性别:上官瞳
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年龄:24
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体形:刚发病就病情严重,但是还没有变形,目前控制住了
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锻炼:不锻炼,偶尔遛狗,狗太大了手腕痛拉不住7 j2 t& h6 K3 a# I6 G
/ m7 F& t8 H @6 _家族遗传:奶奶30多岁得过(疑似),那个年代没正规治疗过
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生活习惯:大学期间经常熬夜,宅女,20岁开始抑郁症' q" n# t: {. w) Y, W4 W
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发病原因:2011年2月15号嗓子发炎,嗓子肿了一周以后鼻腔也开始痛,偶尔流鼻血,医生说是花粉热,给开了5天的阿莫西林
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- f; L$ y7 j2 S5 M `3 ^起病时间:2011年3月初,嗓子不发炎了,右手无名字和大拇指开始痛(夜晚和清晨较严重)+ }, l9 T# r9 W/ Z' y" v+ z
1 p7 |. C& C) q5 Z- W; Z5 E确诊时间:2011年7月15
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确诊依据:11年6月1号类风湿因子20, C反应蛋白5.5; 6月29号 类风湿因子22.1; C反应蛋白11.2.. D0 U/ R: Y9 {8 Q$ s& e9 m
! T) h6 q/ q8 ~! l% r" T: g治疗过程:我来新西兰9年了,这边很容易得花粉热,我一开始发病医生诊断是花粉热,当时大学刚毕业,我类风湿因子开始一直都是阴性,可是病状却很难明显,很严重,前两个月手指,膝盖,肩膀,脚趾,脚踝每周大概痛2天,血检一直正常,11年4月被诊断为感染性关节炎,家庭医生给开了些止痛药,说大概3到9个月就会好的,5月到7月期间,嗓子一直很痛,肩膀很痛,做了血检和X光,一切都很正常除了白血球一直高,开了80粒青霉素,吃了10天每天8粒,吃青霉素期间肩膀的疼痛也减小了好多,之后又吃了2周的土霉素,没有效果,嗓子又开始痛肩膀又开始肿,如果不吃止痛药半夜救护被痛醒。 . P- j$ v) N" h7 J$ E. M3 A3 g
@% |$ U9 z5 z' u5月底开始肩膀一到傍晚就举不起来了,又去看医生,家庭医生一直很乐观,说不会是类风湿的,6月一号验血发现RF是20(正常是小于14),C reactive protein5.5(正常是小于5.0),这时候医生还是咬定我不是类风湿。6月29又去看家庭医生,因为关节太痛了,血检发现RF是22.1,C reactive protein11.2 (是6月1号的2倍)。这时医生才开始怀疑我是类风湿,把我转到类风湿专家那里。这边看专家是免费的,但是要排队等,所以我等了大概2个月才看到专家,这两个月里很难痛苦,嗓子天天都很肿痛,鼻子也堵着,手指手腕肩膀胳膊锁骨脚踝脚趾都痛,杯子拿不起来,梳头穿衣走路也困难。也许跟天气有关,新西兰的冬天是在这个时间。* s0 d. O; ?. }+ S. I
, g4 l; s$ p- Q& Y, Y0 s这期间一直在吃美洛昔康,每天晚饭后一次。7月15号开始吃强的松,家庭医生让吃10mg/day 吃3个礼拜,然后减成7.5毫克。一开始激素非常有效,不是那么痛了,可是减成7.5毫克就突然失效了,关节非常痛,8月16号医生让恢复到10mg,但是没有效果了,不知道为什么每次我嗓子开始疼的时候类风湿就会很严重。8月19激素增加到12.5mg每天 可是关节痛还是越来越严重,手指肿的好高。8月31血检 CRP:18.5阳性;ANA:160;anti-ccp:23 阳性。 9月3号这天突然没办法走路了,于是这天吃了2粒的美洛昔康, 到了6号脚稍微好些,手指和左手腕肿痛。
