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楼主: 上官瞳

[青年18-29] 上官瞳的电子病历

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 楼主| 发表于 2013-3-28 13:08:33 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
春天里呀 发表于 2013-3-28 17:00 & Q  P: D" _, c: S0 H0 @& Y4 F  ~
楼主你为什么偷停甲氨啊,没有甲氨控制总用激素和生物制剂怎么控制病情,也不是办法的。病情还会发展。记 ...

7 I; n5 _: g" EMTX对我一点效果也没有 连医生都承认了 而且吃了会胃痛 所以当时就偷听了 后来医生知道了也没说什么 因为吃了也从来没感觉到任何效果呢. m3 D( g: t" K4 o: N- V  b$ L( Z
0 l1 q0 r2 N9 F5 L: x! z. y1 @# P
不过我现在每周有吃7.5毫克 为的是延长生物制剂的作用周期 医生说它可能会有些帮助
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发表于 2013-3-28 22:54:30 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-3-28 13:08 - [: L! u8 p2 T5 T' G$ A! N- C
MTX对我一点效果也没有 连医生都承认了 而且吃了会胃痛 所以当时就偷听了 后来医生知道了也没说什么 因为 ...

9 A  l' X) K" ?7 i) P* I: \3 \- J6 @我的甲氨也是吃了6个月后起效的,你7.5有点少,也起不到效果。我的是1.0毫克还一直犹豫是否再加一片,感觉6个月后有效也没再舍得加。一直不敢给大夫说是4片(医嘱5-6片),胃疼你可以和饭一起吃。它是控制火源的必须的,生物制剂仅仅是喷雾火苗,管不了火源,人家还在自燃。你耐心点。
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 楼主| 发表于 2013-4-2 07:39:08 | 显示全部楼层
春天里呀 发表于 2013-3-29 02:54
& k* v% i, f+ K5 v我的甲氨也是吃了6个月后起效的,你7.5有点少,也起不到效果。我的是1.0毫克还一直犹豫是否再加一片,感觉 ...

, ^7 {, @3 j' y# D7 o2 Z我最近胃痛了好几天了。。从早到晚的痛。。我昨天已经把MTX停了 实在不敢吃了 MTX也是管不住火源的吧 而且对肝脏的伤害又大 我吃的很少量都把胃吃坏了 况且真的对我一点效果也没 最初一直15毫克吃了一年多 而且每天都得15-20毫克的激素 还是控制不住 只能用生物制剂了 西医其实都治标不治本 不过也没办法呀 就希望1,2年以后能控制的差不多慢慢停掉。。。一起加油吧 保持信心
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发表于 2013-10-21 14:39:35 | 显示全部楼层
楼主最近一定控制的很好,都不见上来了。  m, n/ b7 B8 a) o# W5 u
一直在吃什么药?只用修美乐?还是修美乐配合其他药?/ `% t) C3 w; e. n: v+ ?3 \+ m3 ?
利妥昔单抗有使用吗?
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发表于 2013-10-21 15:48:28 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-3-6 16:15
' Z8 S4 M8 ]' x$ |! @' {+ l今天看了医生,看来enbrel和humira效果都不是很理想,医生说今年7月这边会引进一种新药,到时候我就可以换 ...
, Y  a( P- e9 A4 s" |
用美罗华了,前阵子有人介绍过
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发表于 2013-10-21 21:34:43 手机发帖 | 显示全部楼层
疯子 发表于 2013-10-21 15:481 k5 ^& L5 b- `& J3 o
用美罗华了,前阵子有人介绍过

: }* ~; ?5 F1 R+ ^" c' Z你是说楼主已经开始用美罗华了?
5 {7 l5 V+ C' }" u; s
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 楼主| 发表于 2013-10-25 10:09:13 | 显示全部楼层
疯子 发表于 2013-10-21 19:48
2 k/ Y$ ~; ^- q用美罗华了,前阵子有人介绍过
3 `6 ~+ b( r1 X# s* F1 C; F# e' v
美罗华是什么药
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 楼主| 发表于 2013-10-25 10:10:54 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-21 18:398 p1 ]) @6 y7 I
楼主最近一定控制的很好,都不见上来了。
) t5 U. g9 B+ G+ V, e& S3 J" S一直在吃什么药?只用修美乐?还是修美乐配合其他药?
3 W  i; Z6 v! ^- Q! i利妥昔单 ...

( C2 `7 k) M" S6 T0 @" r1 h6 L我在用humira 控制得还可以 虽然手腕还常常肿痛 但是不太影响活动了 激素我也减到2毫克每天了 目前还可以 就是来例假前会很不舒服 一点力气也没1 @! E7 ?5 A7 `* H  E; [0 B+ X, c( E6 [

* V2 p2 p' I+ U. {2 X1 H补充内容 (2013-10-25 14:12):
6 Y6 t3 Y% N* G' jhumira我好像是今年初还是去年底开始用的 比恩利效果好 现在就每2周打一次,外加每天强的松2毫克  MTX已经停了大半年了(对我无效)
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发表于 2013-10-25 16:14:21 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-25 10:09, k8 w+ V+ O- Z6 n
美罗华是什么药

* h% I* F! j0 t) j! j就是抗CD20单抗:利妥昔单抗(rituxiaIIIb)
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发表于 2013-10-25 16:16:14 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-25 10:10
8 E+ p; v. \7 ]" L5 m4 I我在用humira 控制得还可以 虽然手腕还常常肿痛 但是不太影响活动了 激素我也减到2毫克每天了 目前还可以 ...

' }9 l2 [  k% i你可以考虑以后试试利妥昔单抗,说是对TNF无效的中重度RA推荐使用的。就是上次你说医生给你说的7月进新西兰的那个生物制剂。
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