁闷……

格桑花开oy

krater 发表于 2016-9-19 15:34
哎呦，那请问吃多久羟氯喹手可以消肿呀……今儿又开始髋关节疼，真郁闷……

我当时吃了不到三个月 你这得赶紧看医生好好吃药...小心骨质破坏....

病魔斗士

被看出来生病前后有多大区别，好像光线不一样，看的不太准。

平安结

你这情况只吃赛能怕是不行。。。家里那么多医生好好斟酌吧，骨质破坏了可不是玩笑

飞翔海鸥

       来了一位有趣之人，欢迎你，怕副作用不听医生话，
       接下来很多关节都会疼的，疼的很了，行动不便了，
       就知道吃药是多么重要了。

补充内容 (2016-9-19 19:25):
狠