小禧的请求

小禧

在这里首先还是住院2008年所有的康友都新年快乐!也衷心的祝愿各位康友在新的一年中一切都比过去好!
把过去的痛苦都忘记,别问过去,从现在起开开心心每一天.在新的一年中祝大家健康,快乐,幸福!!永远~~~~

                 我的请求:希望大家去小禧的病例中看看,帮我问问有我病方面知识的人,我想快点减掉激素.有什么好办法?
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forget fish`` `
If wind forget cloud``
`If yesterday forget today``
`If you forget me .ˊˋ、____，ˊˋ.
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If wind forget cloud``
`If yesterday forget today``
`If you forget me !

散木

你的疾病，可能本身对激素的治疗就很敏感，因此可能造成依赖。不要太着急啊，去病如抽丝嘛。希望和你病情相似的康友，可以提供有益借鉴。祝新的一年里面，健康不再是梦想！

haishangyizhou

[songhua] [songhua] [songhua]

haishangyizhou

[songhua] [songhua] [songhua]

可卿

看了楼主的病历，看起来，楼主是从幼年ＳＴＩＬＬ起病，然后间断反复，控制不太好，直到现在的状况．
我觉得，楼主应当算是激素不敏感型的难治型ＳＴＩＬＬ了，和我女儿的某段病程有相似之处，不知道有没有试用过阿那白滞素ＡＮＡＫＩＮＲＡ，这个药对于部分激素反应不良，以发烧为主要首发症状，兼有游走性关节疼痛和损伤的ＳＴＩＬＬ病具有相当的特效，经济条件许可的话，建议尝试．

霁月

小禧,减激素不能着急的.
我在02年开始用激素4片,直到07年7月才彻底减完,中间也是反复了几次.
所以你也要有信心![tianshi]

小禧

谢谢大家对我的关心,我实在是想早点减掉激素这东西,因为它给我带来的副作用实在是太大了,但是我会注意的,多谢大家对我的帮助,我有问题会问大家的.

心晴宝宝

小禧的情况的确有些复杂，可卿的建议是个方向，但是国内比国外还是要慢的，加上福利制度，我在想小禧的当地是不是有慈善机构，能联络到更权威的医院最好。

替弟弟求医

好久没看到可卿了,不知道你家小朋友怎么样了.我也很想知道阿纳白滞素的效果.上次看到你回过一篇文章,说这个药的副作用,而且国内没有 联系到用这个药的医院,所以也就没有尝试了.希望你还能经常上来,介绍介绍国外的情况.谢谢了.嘿嘿 ,我就是小禧的姐姐.你家小姑娘的情况应该是和弟弟的情况基本一样,但是弟弟在小的时候没有好好控制,所以有点过分依赖激素.可是副作用比较明显,还想尽快减下去.