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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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 楼主| 发表于 2015-1-27 15:05:08 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
wsliuliu 发表于 2015-1-27 14:57$ H' O- T" @/ o0 G5 v
看得我眼泪也出来了,大家都一样,同病相怜。
6 G  K, f$ @  h: G* X/ m- w+ {
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 楼主| 发表于 2015-1-27 16:06:18 | 显示全部楼层
治疗的故事(一)
7 @  i& W, |# O. n. K9 O! `) A
& d( r# v! E: l2 {7 u* m3 w我的治疗经历也算是反面教材了,从91、92年确诊直至2012年这二十年间从未接触过正规治疗。为此,我应该特别感到庆幸,那些乱七八糟的药,不仅没让我受太多副作用的苦,还控制住了我的病情。
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“专家”:家里很多人都在县医院工作,所以那时候只要听说哪里来个专家坐诊,我妈就带着我第一时间去看。记得有一次来了个山东的专家,带了个仪器,像心电图一样的那种,好多吸盘吸在身上,他在仪器上操作,我什么感觉都没有,不痛也不痒,不知他在做什么;还有一次来了个山西专家,我带回好几瓶中药,都是事先熬好装在输液瓶里的,也没有药名,也没有成分说明。喝的时候用注射器抽出固定的量直接喝。现在也不记得什么味道了。因为专家走穴式的坐诊,药吃完了也没有再买,有没有效果也不得而知。1 ~$ U8 l8 i" o) G- t
西药:能记起名字的有双氯灭痛、布洛芬、风湿圣药(不知道学名叫什么,这个药当时还挺见效的,手腕歪过一段时间,吃好了)。吃这些西药特别伤胃,上小学的时候,常常胃疼。每天放学回家,我妈在灶前做饭,我就蹲在灶前给她填火,她以为我是在跟她聊天,其实我是胃疼,蹲着好受。
9 K/ j' a; [/ B4 h7 {物理疗法:这种治疗的思路应该是普通关节炎的治法。贴过很多种膏药,有那种普通的一片一片的,这也换个很多品牌、很多品种;还有那种一块四四方方的布,上面一块黑黑的像沥青一样的膏药;这两种贴上之后都牢牢粘在身上,往下撕的时候最痛苦,经常连同汗毛一起撕掉,撕完患处就火辣辣地疼。还有像现在装修去味的活性炭包那种,里面装着颗粒物,一大包敷在患处,会发热。
$ v& ~: z) R: g还烤过电,这是我们的说法,应该叫红外线理疗,像台灯一样的仪器,“灯罩”里有两个像电极一样的东西,通电后会发热,外面罩一个铁丝网,用来烤患处。小时候不老实,烤电的时候经常受伤。有时候姿势待久了,就忍不住要动腿,膝盖一拱就顶到已经烤得发红的铁丝网,然后膝盖上就烙下一张铁丝网,还有段时间把右脚踝烤得焦黄,我妈说烤糊了
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 楼主| 发表于 2015-1-27 16:57:21 | 显示全部楼层
偏方
$ f! Z( y0 N# ]! h! H+ U) ~; q. D经过上面那些治疗,我的病没有更严重,也没有明显的好转,出现转机是喝了一种药酒之后。不过也不敢这样说,也许是前面用的药才开始发挥药效。
  E: @* o: [7 J: P' Z" e1 X* k( C2 }1 y  {* ^) M- Q. v
大概是我四年级的时候,我妈在集市上看到一个外县赤脚医生摆摊卖中药,说是祖传的秘方,泡酒喝,她就买回来试试。这段记忆非常清楚,那时候小,对什么都好奇,药酒泡上之后,我和两个弟弟天天围着那酒瓶看,盼着泡好那一天。等到真泡好那一天,我妈倒了一盅给我,闻着那辛辣的酒味,夹杂着苦苦的药味,我耍赖了,说什么都不喝。开始我妈还有耐心,给我讲道理,可我就是不喝,蹲在她面前哭。后来她对我失去了耐心,我也哭累了,就自己想辙喝,我把一小盅酒倒在一碗山楂罐头水里,以为这样就不难喝了,可谁知那一大碗山楂水都变成了药酒味,最后我还是捏着鼻子把它都喝了。尝到第一次耍小聪明酿成的苦果后,我就变乖了。
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" z" P+ }5 q# s" \/ Q. i9 m喝完一大瓶药酒,应该有6升左右吧,我的身体确实好了很多。看到了希望,我神通广大的老妈竟带着我找到了那个外县医生的家,又抓了两副药。
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发表于 2015-1-27 17:37:54 | 显示全部楼层
家族遗传:一直以为是没有的。细究起来,我妈的婶子有类风湿,应该是没有血缘关系吧(我笑了!)
