直来直往的电子病历

直来直往

性别：女
籍贯：辽宁（但我是在陕西出生的）
年龄：22
" D8 H) M1 ]# Y( ?. `8 S体形：双腿、手指不同程度的弯曲，各关节及活动受限，并无畸形。
0 H7 W5 w: {' x锻炼：因现在没有用药所以基本上没有锻炼。
家族遗传：无
( _+ B: x( i' K/ T生活习惯：休养在家轻松生活，并无压力
5 I, l: Z) A( `6 @8 R发病原因：不是很确定，估计是湿热和经常的发烧感冒而引起的。
起病时间：1990年4月
; t' S8 y: Z* w确诊时间：1990年5月
确诊依据：类风湿因子阳性，抗O、血沉都高
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治疗过程：
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    开始正式发病前，常常感冒发烧，白天很好一到晚上就烧得厉害，正是觉得有问题时是双手腕关节疼痛，弯曲拉伸时很疼，检查拍片并无异常，不久双膝也疼痛，后都发热红肿，再次检查幸好有个医生在风湿方面知道得多一些，建议做个类风湿因子，抗O，血沉检查，结果确诊为幼儿类风湿性关节炎。曾用过抗生素类药物，药酒也喝过，吃过雷公藤、阿司匹林、激素（强的松）、金陵蚂蚁粉、枉痹冲剂、玄七通痹胶囊等药。
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; h, v* I9 _, X) X! y: r- O    90年夏在西安第五人民医院治疗，主要用抗生素滴注，及本院药物治疗有所控制3个月后回家用药（因住院所用药物这边也有所以就回来了）；
7 ?1 J( A+ K4 ^% |1 @& |    后又于91年夏季复发又到成都华西医科大学治疗，医院建议从头再检查一次，还冤枉的做了一次穿刺白血病检查，后还是确诊为RA，在院治疗出抗生素之外还用了激素觉得很有效一吃上就很好，一停就不行了，因跟医生关系很熟了有医生就告诉我父母激素用多了会造成关节变形，因此没有次多久就停了，所以关节基本并未破坏，再又控制住后就又回家用药；
    然由于92年夏季再次复发（因此中医断定我是湿热型），后于西安治疗也无果又转往北京治疗，东直门中医院、积水潭医院治疗都无好的疗效，听病友介绍及家人了解去了北京顺义的蜂疗所用蜜蜂治疗，3个月后病情完全控制住，就拿了些保健蜂产品回来在家巩固。
6 X- N- ?, @  a8 a    因为觉得蜂疗虽然很有效但是父母很心疼我，后来还带我看过几个当时治疗幼儿RA很有名的专家，还带我到一个专家的疗养地去请专家帮我看，但是因为但是对这个病的专家也没有好的办法，所以他也很无奈很抱歉的告诉了我一些保养方法，希望父母可以把我保养得好点等到有好的办法时，再继续治疗。好在蜂疗后控制住了很多年，在家的同时还配有吃尪痹冲剂因是中成药所以吃过近2年的时间，后就上小学了，这之后没有复发过。
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' v- z% q0 P; n# M$ X2 w    直到初中毕业前后双腿膝盖肿胀发热，于是就在本地的一个较有名的老中医那里用中草药消肿，结果一周后并没消肿反而因绑得太紧使腿伸不太直了，也就没再在那里看。
) \& r/ \/ v) j8 `    当时因腿肿胀影响上下楼，但听说汉中第二人民医院来了个宁夏的大夫治疗RA，是在穴位注射药物，就去看了注射后觉得关节要像加了润滑油轻松好多，我每次注射都要十多各部位价钱也很高，除了关节灵活些并无其他好转。
    后又听说这里的一个推拿医生很不错，有治疗有效的病人推荐，就去了用推拿的方法全身按摩，先把全身像蒸桑拿一样熏蒸一遍，等都放松了然后就推拿按摩，真是没少受苦，不过好在很有效果，治疗一次就有很好的感觉，于是每周都在那里治疗一次，直到上了高中还是一样周末赶回来治疗，高一时上下楼要扶着楼梯，高二就能不扶着自己走了，还能小跑几步，还算是有疗效吧，只是上高三时学习压力大了各方面都很紧张，上了一半时身体就不太好了经常发热，结果快毕业高考了给一下子复发了，这次复发就很严重，可以说是很受打击吧，原本直的手指一下子就弯了，走路也很艰难几乎是一夜之间发生的事，慢慢的也站不起来了，于是父母给我买了玄七通痹胶囊吃但没有疗效。
    04年看到上海的那个武警总队医院的液体刀滑膜切除术疗法，就带我去了，花了2万多做了11个部位，是3个月到半年就会见效，还开的爱若华回来吃了半年也没吃见效，看到对肝肾不好，就没再继续吃药，手术的结果也是令人失望的。
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其他疾病：无
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[ 本帖最后由 直来直往 于 2007-6-19 18:50 编辑 ]

直来直往

现在情况：
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    我现在从休学回来到现在有四年了，从上海回来也有三年了这段时间锻炼过站立，自己把着栏杆能立起来站上近一分钟了，刚有些信心但是髋关节又出了问题，一动就很疼于是就没敢再锻炼。现在只是服用止疼药芬必得，这个药也伴随了我7、8年了，在有点疼痛时服用，量用的也很小很小。现在还是不能站立也就不用说行走了，因为腿可以活动，坐在轮椅上腿在地上来回活动动，所以肌肉并未萎缩很多，只是因为住的楼高屋子就出去的很少了屈指可数。

