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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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发表于 2015-2-10 09:34:58 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
岚色木槿 发表于 2015-2-8 17:10
4 b, U. P/ ^, b3 c2012年到现在的指标对照,其实这期间只做了三次检查,惭愧:
$ }5 H9 A! V# F1 {  B
/ S' R. a  L/ N7 ~+ m% w: e+ v! {0 S                      正常 参考值。      ...

9 m" I: g! z. C! O: B; S- A7 x5 Trf下降不少,指标不错,加油加油
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:35:40 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-10 09:34' J0 F" e* |$ s  w2 L( ^
rf下降不少,指标不错,加油加油

5 G$ |) V4 p9 ^1 \" |3 R嗯,加油~~~
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发表于 2015-2-10 09:41:16 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-8 16:21
! ~$ F3 e3 ~! q8 ^" T没有,后来慢慢耐受了就没加。# Y5 |3 n& B$ u& z" f" I
再后来自己摸索出了规律,饭后立刻吃就不难受。

# l4 |. U' j5 P2 l) K2 ^记得好像是春天里呀 还是谁,也是胃肠道反应,! P# L! v$ L# X1 X$ L9 k  z
吃小甲的时候是饭中吃,9 Q+ P$ T( k- f9 z% H4 h( P. `& m
就是先吃点饭,然后再吃甲胺,然后再吃饭, 2 ?) ^. M) g, c: b# b

+ @$ f+ J: {1 d( b
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:50:09 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-10 09:41. t3 d8 E2 U5 N- c8 |, Y2 O
记得好像是春天里呀 还是谁,也是胃肠道反应,! R" T/ e) q: X' D' ?1 }0 z5 r
吃小甲的时候是饭中吃,! \- r* Z2 _  Q, j7 s
就是先吃点饭,然后再吃甲胺, ...
/ `2 T- @; G; ~* m  v4 g
好,谢谢姐姐提供的信息,我去看一下,自己再观察观察,看哪种更适合我。
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:52:01 | 显示全部楼层
霁月姐姐跟我说过激素最好在早上一次性吃,当时不知道为什么,9 |  s7 M$ q1 x' B1 C

7 Y, a8 T' }# r今天在北山如画的帖子里找到了专业的解释,从善如流,今起激素改早上一次性服用。
0 v" e, ?9 c  D- L+ T9 f
" o! h$ ~& g. G内容copy过来:: C  ?; z$ ^0 c: i' z9 e8 E

- T( ~5 }+ @% E- ~9 w首先,我们了解一下人体糖皮质激素分泌的生理曲线特征,凌晨1-2点是激素水平的低谷,早晨8时是激素水平的高峰。如果外源性的激素破坏了凌晨1-2时的低值,就不会产生早晨8时的峰值。因此,睡前口服强的松是错误的,解决夜间疼痛应该使用非甾体类抗炎药。每日3次口服强的松,也会严重扰乱自身激素分泌的规律,长期用药会损害下丘脑-垂体-肾上腺轴(人体肾上腺可以分泌一定量的糖皮质激素,如果外源性服用强的松等激素,会抑制人体自身激素的分泌)。因此,如果计划短期服用激素(一般不超过2周),可以每日3次口服强的松。如果计划较长时间服用激素(如抗风湿治疗),则不要每日3次口服强的松,而应该每日1次,在上午8时左右,即激素生理曲线的峰值时间顿服强的松。将两日剂量的强的松合在一起,隔日上午8时顿服一次,对下丘脑-垂体-肾上腺轴的损害更轻,但疗效也较差。因此,隔日一次口服强的松不主张在治疗初期应用,而是在疾病指控后,维持治疗阶段采用。
, i6 i, |) c, [2 X( X也就说,激素的合理服用方法是把一天的量在早晨8点左右一次服下,这是最佳的方案,会把激素治疗的副作用降到最低限度。
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:52:47 | 显示全部楼层
目前医学比较一致的观点认为,小剂量糖皮质激素(如强的松7.5mg/d)即可获得明显的抗炎效果,减轻关节肿痛和改善一般状况,并有一定病情缓解作用。因此,对于进展型的类风湿关节炎,在使用慢作用药的同时加用小剂量激素(如强的松5-10mg/d),上午8-9点口服,疗程视病情而定,一般3个月左右,作为过渡性治疗。近年来已有多个长期随访的研究显示,长期使用小剂量糖皮质激素(这几项研究中所用激素量为强的松2.5mg-7.5mg),可以缓解类风湿关节炎的骨侵蚀。因此,小剂量糖皮质激素治疗类风湿性关节炎不只是起到抗炎作用,还有缓解病情的作用。
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发表于 2015-2-10 10:01:53 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-9 17:526 y& p! l; ~  h' r" C
这两次就医围绕的核心问题是右手食指的问题。4 {. _( e* R" ?# ?8 L  Y
同一只手的中指肿了一年没及时控制,关节出现破损,
. h8 m* I0 f2 X现在食 ...
: u  H3 ~7 \8 a. @6 F7 L: N
看到手部的片子,好像看见右手中指有小坑,不太懂,! L. }5 _, `+ v3 V% m2 [( L9 i
同意莲妞的建议,/ K8 V( M- Z2 u
好好吃药控制病情为主,# d/ X# M1 a( Z# d/ V9 U# `4 R
不要背什么思想负担,$ T0 Z: j' j+ s, \  h
你现在指标好转,说明病情逐渐得到控制,好事情啊,
: Z+ O/ Z) B* F. P8 _继续保持,
7 F* ^1 g7 s$ Y# A' A8 c. q5 i
6 j  z) d/ O+ {
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发表于 2015-2-10 10:05:41 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-10 09:52. B5 X3 `( `5 a
目前医学比较一致的观点认为,小剂量糖皮质激素(如强的松7.5mg/d)即可获得明显的抗炎效果,减轻关节肿痛 ...
2 b4 T2 q6 d) a% w- [  Q
谢兰儿分享,顺便学习了
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 楼主| 发表于 2015-2-10 10:29:16 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-10 10:01% a9 \8 q# ^$ D$ }9 y# {# s- `. m
看到手部的片子,好像看见右手中指有小坑,不太懂,
. i2 }3 B8 X& K. v- U# j* j同意莲妞的建议,
# u8 }/ x, ?4 w  O3 w好好吃药控制病情为主,

* h8 ~. U8 ~! Y3 J0 j嗯,是哒,前些日子有点小题大做了,
+ Q. W; Q1 M! P; i3 Z0 V现在心里有谱了,也踏实了,知道自己该做啥了,
8 V9 Z7 C; D7 w  g: ?: G 今天开始练习左手点鼠标,让右手休息一下。& N9 j7 B' D9 Q. G! ]3 w* a
也挺好使的
* m- C# w9 B$ W. i
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发表于 2015-2-10 14:22:44 | 显示全部楼层
原来木木是幼儿RA,你的文笔真好,看着你的描述心情也跟着起伏。5 g. ?3 O( g4 D+ R0 y. r& z/ M1 e
你正规治疗时间不长,坚持下来应该会更好的; p$ q7 o6 j. X" @* i) Z/ M! S, C+ H
你看摇摇,她正规治疗也没几年,但一直控制的很好
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