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在坛子里也泡了几个月，基于我这种病情的相对少，以及治疗药物和类风湿的相似性，在这里泡的感觉挺好$ S2 M8 G2 D5 R A3 P A" ^
想到也有的是银屑病关节炎的找不到地方，所以就分享下自己的情况，给大家借鉴借鉴
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$ W; C9 |: G$ ]9 q, _: j2 }银屑病是初三时候发的，也就是2003年，当时在专门的皮肤病科医院治过，说是 什么玫瑰糠啊，当时也没注意什么
1 E( T b* ^. F! g: d+ J因为皮疹出现的不多，也就没怎么在乎6 n& A( v k! X& V4 |
现在再回想，一个是有隐性基因，一个是中考前。想太多了，思考包袱重了点，才刺激的发病了，从此就是我病疼的开始
5 g& m8 r/ _- E; N后来到了高中后，皮疹多了，一整个背上都是一层层的皮，好痒，但是也就是一趟趟跑医院，吃苦苦的药被
4 ~( p" r0 {) l8 a* R. s大学的时候，皮藓有发过，但是不想吃药了，吃过太多的药，后来也会慢慢好，也就不管它了4 U @( k* P2 V, @
当时真的就觉得一皮肤病被，能怎样，大不了痒一痒
: F# X. C9 Z3 B2 t( X1 Q0 x但是现实可以告诉你，事情不会那么简单
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6 b; i Y4 ]' N1 Z( Y: ^大四那年的4月底左手中指根部肿起，当时也不知道是什么，风湿什么的测了，一切正常，医生也没有明确说是什么病" Q7 k2 H8 G- \. ~
吃了三个月的中药，毫无效果) |5 q3 o7 @' p: W+ w6 h* \* D4 C
到了8月，右手食指又整个肿了，无法弯曲) z Y# O- T. B7 }. K' w; x
当时只拍了X片，看不出问题. `; B5 q" I" N
3 F4 F/ O# }" G F1 P# _后来又医生怀疑是银屑病关节炎，就说先治疗皮藓好了，皮藓好了，关节也会好的
$ Z- H3 Q+ M' @. E" y/ Z& F @治疗了，没效果3 p0 y* X# U* x9 `
又去了本地最牛的医院（生活在省会，医院是全省最好的）: m/ h; R" I+ {1 m4 v
又做了各种检查，都OK，没问题 N F6 D" D9 {/ {! t4 z
5 O4 s/ l' R7 \% s) {就在想是不是骨头有问题，找了给妈妈做手术的医生看，他说看不懂，就推荐了另外一个中医科风湿的医生看一看，一去，就开了一堆的检查单子，结果出来后，就开了mtx,打了得宝松（今天看水煮鱼的帖子才发现，这就是传说中的封闭针，但是水煮鱼打在肿的手指上，手指消肿了，而我碰到了不负责的医生，也没说清楚，反正护士给我打在屁屁上了，一点效果都没有，没有哇），叶酸，正清风疼宁: _ L: M3 y ~7 c) |
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吃了一个多月，没什么效果，头发掉了一大把，怕了，就没去看: z {- C2 l4 d. }; A
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在家休养两个月，又辗转去了中医院，说是应该是银屑病关节炎，医生建议我住院，有医保，相对划算5 v7 ]4 |7 I4 Q6 x1 q! M) k
; e1 b) S' W1 C4 h/ M! [& d2 o82天，天天中药，西药吊针（反正不是RA同仁们吃的那些就是），手上扎到没地方扎了，没有效果，没有任何效果7 ?$ M3 t9 I% @
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期间进了研究生复试，但是当初到处打听了我的分数是不可能进复试的，又是跨了好大专业，也没准备，临到快复试前几天才知道我居然可以复试，可是三本书，只是了解些基本的东西，我也不知道怎么搞得，反正就是看书，考试，最后还是没过
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3 Z0 G1 S: m1 d$ W现在想想，在积极治疗的时候，总是碰到些事，而我又心思那么重，到底是心情影响了病情，还是药物确实不起作用呢，我不知道，也没办法判断了5 c* q7 s1 ^4 a# X7 m; A
0 P" ^) w" |# O: G+ r复试完后又去了医院，医生说，这样没有效果，算了，你干脆就什么药都不要吃，休假去
