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[药品] 有没有哪位是SLE与干燥综合症及内风湿的患者

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发表于 2007-7-13 20:14:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
。我的病很复杂,请问是否有跟我情况一样的。
在2002年9月发烧40度几天不退入院怀疑类风湿和红斑狼疮吃了两年药(药名忘了.其中有一样强的松)到2004年觉得吃药没有效果,就开始停节药至2007年6月.
现在情况:

全身乏力,  肩关节
膝关节
手碗和脚趾关节
常酸软无力,很累,有时比较疼痛. 晚上睡不着,常半夜醒来,膝关节脚关节酸软无力.疼痛,走路都有点费劲,但外表看不出.
2007年6月6日在广州中山大学附属二院戴冽教授确诊为红斑狼疮
以下是6月在二院的化验结果:
一、风湿四项

    类风湿因子(RF):81。40           正常:<20
    免疫球蛋白G(LgG):24。00         正常:7.00-16.00
    免疫球蛋白M(LgM):2.32           正常:0.40-2.30
二、抗核抗体
    抗核抗体 (ANA):阳性(++)          正常:阴性
三、抗ENA抗体六项
    抗SSA抗体(抗SSA):阳性           正常:阴性
    抗SSB抗体(抗SSB):阳性           正常:阴性
    抗双链DNA(抗dsDNA):原液阳性       正常:阴性
四、血常规(静脉血)
    红细胞体积分布宽度(SD)(RDW-SD):38.39  %  正常:39.0-46.0
    血小板体积分布宽度(PDW):12.9 %                正常:15.0-18.0
    红细胞平均体积(MCH):0.34                      正常:0.0.37-0.48
医生用药方案:
一、强的松片每日10mg
二、帕夫林胶囊    每日二次,每次二粒
三、纷乐片(硫酸羟喹片)   每日二次,每次二粒
四、扶他林(双氯芬酸钠缓释片)  每晚一次,每次一粒
用药觉得一点效果也没有,关节很痛,很多病友建议转到一院。

到7月份转到中山大学附属一院:
中山医科大学附属第一医院(杨岫岩教授)----07年7月12日杨教授确诊为干燥综合证
7月2日的化验结果出来了
一、杨教授开的化验单详情:
1、体液免疫五项
1)lgG                              24.00                       参考值:10.13----15.13
2)lgA                              3.03                          参考值:1.45----3.45                     
3)lgM                             2.84                          参考值:0.92----2.04
4)补体3(C3 )                1.19                          参考值:0.79----1.17
5)补体4(C4  )               0.16                          参考值:0.17----0.31
2、SLE三项
1)ANA                            8.71                           参考值:0       -1
2)ds-DNA                     阴性(-)         
3)NDP滴度                  1:16(+)                    
3、风湿病组合II
1)抗SS-A                     阳性(+)                 
2)抗SS-B                     阳性(+)
                  
3)抗Sm                       阴性(-)   
4)抗J0-1                     阴性(-)      
5)抗RNP                     阴性(-)                        
6)抗scL-70                 阴性(-)                        
7)着丝点抗体             阴性(-)                        
4、强直性脊椎炎组合(CD3/HLA-B27)       阴性
二、杨教授开的药详情:
1、甲按蝶呤(甲按蝶呤注射剂(万宁)5mg*5每次15mg  --     3支
2、莫比可(通用名:美洛昔康片  英文:Meloxican Tablet  s)每晚一次,每次两片
3、激素每次5mg*2每天一次。
发表于 2007-7-14 01:34:52 | 显示全部楼层
是很复杂哦[sikao] 偶看都看不懂[han]
高手们快来啊,快来帮帮2007[guangbo]

同时建议楼主群发短信息给散木、博达、大小宝宝、姨妈、如月姐、文一
等老康友,请他们来帮你看看[zhao] 还有,忘了哪位康友介绍过网上有著名专家答疑的,你找找看,可以参考参考。祝你早点好起来[tianshi]
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发表于 2007-7-14 11:28:43 | 显示全部楼层
干燥综合症的治疗,我也是不懂的,帮不上什么呀。只是,杨岫岩教授是知名的专家,安心治疗吧。放松心情,不要心理负担太大。

我记得一位类风湿病人说过一句话:治病有时候就像一把钥匙开一把锁。中医甚至有“医缘”的说法,都是讲许多时候,病例的可比性很小的,尤其是复杂或者疑难病例。
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发表于 2007-7-15 06:23:32 | 显示全部楼层
见过RA并发SLE的病友,也见过RA并发干燥综合症的,但3者同发的没见过,不过免疫系统结缔组织病经常交叉重合,有时还难分彼此,所以,LZ这种情况也应该不算特例吧.
个人意见,仅从以上几项检验结果来确诊这3个疾病,不知是否还是有点草率了,尤其对于RA和SLE这种排除性诊断的疾病,而且还是相互排除的,晕~~,当然,实验室检测数据是基本支持这个诊断的,但这几项实验室数据只是必要条件,而非充分条件.另,最常规判断免疫系统疾病活动程度的几项检查,如PCR,血沉等的数据不知道是多少?白细胞,血小板等等...??
另外,个人感觉,如果确实确诊SLE合并干燥及RA,那貌似使用的药物组合有点弱.

以上仅个人想法,完全不足也不敢质疑专家的意见~~~~~[han] [han]
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