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[中年30-50] 云帆的电子病例

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发表于 2007-11-6 10:57:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
云帆的电子病例1
) {' C% G; P, A, P) e. [性    别:女
6 J3 ^6 H- @1 N8 y( l( D% ~籍    贯:河南郑州4 P- @( \1 k3 B7 g" `
年    龄:58岁9 n) ^  c3 W3 P7 F2 I, Z6 f. D: b
体    形:双腕关节全部变型,颈椎、关节强直
" v0 E4 w5 A* ~- w2 n# ]. ~0 D锻    炼:有时早上打太极拳0 q3 K( c; h; L6 k
家族遗传:姐姐于40年前红斑狼疮去世,母亲于18年前皮肌炎去世+ h% q6 o# q; j7 t6 h

3 N+ Q( C4 z% W$ J
- s: s& S9 P- y  R$ w6 D2 P) J发病原因:大概与遗传有关,同时我觉得和更年期体质差以及情绪也有关。# w8 `8 P3 h7 o$ `) C. U, ]
发病与1997年,双手腕关节奇疼,到骨科医院诊断为腱鞘炎,打激素封闭,当时疗效不错,一个月以后更疼,衣服都穿不上了,无奈到医学院化验诊断为类风湿,从此开始了与RA漫长与卓绝的斗争。
 楼主| 发表于 2007-11-6 11:14:01 | 显示全部楼层

云帆的电子病例

1997年-1998年:
/ ?% p: Z+ |4 T" H! N# Q, H" {/ H刚开始吃非甾体抗炎药,,贴膏药均无疗效,看中医诊断为热痹,成药汤药吃了不少,偏方、单方一个挨一个的试,屡战屡败,这中间唯一有点效果的是雷公藤,但吃了不久就吃成了胃炎、反流性食道炎。万般无奈开始吃激素,每天两片,症状全无,两个月后病情复发,这时我不敢加量了,因为我的母亲和姐姐均为免疫风湿类疾病且以激素治疗无果,我不敢继续下去,于是坚决地把激素停掉。病情又一次严重复发。
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 楼主| 发表于 2007-11-6 11:58:16 | 显示全部楼层

云帆的电子病例

1999年-2007年
, c- K+ [3 a2 O' j( o8 V- K从网上看到山西太原侯丽萍风湿病医院的信息,遂去,买了她的一、两千元的鞋成药,作用不大,1999年慢作用药从北京传到了郑州,我也从网上接触到甲氨喋呤这个药名,河南医学院分来了一位免疫风湿科的研究生,据说是协和权威张乃诤的弟子,听从他的意见开始吃甲氨喋呤4片/周,病情有所控制但还不是太理想,后又加上氯喹,据他说氯喹比羥氯喹既便宜效果又好,于是托人从防疫站搞到了以前出的氯喹,1片/天,再加上叶酸,病情得到了控制。
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发表于 2007-11-6 20:20:05 | 显示全部楼层

大姐您好。

在这里这要称您为大姐了,年长我三岁。又同是来自河南,我是洛阳的。
% l4 ~' V  M$ o/ G来到这里,就是一家人。有什么事就来这说说,心情就会好些的。6 @, \+ q& m: m) e. b1 U" d8 I
% g0 p# u  Q  Y8 d* w# u. f/ Q& F5 h
不管用什么药,只要对症就好,但愿您的病情能够控制的越来越好。
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发表于 2007-11-7 10:52:17 | 显示全部楼层
河南的病人似乎真的很多呢,与我们生活的这个夏湿热冬寒冷的地区有关系吗?天气又冷起来了,我们都保重身体吧!1 @, l# s4 `& `# M

# o/ Y* d6 Z  m+ s0 }0 C如果条件许可,真的希望您可以去北京的一些大医院就诊,虽然在那里看病很困难。
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 楼主| 发表于 2007-11-7 16:18:06 | 显示全部楼层
真是碰到了河南老乡,那么亲切,一个是开封的,一个是洛阳的,我是郑州的,离得不远。我们是一个战壕里的战友了。我还真是2004年元月,由于病情复发,河医刘升云大夫让我去协和挂权威张乃诤的号,无奈我挂了一个特许门诊300元,他给开了一大盒的爱诺华,我想既然来了再找个医生看看,弟二天4-5点起来挂了唐福林的号,他们都是协和数一数二的,它的意见是让我把甲氨喋呤加到8片/周,我回来折中了一下吧甲氨喋呤吃到每周6片/周,病情暂时得到了控制。
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 楼主| 发表于 2007-11-7 16:28:31 | 显示全部楼层
对了这中间我还到了中日友好医院,此医院免疫风湿科既有中医也有西医,我就各挂了一个号,西医是吴东海教授,它的意见和协和意见一致,中医是女的据说也是主任叫阎小萍,也挺有名的,她给开了汤药,回来我让主治医看了,他说主要是补肾的。这样中西医结合维持了有将近两年。
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 楼主| 发表于 2007-11-7 17:02:20 | 显示全部楼层
2005年10月,又一次犯病,住进了河南中医院,(我的医保在那)我的主治医给我输了好多药,有胸腺肽、氯胍多肽,在骨头缝里打甲氨喋呤,总算又过去了。我还坚持吃甲氨喋呤,这中间由6片逐渐减到了4片。
& q, D; k, x- x5 [好景不长,今年5月病情发作,比较凶猛,主治医说看来甲氨喋呤你吃的时间太长了,可能作用比较小了,再加上爱诺华吧,于是我又每天2片爱诺华吃上了,吃到8月,病情一直控制得不太好,同时副作用也太大,大把的掉头发,肝功转氨酶升高,我一气把它停掉了,这下病情反跳了,大夫也没招了,吃中药吧,吃了二、三十副中药,正好省中医院院庆请来了著名中医南通的朱良春,花了200元掏来了一个药方,又吃了将近20副,病情非但没控制住还厉害了,连颈椎都不能幸免,强直、一低头就晕,看来我只有最后一招了,吃激素。
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 楼主| 发表于 2007-11-8 10:13:43 | 显示全部楼层
今天我开始吃激素了,4片/天,大夫让我早上8点服,并且一次服完,是分次服好呢还是一次好呢?[yiwen]
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发表于 2007-11-9 15:26:07 | 显示全部楼层
一次性服用效果最好,医生说的对。* F) Y1 U# O% }0 X! w- m1 d# x

" ^' h& J  i3 _从病历上看你这病让你折腾的也不轻了,到处求医问药,也花了不少钱,可是就是不能从本质上来得到控制。我想知道你现在爱若华不用了,甲也不吃了,就只是吃中药吗?
: \5 J; p. V8 _9 _+ q. A& s- F- n8 t! a1 f: p4 h
还有你转氨酶高用护肝的药了吗,我这次检查也查出高了14,(正常0-40)我现在是54,医生说没问题还让继续吃药,可是我心有余悸。
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