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- }7 j. T* N/ H; t0 u! l$ t& \4 K于是就回家了，可是不到一个星期，坐在家里，左膝居然莫名其妙就扭伤了，还越来越严重，弯曲不了什么，伸直也无法，就去拍了磁共振，家旁边就有个医院，找了个还不错的医生看，他说你这可能不是任何风湿什么的，就是滑膜炎，要手术，有积水，有滑膜增生+ ]% e6 t3 a/ k7 }
这个医生是找关系才找到他的，他不坐诊，就是负责手术
- _% o4 i% l* H- X, U怕错过就难找这个医生，他说的那么严重，想想，那就手术算了2 _& S! M; L# u X# @4 J
（父母都是文化程度很低，工种是又累，工资又不高，我今年是毕业后一年，很想去上海北京看病，真心是没有钱）7 i a- |' m, a& C; o' D/ ]9 C$ [
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住进医院，做了各种检查，然后就排期手术
4 [& M5 u3 P7 H' N- U我妈又拿了我的片子去托人找别的医院的医生帮忙看看
5 p8 D$ Z$ B1 f5 B {6 ^# }, i别的医院医生说可以不做，先吃药什么的
& G( S3 C- S5 z, V+ }但是我怕吃药了也没效果，看到有的病友穿刺什么的，治疗几个月毫无效果，我怕了，就想着干脆就手术算了，还可以把里面的东西拿出来做病理，看是什么问题
+ @) L1 t, K2 g' d病了这么久，很烦躁。就特想知道自己是怎么了
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1 a0 `, C; d' k( F医生告诉我，我的软骨已经被侵蚀了# N8 v, P6 {+ B+ B' E
术后第五天，医生给我掰腿，疼到大喊，半层楼的人都来围观了
& ]" b) C% l& `6 z! N& m; S术后第10天出院了，医生没有开什么药，就是让回家锻炼，我很想问医生很多问题，可是几乎看不到医生，看到了也问不了几句，他们都不耐烦7 d0 x8 r( K, F/ R4 Q# K6 \
病理出来也只是说是炎性反应，不是什么风湿，就是滑膜炎，还有点庆幸) b/ r1 H! E9 A4 x2 m
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回家后，自己锻炼，一直弯曲超不过90度，很害怕，到处去网上找相关资料，和论坛里的前辈咨询，但是大家情况不同，只能安慰我' _; F" R) M1 k: {5 f2 w
幸好，随着腿消肿了，弯曲也就可以了* Q' ?+ N' F; [+ s0 w
. Y" K9 s- z2 {4 {4 _" k2 Y/ P, h术后一个半月，手指还是肿的，打字的时候，左手中指还会控制不住，好怕，本来说滑膜切除后，右手可能会好，可是没有
]% Y8 `" A5 N3 \. s* i/ R而且因为住院的时候，用右腿多了，右腿的脚踝又肿了，一直没有消
( g% j# X& n/ t想起右手的片子还没给别的医生看，不甘心，就一个人拖着勉强可以走路的腿又去了本地最好的医院
: C) a; F. c5 g2 U5 ]挂了骨科，骨科医生说这个我看不准，你去手足科，去了手足科，医生说我们对这方面的研究不多，我没办法确诊，你可能要去国内的大医院才可以
/ e/ q E6 _9 E$ ~/ M$ f3 p（身体不好，几乎是无法工作，有的事左不了，而且总觉得如果发现了什么问题，总是要经常去医院，有什么公司喜欢一耳光经常请假的员工呢，毕业了一年，没赚到什么钱，我又工作过，但是是去年，而且是很简单的工作加很低的工资，而且搬了地方，远很多，后来味了考研就放弃了）. B# F3 Z6 A! k7 }' `
想着来了一趟，不能就这么回家。又跑去看还能看什么科，看到又风湿免疫科，只有一个医生在这个科，想想就挂个号好了，反正都这样了
5 Q$ m3 e: N0 S在外面等了会就进去了，把片子和病情和医生说了个大概，还没讲清楚，医生就说，你就是银屑病关节炎" j p& F7 a! }8 i E7 P1 P/ [
我说我看病了好久，检查了好多，没有医生对我确诊，这个医生就说，我就告诉你，我给你确诊，你这就是银屑病关节炎4 u) p& P+ r) v1 X& ^/ @
他说要打生物制剂，一年10万，半年五万，我一听就傻了，自己没怎么工作，全家一年的收入加起来也就2万多，还要吃饭什么的，我哪里有钱啊1 O4 B6 M: F5 Y4 E6 Z+ {0 g# F
医生说，你不要急，我会帮你的，先用别的药，实在不行，借钱也要用生物制剂
" J5 p, G) M8 Z& G, k* a然后就开单子了，让我验肝肾功能，超C，血沉，血细胞分析，开了两盒西乐葆，结果出来了再根据结果开药4 V' S& `# h3 u7 K1 v" ?
