上官瞳的电子病历

上官瞳

伊人何方 发表于 2013-3-1 14:28
楼主，我没有打过生物制剂，能看出你的病情一直都在变化中，希望你快乐起来，心情好了，病情也会好的，加 ...

# r2 q5 G9 U% M" Q! `0 z/ b6 F{:soso_e166:} 是啊 病情跟心情关系挺大的 大家都好好保持心态 会越来越好的

我心愉悦

上官瞳 发表于 2013-3-1 09:12
3 m7 A! q; {9 O' h* yenbrel就是恩利 因为用了那个还是常常会痛 医生说humira药效更强一些 不过humira我用到现在感觉有时候还不 ...

别着急，有的康友用生物制剂用了1年以后才觉得疗效明显。幸好你在国外，可以用比较长的时间。

等待你的好消息。

sloan

关注LZ，希望LZ越来越好。不过，抗抑郁药有非常强的神经毒性和依赖性，LZ要小心。生物制剂会抑制免疫系统，易感染，所以LZ要多加强免疫系统。流感疫苗对于我们RA的作用较复杂，还是以加强自身免疫力最为重要。

上官瞳

我心愉悦 发表于 2013-3-2 01:43
2 y! N/ t1 v% x/ O别着急，有的康友用生物制剂用了1年以后才觉得疗效明显。幸好你在国外，可以用比较长的时间。
# M) Y8 E' l6 g7 z9 b
等待你的 ...

: L7 [0 T% S! s4 O% O是啊 我现在比刚发病那年好多了 慢慢来吧{:soso_e112:}

上官瞳

sloan 发表于 2013-3-2 07:05
' }5 j  W1 T6 t* W$ @9 E关注LZ，希望LZ越来越好。不过，抗抑郁药有非常强的神经毒性和依赖性，LZ要小心。生物制剂会抑制免疫系统， ...

8 |& W1 @3 n+ S. x/ B谢谢关心：） 抗抑郁药我早就没吃了，大概就是11年2月停药以后才得RA的呢。免疫系统已经被生物制剂和MTX降的很低了，锻炼真的有效嘛。。。真的没力气锻炼诶{:soso_e149:}  我发现用了humira以后总是特别累，而且还气短，用恩利的时候副作用没有这么厉害

sloan

上官瞳 发表于 2013-3-5 17:34
2 |: o, V* f$ Q# U谢谢关心：） 抗抑郁药我早就没吃了，大概就是11年2月停药以后才得RA的呢。免疫系统已经被生物制剂和MTX降 ...

) m: |5 R- @  Y4 l5 B5 \生物制剂是 TNF alpha inhibitor,据报道有增加癌症和感染的风险，所以吃点增加免疫力的东东，像灵芝，松花粉之类的，可能会比较好。将来MTX起作用，亦可将生物制剂逐渐去掉。锻炼可以练练气功的动功，但要找到一个好的老师。

上官瞳

sloan 发表于 2013-3-6 08:09
: F: o1 j) }0 Z& I, [生物制剂是 TNF alpha inhibitor,据报道有增加癌症和感染的风险，所以吃点增加免疫力的东东，像灵芝，松花 ...

3 S; G( b7 D! j' _- a1 |mtx对我完全没有作用哦 我最早的时候吃mtx什么效果都没 但是爱若华效果最好，比生物制剂效果还好 当时完全控制住了 但是头发掉了1/3 所以才停了的 现在医生让吃mtx纯粹是希望能辅助生物制剂（我觉得根本就没什么帮助- -） 我现在每天睡前都吃vc，我觉得有些帮助的

上官瞳

今天看了医生，看来enbrel和humira效果都不是很理想，医生说今年7月这边会引进一种新药，到时候我就可以换那种了- - 她说我会是她的第一例用那种新药的病人 据说那种新药打一针 如果不痛就不必再打 知道下次开始痛再打第二针 满有效的样子。。。我搜了下 叫做Rituximab:
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7 v3 s1 y+ Y8 v2 s5 h3 l* m利妥昔單抗（通用名，國際非專利藥品名稱：Rituximab，由羅氏Roche藥廠所生產的商品名為Mabthera (全球)、莫須瘤 (臺灣地區)；而由Genentech藥廠所生產的商品名為Rituxan(全球)），是一種作用於人類CD20的人鼠嵌合單株抗體。由於CD20主要表現於B淋巴球細胞表面，因此莫須瘤可用來治療因B淋巴球過多所造成的疾病，包括淋巴癌、白血病、移殖排斥和某些自體免疫疾病。

上官瞳

Humira用了3个多月了 最近的2周病情控制的还不错 也许因为生活变得忙碌起来 没有时间去想太多消极的东西 只专注于眼前就好  未来并不掌握在我手里 多想也无用 加油 以后不会更坏的

春天里呀

上官瞳 发表于 2012-10-9 16:25
今天去看专家了 我之前偷偷的停了mtx 专家建议我还是继续吃着 说是可以延长enbrel的有效期 那就再试试好了  ...

楼主你为什么偷停甲氨啊，没有甲氨控制总用激素和生物制剂怎么控制病情，也不是办法的。病情还会发展。记得有人形容过生物制剂也就是个泡沫灭火器，仅能扑灭燃烧的火苗，但是不能扑灭起火的火源。想让火源不自燃还得靠甲氨。