    去年6月份复查过一回：类风湿因子—80.8Im/mL，比正常值0-20Im/mL要高很多；C反应蛋白—16.46mg/L，比正常值0-6mg/L也高；抗O—2；血沉—44mm/h，也比较快；血细胞分析都还正常，医生说我不贫血，营养状况很好。X线拍片结果右髋关节间隙变窄，膝关节间隙明显变窄，右踝关节间隙狭窄，均有有骨质疏松现象。；
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) j) h9 b# @3 Z% \    因为让人失望的消息太多了，父母都觉得缺少动力了，真的有点心寒了，父母的年纪也不再年轻，不能像以前那样带我到处寻医问药，去了回上海真的是说不出的难呀。唉要是吃点药能有点改善也好哪怕能站站，也就好出去看病了。

, R: r4 @  f: O: Z希望大家给些建议的帖子:http://www.ikang.org/viewthread.php?tid=7306&page=1&extra=page%3D1
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% X7 v% t! \* \1 l. s[ 本帖最后由 直来直往 于 2007-6-19 18:50 编辑 ]

骏马

MM真坚强,17年的路不是那么容易走过来的
  L0 d6 H* }% T2 N$ k你要继续保持作战的心态
2 e4 {- W% T( i) h8 w/ o8 |总有天能和我们一起健康去迎接新生活
8 P# N5 c, t( E5 H' G% j1 U, K
$ [; e7 ~% Y0 x/ f针对你看病难的问题,你还是先去做好检查,让人带去医院给专业的医生看看吧
% l) G6 w6 Y$ B' ?: |( x6 k5 e
还年轻,不能老是这样拖拉下去

直来直往

谢谢布布的鼓励我很感动，我也希望可以早点好起来，毕竟我好了是全家人的幸福。

霁月

双腿、手指不同程度的弯曲，各关节及活动受限，并无畸形。
8 @6 K. P0 O2 Q& Y5 W* ^小直,我不太明白为什么关节有弯曲而并无畸形呢?
6 P$ Q1 K0 S6 z, P看你去年的化验结果也不是都正常,而且现在还有一些症状,感觉还是有必要再服用一些药把病情控制住,这样才能更好的锻炼.
你还年轻,不能每天困在轮椅里.那个滋味我最清楚.给自己定个锻炼计划,循序渐进,也不能着急,相信你会好起来的![tianshi]

whitedream

双腿、手指不同程度的弯曲，各关节及活动受限，并无畸形。
小直,对于这个问题我也不太明白为什么关节有弯曲而并无畸形呢?
/ }3 p+ ?* k) l6 ]还有你说“不能站立”是哪儿影响的，你一定要坚持赶快去检查吃药，把病情控制住才是根本，祝愿你早日康复！

直来直往

呵呵，关节畸形是说不正常的向一侧偏离或走样，这样的叫畸形，我的只是弯曲了并无走样。
不能站立应该是踝关节、膝关节、跟右髋关节的整体原因，再加上我的左胳膊也不是很好手腕无法90度弯曲，所以支撑不是很好，联系站的时候只能是拉着栏杆，把整个身体拉起来，这样练习站立。
  u3 V- L3 E5 d% o嗯我这几天先了解一下用药情况，等我爸休假时看是先去检查再买药吃还是怎样，所以我现在这里让大家给我出出主意，我也好告诉爸爸。

! c# w; ~/ r: ~0 \[ 本帖最后由 直来直往 于 2007-6-12 14:13 编辑 ]

jiankang

我只是感到心痛，衷心的祝福你小直好起来，大家都为你祈祷！[tianshi]

直来直往

是呀，我也知道不能依靠轮椅，所以我就一直想要摆脱一直在提醒自己不能依赖它，希望早一天把它丢掉！

ch888

从去年的指标上看，炎症反应的指标都不是正常的，这说明你并不处于缓和期，这阶段还是要坚持吃药的，至少要把血沉控制下来。
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" ^. u& M4 W' j& ^% p但是最关键的还是你不能站立的问题，如果平时不活动就不痛，只要一动就疼痛，那么问题可能更多的不是出自RA而是出自因为RA造成的骨关节炎问题上，究竟是膝关节还是髋关节或者是两者联合起来的问题这个不太好说，这方面RA的医生是很难弄清楚的。
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建议你去你们那儿最专业的骨科去看看，多问问医生究竟不能活动是什么原因或者多看几个专家。不过我担心的就是很多地方（包括我们武汉的骨科）一旦听说有RA只怕他们怕麻烦或者专业知识不够随便敷衍，如果有条件的话还是去北京或者上海看看专业的医生，象健康宝宝那样的就是很专业的针对骨关节炎方面的治疗。

总之及时治疗是一定要的，毕竟是一辈子的事情，多和你爸妈沟通一下，现在麻烦一点把病情控制好以后家里都会很轻松的，还有多了解各方面的知识后再出去治疗这样无论精力还是经济方面都很划算的，祝小直妹妹好运。