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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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发表于 2015-2-10 09:34:58 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
岚色木槿 发表于 2015-2-8 17:10. b/ ?; S3 w3 {/ N( F
2012年到现在的指标对照,其实这期间只做了三次检查,惭愧:! x3 W7 N+ ]. P1 ^* O0 d: [
, L, z! i# d( @7 T' L- p
                      正常 参考值。      ...

* g0 _) a( r) U6 [* `rf下降不少,指标不错,加油加油
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:35:40 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-10 09:34
' {& k+ Z, N" B6 yrf下降不少,指标不错,加油加油
9 G  q. U6 s  u+ y
嗯,加油~~~
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发表于 2015-2-10 09:41:16 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-8 16:21
0 c# @# k# ~9 r! P  F没有,后来慢慢耐受了就没加。+ X, J$ A8 @9 B- S
再后来自己摸索出了规律,饭后立刻吃就不难受。

" W& w% _, G# J$ _3 M  J# ]记得好像是春天里呀 还是谁,也是胃肠道反应,1 i5 U& m7 {2 J! a5 f) s* J: T) G" A: v
吃小甲的时候是饭中吃,
" I6 G- k: l" r就是先吃点饭,然后再吃甲胺,然后再吃饭, 2 T/ u0 T' n! ?% H
- J" [9 Y! N2 ^, }
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:50:09 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-10 09:41
9 K4 A# C0 T( w( i, j, k7 u+ ^记得好像是春天里呀 还是谁,也是胃肠道反应,
! D! _' s4 T8 l" Q# c5 s2 m0 I. H吃小甲的时候是饭中吃,
  K" u. U4 Q9 A% v8 n' n% _' V就是先吃点饭,然后再吃甲胺, ...
0 J; i: f) C3 t8 R3 [" G9 C
好,谢谢姐姐提供的信息,我去看一下,自己再观察观察,看哪种更适合我。
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:52:01 | 显示全部楼层
霁月姐姐跟我说过激素最好在早上一次性吃,当时不知道为什么,
& u( v& Q2 s& |8 A" }  a) f/ g% C+ b8 g/ e$ s
今天在北山如画的帖子里找到了专业的解释,从善如流,今起激素改早上一次性服用。
9 ~9 F. x$ @* x' z! R
  ], x0 ~+ |: u- o7 c内容copy过来:
/ c# t6 [9 |4 y& L5 H+ l; N
0 L) r+ \2 z: C  B. B6 i首先,我们了解一下人体糖皮质激素分泌的生理曲线特征,凌晨1-2点是激素水平的低谷,早晨8时是激素水平的高峰。如果外源性的激素破坏了凌晨1-2时的低值,就不会产生早晨8时的峰值。因此,睡前口服强的松是错误的,解决夜间疼痛应该使用非甾体类抗炎药。每日3次口服强的松,也会严重扰乱自身激素分泌的规律,长期用药会损害下丘脑-垂体-肾上腺轴(人体肾上腺可以分泌一定量的糖皮质激素,如果外源性服用强的松等激素,会抑制人体自身激素的分泌)。因此,如果计划短期服用激素(一般不超过2周),可以每日3次口服强的松。如果计划较长时间服用激素(如抗风湿治疗),则不要每日3次口服强的松,而应该每日1次,在上午8时左右,即激素生理曲线的峰值时间顿服强的松。将两日剂量的强的松合在一起,隔日上午8时顿服一次,对下丘脑-垂体-肾上腺轴的损害更轻,但疗效也较差。因此,隔日一次口服强的松不主张在治疗初期应用,而是在疾病指控后,维持治疗阶段采用。
2 g* J2 b) Z- F* g; H1 G1 t$ l' o! F也就说,激素的合理服用方法是把一天的量在早晨8点左右一次服下,这是最佳的方案,会把激素治疗的副作用降到最低限度。
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:52:47 | 显示全部楼层
目前医学比较一致的观点认为,小剂量糖皮质激素(如强的松7.5mg/d)即可获得明显的抗炎效果,减轻关节肿痛和改善一般状况,并有一定病情缓解作用。因此,对于进展型的类风湿关节炎,在使用慢作用药的同时加用小剂量激素(如强的松5-10mg/d),上午8-9点口服,疗程视病情而定,一般3个月左右,作为过渡性治疗。近年来已有多个长期随访的研究显示,长期使用小剂量糖皮质激素(这几项研究中所用激素量为强的松2.5mg-7.5mg),可以缓解类风湿关节炎的骨侵蚀。因此,小剂量糖皮质激素治疗类风湿性关节炎不只是起到抗炎作用,还有缓解病情的作用。
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发表于 2015-2-10 10:01:53 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-9 17:52& P: g+ l7 R* t8 f% V: f
这两次就医围绕的核心问题是右手食指的问题。  g  |+ f6 Y. O0 ~; _. ]
同一只手的中指肿了一年没及时控制,关节出现破损,
/ X* `. G/ Y' m/ W# ]: v- t) T现在食 ...
4 W; [' x4 K9 F; J3 x1 J
看到手部的片子,好像看见右手中指有小坑,不太懂,+ ^# m; l: x5 e: |2 d
同意莲妞的建议,
8 H- x) Y! H6 f. \* p好好吃药控制病情为主,- c2 E* m' R4 ]+ D% |
不要背什么思想负担,
7 a0 D( ^  S& u" z+ u7 k你现在指标好转,说明病情逐渐得到控制,好事情啊,6 {5 e: S3 l; a. [6 Z! D$ l
继续保持, ! \! O) Y1 _/ L' O, Q9 }' Q
# F9 w- a4 F! l6 y! x5 S! i
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发表于 2015-2-10 10:05:41 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-10 09:52! {6 {2 x4 Z" q
目前医学比较一致的观点认为,小剂量糖皮质激素(如强的松7.5mg/d)即可获得明显的抗炎效果,减轻关节肿痛 ...
; A" h: s- x; D$ A
谢兰儿分享,顺便学习了
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 楼主| 发表于 2015-2-10 10:29:16 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-10 10:01' D% j# F% ^4 B
看到手部的片子,好像看见右手中指有小坑,不太懂,0 z& _" A0 f2 l/ q2 \0 |1 o
同意莲妞的建议,
+ k1 ?: D8 l7 \好好吃药控制病情为主,
  M2 g: u! t! F" g
嗯,是哒,前些日子有点小题大做了,: t  Z* y+ }, u
现在心里有谱了,也踏实了,知道自己该做啥了,
7 ~) p# W; ~2 }# \" c 今天开始练习左手点鼠标,让右手休息一下。0 M' U) h0 s2 f/ S' y
也挺好使的
3 z; L0 j1 U+ G7 P5 @, Q
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发表于 2015-2-10 14:22:44 | 显示全部楼层
原来木木是幼儿RA,你的文笔真好,看着你的描述心情也跟着起伏。8 v. \" w; d9 ?6 K1 ~- v6 D
你正规治疗时间不长,坚持下来应该会更好的$ d  ?8 |& r8 i
你看摇摇,她正规治疗也没几年,但一直控制的很好
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