- k) Y9 Z# \% m$ t* i: Y/ H8 v; F......我爹握着我的手说让我不要怪他们,他们已经尽力给我治了(眼泪打转了!)
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 楼主| 发表于 2015-1-27 17:50:05 | 显示全部楼层
平安结 发表于 2015-1-27 17:37
5 Y' |1 u" t4 R, Q) H, M& S' B* `家族遗传:一直以为是没有的。细究起来,我妈的婶子有类风湿,应该是没有血缘关系吧(我笑了!)
6 h2 M. I6 r" Q$ k1 o$ P......我 ...

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发表于 2015-1-27 18:53:15 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 16:06& Y2 m" x+ u5 M% p+ J
治疗的故事(一)3 l9 B$ r& `( N$ o
) |! I' V. q% z% `9 P
我的治疗经历也算是反面教材了,从91、92年确诊直至2012年这二十年间从未接触过正规治 ...

, a! }3 b& `3 J6 ]        木槿,经历过风雨洗礼,您的心胸很博大,因而更能感恩,知足,惜福!祝福生活美满!
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 楼主| 发表于 2015-1-27 20:29:37 | 显示全部楼层
飞翔海鸥 发表于 2015-1-27 18:53
+ C- G( ?$ r' T4 s# w木槿,经历过风雨洗礼,您的心胸很博大,因而更能感恩,知足,惜福!祝福生活美满!
2 `. }4 }0 f5 Z3 z9 m. M1 H( ?
嗯,谢谢。希望大家都幸福~~~
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发表于 2015-1-27 23:19:29 | 显示全部楼层
继续关注$ h8 n0 @, X/ [3 o' M8 P7 B
好好写哦
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发表于 2015-1-28 04:42:32 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 13:46. H* M" f3 @; W
关于疼痛&变形的记忆碎片
9 r; D$ A' C/ R1 F  C
/ g# H2 W7 C' K( @& n2 J) p0 F9 O最早的关于这个病的记忆只是一些画面,至于疼痛的感觉早已不记得了:
- p8 \! l8 k1 m% S1 ?9 J
平和的心态,平实的语言,年纪轻轻经历了漫长的病痛,却收获了智慧,,
4 F6 Z& H# ?5 I4 K' F3 _, v" G: J喜欢和欣赏,向你学习啊小美眉,
8 A9 e  @4 r( @) E8 a  c4 G7 X5 s继续加油,希望你越来越好。。
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发表于 2015-1-28 04:48:25 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 15:04
2 n% T. o9 f1 t# J/ U. {% h也想过这个,但没仔细了解过,不知道安全否。) }) g( I* x' z0 M. L" G
目前倒是不影响正常生活,穿宽松的运动鞋或休闲鞋就好,' d7 n7 E& O7 E8 p/ Q
...
1 y# b! L* P$ J3 @
记得在心声版看到至少两个康友发过贴,脚变形的矫正手术,效果挺好,
. r; J" |1 h2 O1 p好像有一个变形还蛮严重的,我一时想不起她的名字。。
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