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终于到10月17号见到了类风湿专家,这时才给我开了mtx和叶酸,激素减到10mg. 每天继续吃着美洛昔康20mg,MTX礼拜1吃,叶酸礼拜5吃。还是没有好转,于是激素开始每天吃20mg,走路是很痛,肩膀锁骨痛,胳膊手腕举不起来,MTX貌似没有效果。11月的某天,我的一只耳朵突然听不到了,赶快去找家庭医生,做了听力检查,发现左耳严重听力丧失,右耳轻度丧失听力,耳科医生帮我联系了我的类风湿专家,专家认为是类风湿引起的,耳蜗还是什么的被体内免疫系统攻击导致的,然后让我把激素吃40毫克连续吃10天,果然听力又恢复正常了,又去看了几次耳科专家检查了耳朵,发现一切正常。
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! `9 f. X! s) _# `11月底再去看专家,专家说我的关节那里很热,我的激素量相对于我的体重也太强了 (吃激素米让我变胖,我一直还是48公斤左右,不过脸有胖,汗毛也长了,额头下巴也冒了很多痘痘)。因为这边的药大部分都是免费的(政府给负担),类风湿药得满满试,一线药吃3个月没效果再二线药3个月,再没效果才能吃3线,也就是生物制剂。专家认为我的病情太难控制,所以想让我直接跳到生物制剂,那个叫做ENBREL,每个月打一针。可是她帮我申请了以后被医院驳回去了,认为还是让我继续试药,毕竟生物制剂很昂贵,政府负担太重了。她帮我申请的期间我又吃了1个月的MTX,还是没有效果。' y$ A0 t: n9 H) Q
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1月多专家让我开始吃爱若华20mg,吃了2个礼拜就开始有效果了,这时候我才把美洛昔康停了。每个月我还去做一次血检检查肝脏功能,1月26号把激素减到17.5mg, 2月10号减到15mg, 2月26减到12.5毫克, 3月26减到10毫克。 2月20开始MTX减到10毫克了,这时候我的胃被吃伤了,每次吃MTX胃就会很痛,我就试着周一和周二各5毫克,可是胃还是痛,我就自作主张把MTX减到了5毫克,很庆幸病情没有加重。
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3 ` n6 b% L6 b2 I; [5 S* [4月16去看了专家,她说吃5毫克MTX没什么意义,干脆全部停掉。于是我每天早上10毫克MTX,晚上20mg爱若华,钙片每天都得吃可是我总是忘记,维他命D每个月一粒。医生让把10毫克激素吃到4月26,然后9毫克吃一个月,8毫克一个月,以此类推,希望能减掉激素。看来激素还得继续吃一年了,希望能顺利减下来吧。mtx停了以后右手腕肿的很厉害,锁骨也开始痛,我就发email给专家,专家说坚持几天如果严重了再继续吃5mg,还好坚持几天后消肿了。目前基本控制住了,手指手腕偶尔痛一下。可是爱若华的副作用让我的头发掉了很多很多,短短几个月,我几乎一半的头发都掉了,好害怕会秃。如果我变成脸很胖,很多痘痘的秃子,不知道怎么活下去。" D) X* j/ Q4 F1 D8 Q1 n
0 V3 y$ A+ y( c& t2 V, m' w) x. u我们教会的一个台湾阿姨4月29号给了我一组蔬菜五谷功能有机粉,她说那个很神奇,她老公的白内障和3高都基本恢复正常了,因为那个完全无污染,又含有各种人体需要的营养,可以渐渐恢复细胞功能,把体内毒素排出来。听她说的很神奇很有效,我也开始吃了,期待效果吧。我看了下成分,都是些看起来很好的谷物啊蓝海藻啊蓝莓啊什么的,吃了一个多礼拜了,其他还没有感觉到,不过宿便倒是排了很多,脸色有变亮一些,希望这种方法有效吧。 & P3 `, Y) S+ \
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以前都没想过这个,23岁开始得类风湿,是不是我最好的年华就要献给它了?看镜子发现开始长法令纹了,是因为太抑郁吗,也许每天都该开心的笑笑吧。最近开始吃辅酶Q10,葡萄籽精油,维他命C,偶尔还吃些牛初乳片,突然发现自己开始老了,拼命的抗氧化,拼命的想留住青春,很怕男朋友会越来越嫌弃我,毕竟我这样的状态连自己都嫌弃。 希望可以乐观面对,感谢主的同在,愿主保守我们所有得类风湿的兄弟姊妹!哈里路亚!+ J2 Z( i4 H2 a4 }% N% S
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其他疾病:抑郁症/ n& K5 z0 r1 w' R
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现在情况: |