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楼主: 朝夕

[中年30-50] 朝夕“艾”的日记-艾得辛使用记录

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 楼主| 发表于 2012-5-28 20:58:34 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
黑猩猩 发表于 2012-5-10 14:18 4 Q( h5 v4 Y) b4 I, n0 R2 B
期待这个药能治好我们的病,渴望看见康复的你
) @* e  j2 P2 n' s2 Z7 u
是的,我觉得科学总在进步,一定会有一种药既能治好我们的病,又能把副作用降到最低,我愿意做小白鼠。现在把用药心得写下来,就是希望对病友们有帮助。
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 楼主| 发表于 2012-5-28 20:59:41 | 显示全部楼层
chenlu 发表于 2012-5-12 19:18
0 M; |4 \% k) b4 x5 Y. O  p# [7 F很高兴你有这好的成绩,继续加油!

1 C8 r0 A7 j5 X" D; O有你们的支持,我一定要坚持!谢谢!
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 楼主| 发表于 2012-5-28 21:06:03 | 显示全部楼层
XQYZ 发表于 2012-5-14 22:16
( q( r8 }1 `" [  O, ~3 H3 ^我也很忐忑,医生让我吃艾德辛。我也是吃甲胺白细胞低,但是我又不想做小白鼠。
6 _% Y" w; q3 q4 U. o/ H
我也是没有办法,所有的药我都不适应,病情又在不断发展。我的主管医生说,虽然艾得辛是新药,我们现在是在当“小白鼠”,但医生对新药会很谨慎,病人再注意观察自己身体的变化,两方面共同小心服药,不会出大问题。出问题的往往是不重视定期检查才酿成大事的。所以我就先试一步,并跟医生经常保持联系,在医生指导下做各种检查,希望能坚持下去。
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 楼主| 发表于 2012-5-28 21:09:14 | 显示全部楼层
乐六乐 发表于 2012-5-8 11:07 " Y3 Q- V4 f1 P2 s: I
胸闷可能是激素引起的,吃这样多药,为什么不把激素停了呢?

& U2 }2 I" M7 u& w激素需要慢慢减少,一下子停下来副作用会很大,我已经算减的比较快的了。减最后1片时可能需要花几个月时间呢。
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发表于 2012-5-29 20:03:11 | 显示全部楼层
朝夕 发表于 2012-5-28 21:06 7 n/ g7 t8 z( @0 G6 _7 a  W/ D1 \) d
我也是没有办法,所有的药我都不适应,病情又在不断发展。我的主管医生说,虽然艾得辛是新药,我们现在是 ...

- j& D$ P' O! w/ Y$ ?. F4 B您好,我老妈也是类风湿,想试试艾得辛,请问下定期检查一般都包括哪些项目呢?还有大概多久检查一次啊?我看前面的帖子,知道吃药一周后要检查,那之后大概多久检查一次呢?
) s7 r7 n  C- U谢谢……
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发表于 2012-5-29 20:13:16 | 显示全部楼层
朝夕 发表于 2012-5-28 21:06
% k. G; V& J5 V1 j) z我也是没有办法,所有的药我都不适应,病情又在不断发展。我的主管医生说,虽然艾得辛是新药,我们现在是 ...
1 A  j* E& p1 Y  _" R& j
忠心祝愿你越来越好!我再看看情况再决定了。
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发表于 2012-5-29 21:14:08 | 显示全部楼层
楼主你好,今天才看见你的日记,很感动。我和你同岁,得这个病比你还早两年。我在2002年至2005年连续三年用云克治疗,2010年还找西安的侯丽萍治疗,今年2月25日开始服用艾得辛,现已三个月了,因为我是自己在北京买的,没在当地医院指导下用药,一开始一个月把甲氨和来氟都停下来了,那疼得我真没有办法形容,后来我到当地医院咨询,他们还只是听说有这个艾存在,我只好打先声药业服务电话,一个负责人告诉我,可以继续服用甲氨,我才将它加上来,我没服用艾的时候就用强的松1—-2片/日,现在用强的松0。5-1片/日,视天气而定,我觉得最大的变化是我在这3个月里我长胖了10多斤。脸和身体都胖了很多,疼起来仍然要命,前几天,先声药业的负责业务的又给我打电话问效果,我说不行,没有效果,而且还不知道六个月后怎么办,他就视疗效而定,有效果可继续服用。他让我去医院检查一下血常规和肾功能,我以前类风湿因子达600,后来是300多,我下周去查一下,反正疼起来还是很厉害,我想告诉大家的是,不要寄予太大的希望。
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发表于 2012-5-30 09:06:14 | 显示全部楼层
{:soso_e179:}加油,关注中。
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发表于 2012-5-31 12:10:19 | 显示全部楼层
每周都要检查血常规的啊??
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发表于 2012-5-31 22:44:27 | 显示全部楼层
朝夕 发表于 2012-5-28 21:09
! h/ q0 ]+ [; Q1 c, R# g& t( z激素需要慢慢减少,一下子停下来副作用会很大,我已经算减的比较快的了。减最后1片时可能需要花几个月时间 ...

7 u4 \7 F. x# M$ e, ?% Z9 f; w: V9 B9 t一直关注艾得辛,今天看了你的帖子受益匪浅。将继续关注!
  d( }! |+ h% O$ Q" H. G4 j胃不好可以按摩足三里,中脘,天枢。晚上不要吃的太饱和难以消化的食物。睡觉前躺在床上自上而下捋肚子。你试试对你有效果吗?
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