爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

[复制链接]
 楼主| 发表于 2015-1-27 15:05:08 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
wsliuliu 发表于 2015-1-27 14:57
8 b3 K; b. C3 `) W5 g+ t看得我眼泪也出来了,大家都一样,同病相怜。
/ v/ y) q. T4 Z: P0 m9 u  W4 ^
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-1-27 16:06:18 | 显示全部楼层
治疗的故事(一)
5 \% e) J) ?4 y  [3 c6 \  h, @3 [- I) E' |7 Q' ^
我的治疗经历也算是反面教材了,从91、92年确诊直至2012年这二十年间从未接触过正规治疗。为此,我应该特别感到庆幸,那些乱七八糟的药,不仅没让我受太多副作用的苦,还控制住了我的病情。* E, O/ E- {8 L5 S

, _* l: ?/ g# D4 r& S. @“专家”:家里很多人都在县医院工作,所以那时候只要听说哪里来个专家坐诊,我妈就带着我第一时间去看。记得有一次来了个山东的专家,带了个仪器,像心电图一样的那种,好多吸盘吸在身上,他在仪器上操作,我什么感觉都没有,不痛也不痒,不知他在做什么;还有一次来了个山西专家,我带回好几瓶中药,都是事先熬好装在输液瓶里的,也没有药名,也没有成分说明。喝的时候用注射器抽出固定的量直接喝。现在也不记得什么味道了。因为专家走穴式的坐诊,药吃完了也没有再买,有没有效果也不得而知。$ h4 e6 n. n8 s! d0 r4 B0 L" J# y2 }
西药:能记起名字的有双氯灭痛、布洛芬、风湿圣药(不知道学名叫什么,这个药当时还挺见效的,手腕歪过一段时间,吃好了)。吃这些西药特别伤胃,上小学的时候,常常胃疼。每天放学回家,我妈在灶前做饭,我就蹲在灶前给她填火,她以为我是在跟她聊天,其实我是胃疼,蹲着好受。
1 b, L/ |+ G0 U% x5 \; h* B物理疗法:这种治疗的思路应该是普通关节炎的治法。贴过很多种膏药,有那种普通的一片一片的,这也换个很多品牌、很多品种;还有那种一块四四方方的布,上面一块黑黑的像沥青一样的膏药;这两种贴上之后都牢牢粘在身上,往下撕的时候最痛苦,经常连同汗毛一起撕掉,撕完患处就火辣辣地疼。还有像现在装修去味的活性炭包那种,里面装着颗粒物,一大包敷在患处,会发热。
9 S% U  [( Y$ j9 Q( k2 a, C) i还烤过电,这是我们的说法,应该叫红外线理疗,像台灯一样的仪器,“灯罩”里有两个像电极一样的东西,通电后会发热,外面罩一个铁丝网,用来烤患处。小时候不老实,烤电的时候经常受伤。有时候姿势待久了,就忍不住要动腿,膝盖一拱就顶到已经烤得发红的铁丝网,然后膝盖上就烙下一张铁丝网,还有段时间把右脚踝烤得焦黄,我妈说烤糊了
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-1-27 16:57:21 | 显示全部楼层
偏方1 \, u& G  N6 v. u& E
经过上面那些治疗,我的病没有更严重,也没有明显的好转,出现转机是喝了一种药酒之后。不过也不敢这样说,也许是前面用的药才开始发挥药效。& ?1 V, R- {6 {* @' T- M; G

5 T) Z( C: N& w* O大概是我四年级的时候,我妈在集市上看到一个外县赤脚医生摆摊卖中药,说是祖传的秘方,泡酒喝,她就买回来试试。这段记忆非常清楚,那时候小,对什么都好奇,药酒泡上之后,我和两个弟弟天天围着那酒瓶看,盼着泡好那一天。等到真泡好那一天,我妈倒了一盅给我,闻着那辛辣的酒味,夹杂着苦苦的药味,我耍赖了,说什么都不喝。开始我妈还有耐心,给我讲道理,可我就是不喝,蹲在她面前哭。后来她对我失去了耐心,我也哭累了,就自己想辙喝,我把一小盅酒倒在一碗山楂罐头水里,以为这样就不难喝了,可谁知那一大碗山楂水都变成了药酒味,最后我还是捏着鼻子把它都喝了。尝到第一次耍小聪明酿成的苦果后,我就变乖了。" I+ S# N% F  ~" q2 `1 d0 T; M