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结果出来后，血沉高，超C超一点点，别的都还好，就开了MTX6片每周，爱若华1片每天，西乐葆两颗每天( K& n( w" S* Y1 V
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一个月后血检，谷丙124 正常0-30
% W+ g. o( D+ q- o. A' Z4 d, ^+ H, C( i所有药都得停，先吃保肝药，一个星期后复检6 d" c0 _) ^! ~9 k- D8 `
$ L, j/ T3 T1 N: |一星期后，血检 谷丙78，还不能吃药* F& G+ M: H5 j5 h
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又一星期，谷丙67，吃保肝药，和MTX4片每周，半个月后复检
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1 b x/ H! F) B可是一个星期后，我被电动车给撞了，原本就肿的左手中指更肿了，很怕，就去拍了x片，一看，中指骨质破坏
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3 T. H/ {/ f# c" w% \6 H0 P医生说打生物制剂，我真的是不想打，但是看着骨头少了那么点点，不打的话，怕更加严重
4 D! L1 S$ [4 E% _3 `遇上快国庆，我说回家考虑考虑+ z+ m% ?: L+ x$ o0 `2 p' ]' ~
现在还在犹豫7 [( e* y4 Z% X: s: X, K
& i8 s7 \* M; y0 e8 c& J补充内容 (2012-10-11 20:12):% ~' r8 G& w' p- U- E. H, k& l+ [
换的医生，有看了我以前的一些检查，觉得如果是银屑病关节炎指标应该不是那样，加上我的肝功有点乱，所以让我住院，多做点检查看看
4 e" }( U3 G! a/ p, J9 U8 s血检得明天出，但是超声波，B超，CT，DR和心电图出来了
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8 | R0 S# z; l! h2 z8 U补充内容 (2012-10-11 20:13):# e8 I; p/ @# i% U; g2 G8 k
我双膝都有滑膜增生
: O! P: q: S( O) D内脏都正常，髋关节正常，未见明显骨质问题
2 F2 [, G$ |2 w& ~: Q3 S; z胸片正常
8 P/ [6 K: X$ H+ d2 g心电图正常
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6 W! M0 H L' F补充内容 (2012-11-12 10:28):) S# s2 }: @& F+ R9 ^
现在是出院20来天了，没去看医生，一直每天吃药，手指还是肿的，幸好目前肝功还是正常
" }, }% b4 l- x- B' I4 D只有期盼手指快点消肿
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( r8 J) p4 I( n7 q, a5 X% O补充内容 (2013-8-16 23:44):
1 V- s* K" e5 V3 @/ B我已经是有好久没上来了，来了也是匆匆而过: N' C4 `8 |0 v# ]" q* | J5 ^
虽然患病也就是几年的时间，但自认为已经很懂这个病了2 n6 l% H1 n, k0 x) H) O
指望这些医院的医生是没有什么用的，就是这些药变的法子开
, p; \9 b A$ Y+ `! ]% G她真的会治疗什么么，其实也是用病人试而已，撞到运气3 x% X9 }8 y r, L$ @* R3 t2 ^; m* |0 O- |
) A: q; {7 z; X+ k% ]补充内容 (2013-8-16 23:46):
2 `9 D5 y/ @/ N3 y, y运气好，病人吃的有效果，没效果就说药不行
, o" r% E! ~9 t; {$ q/ D+ U我吃中药也吃了那么多，贵的便宜的都吃了，还是老样子+ e7 f( M1 e/ E Q4 W, d
医生觉得我是心理问题，才继续开药安抚我，根据脉象，他觉得我很正常，不需要吃药
: Q* E* z: q4 c" Z& j; Y9 N6 v这样一想我何必折磨自己
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补充内容 (2013-8-16 23:46):5 |/ o7 e0 ^" J+ q: I* Z6 s
吃和不吃没有区别
7 r* Y# r# A$ h- Q2 _7 R# e) }2 Q我只有说日常多吃各种，锻炼身体，去努力提高免疫力
# K- Y& G7 o5 {% J用自己的身体去打这场仗 |
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狗仔卡
发表于 2012-10-2 22:47:15
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