  [2 X. ?1 Q; ]; [; w喝完一大瓶药酒,应该有6升左右吧,我的身体确实好了很多。看到了希望,我神通广大的老妈竟带着我找到了那个外县医生的家,又抓了两副药。
回复

使用道具 举报

发表于 2015-1-27 17:37:54 | 显示全部楼层
家族遗传:一直以为是没有的。细究起来,我妈的婶子有类风湿,应该是没有血缘关系吧(我笑了!)
( Q& C: m& o8 l& \......我爹握着我的手说让我不要怪他们,他们已经尽力给我治了(眼泪打转了!)
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-1-27 17:50:05 | 显示全部楼层
平安结 发表于 2015-1-27 17:37
. j( d& V# a* i4 p+ f3 b& C2 ~& W家族遗传:一直以为是没有的。细究起来,我妈的婶子有类风湿,应该是没有血缘关系吧(我笑了!)
  O4 f9 ~8 e" V) Z5 b5 A) l/ d......我 ...
# `* r! y. s% `$ ^$ S
回复

使用道具 举报

发表于 2015-1-27 18:53:15 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 16:06$ W- ~5 h+ K0 I5 j" n
治疗的故事(一)  T- Z2 x1 a9 q6 Q- E

2 h4 c' \4 u1 O! n) B# E( Z0 G# X3 \我的治疗经历也算是反面教材了,从91、92年确诊直至2012年这二十年间从未接触过正规治 ...
8 P: r9 T' Q# y6 J3 f+ M! N9 b
        木槿,经历过风雨洗礼,您的心胸很博大,因而更能感恩,知足,惜福!祝福生活美满!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-1-27 20:29:37 | 显示全部楼层
飞翔海鸥 发表于 2015-1-27 18:53
2 _. C* s+ |0 Y6 ]木槿,经历过风雨洗礼,您的心胸很博大,因而更能感恩,知足,惜福!祝福生活美满!
+ @1 t3 \" y4 z' ~% O
嗯,谢谢。希望大家都幸福~~~
回复

使用道具 举报

发表于 2015-1-27 23:19:29 | 显示全部楼层
继续关注
$ f' h, d$ ]9 T, [: i好好写哦
回复

使用道具 举报

发表于 2015-1-28 04:42:32 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 13:46) n$ |: ^% C2 O( k. m) _
关于疼痛&变形的记忆碎片; M* M5 N4 t* u* b1 M5 J) C/ z+ s
; m9 K, I4 h; \% n
最早的关于这个病的记忆只是一些画面,至于疼痛的感觉早已不记得了:

3 {# W: c. B2 b$ f平和的心态,平实的语言,年纪轻轻经历了漫长的病痛,却收获了智慧,,# a, H% p& F$ l) p$ R
喜欢和欣赏,向你学习啊小美眉,; J: m) B2 `* M
继续加油,希望你越来越好。。
回复

使用道具 举报

发表于 2015-1-28 04:48:25 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 15:04+ A/ r. ^( Y; o( P- p! I8 S/ D* \
也想过这个,但没仔细了解过,不知道安全否。
! @: v" g) i/ f9 P! b, V目前倒是不影响正常生活,穿宽松的运动鞋或休闲鞋就好,
+ z, @$ @% H. n$ \& }+ ` ...

3 I0 Z$ o' D0 w. ^7 n记得在心声版看到至少两个康友发过贴,脚变形的矫正手术,效果挺好,8 K7 r6 |$ ?% U. P
好像有一个变形还蛮严重的,我一时想不起她的名字。。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-6-26 16:02

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表