生命的裂缝——提子味的糖电子病历

提子味的糖 · 发表于 2013-7-18 15:05:44

记得前几天在微博上看到的一句话，生命只有有裂缝，才能照的进阳光。想用这句话作为我以后生命记录的标题，类风湿也许就是我生命中最大的一个裂缝，但因为这条裂缝，我才会看得见阳光，感受到温暖。

先介绍一下自己的情况，提子味的糖，女，28岁。12年研究生毕业，目前在江西一家私企做产品开发，主要是食品添加剂这块。

发病：
最早出现问题我想应该追溯哦到10年5月份，那会还在读书，有一天突然发现左肩膀特别疼，胳膊抬不起来。一开始没有在意，以为只是普通的疼痛，结果第二天夜里肩关节处疼的睡不着，早上我就去了医院。我记得当时是挂了骨科吧，应该是主任医师，把我胳膊慢慢抬起来，30度的时候没有疼痛，60度之上疼痛难忍。医生判断是肌腱炎，让我选择是打封闭还是吃药。我当时看病的房间有很多老年人，打封闭应该是往关节里打针，看他们痛苦的表情我实在没有胆量打封闭，就选择了吃药。当时开了一些新癀片，吃了大概一周也就好了。

肌腱炎第二次发病应该是在10年十一的时候，当时和男友在杭州旅游。可能洗澡的时候搓背太过用力，第二天胳膊就抬不起来了，当时买了膏药贴了，夜里比较疼，次天好像就好了很多。尽管胳膊不舒服我还是去玩了西溪湿地，还骑着公共自行车跑了很多地方。假期结束，我的胳膊也好了。

在之后的一两年里，不仅右肩膀偶尔疼，左肩膀也开始了，隔了几个月，左右轮流疼一次。最夸张的是有一次拖地久了些，胳膊就开始疼，不过每次都贴着膏药一两天就好了。最悲惨的是，过年的时候左手腕也开始疼起来，年三十中午自己跑到医院看医生，可是医生就说贴贴膏药就好了，不过后来贴了膏药也好了。后来查了很多肌腱炎的文献，说是按摩可以治疗。今年三月份找了一家盲人按摩，专门按摩左右肩膀处，开始按着好疼，后来慢慢感觉按摩确实起了作用。肩关节处没有那么脆弱了，肌腱炎也没有犯病。

可是谁晓得，更悲惨在后面。

确诊：
今年5月中旬，我在西安出差的时候，有天早上起来突然发现左右手的食指有些肿胀，握不下去了。当时也没有太在意，以为过过就好了。可是一周后回南昌还是没有好转，反而其他手指关节处按起来也有些疼，早上起来也有些晨僵。跑去盲人按摩那按了两次手掌，钻心的疼啊，可感觉没什么效果。我在网上搜索的时候发现了类风湿，越看越害怕，越看感觉症状越像。

5月30日下午跑去江西省中医院看了风湿科，一个年轻的医生给我开了个检查，说是排外类风湿，还开了一些中药。

6月1日拿到检测结果：
中文名称    结果    单位参考范围
C反应蛋白    1.71          mg/L       0-10.0
类风湿因子    72.69       IU/mL       ＜50
血沉          2             mm/h       0-20
抗环瓜氨酸肽（CCP）抗体       阳性（+）

拿到结果去找风湿科的医生，因为是下午都没有病人，一个胖胖的医生告诉我已经确诊类风湿，说这个病很麻烦，要一辈子吃药，一年要花差不多两万，而且致残率很高，生活很多都要受影响……医生还说这个病跟红斑狼疮是一个系统的病。我知道红斑狼疮更严重，要求做了一个红斑狼疮的检测，500多，还好检测结果都是阴性。

6月4日上午去看了中医院的喻建平主任医师，开始系统性的治疗。

处方如下：
1 中药：仙灵脾10g，露蜂房10g，青风藤15g，鸡血藤15g，红景天6g，制川草乌各10g 14剂，日1剂，文火久煎1小时
（我条件不允许，就代煎了，费用大概五百左右）
2 甲氨蝶呤每周4片 2.5mg*4
3 叶酸片甲氨蝶呤服用6小时后每周2片 5mg*2
4 新癀片每天三片  每日三次

6月18日
有点口腔溃疡，医生建议口服复合VB

处方如下：
1 中药：仙灵脾10g，露蜂房10g，青风藤15g，鸡血藤15g，红景天6g，制川草乌各10g  藿香10g 黄芪15g  14剂，日1剂，文火久煎1小时
（代煎了，费用大概五百左右）
2 甲氨蝶呤每周4片 2.5mg*4
3 叶酸片甲氨蝶呤服用6小时后每周2片 5mg*2
4 新癀片每天三片  每日三次

7月3日
咳嗽，嗓子疼，医生建议喝糖浆，两天一瓶

处方如下：
1 中药：仙灵脾10g，露蜂房10g，青风藤15g，鸡血藤15g，红景天6g，制川草乌各10g 黄芪15g  白芥子15g 14剂，日1剂，文火久煎1小时
（我条件不允许，就代煎了，费用大概五百左右）
2 甲氨蝶呤每周4片 2.5mg*4
3 叶酸片甲氨蝶呤服用6小时后每周2片 5mg*2
4 新癀片每天三片  每日三次

7月18日
咳嗽还没有好，让医生建议消炎药，先锋。要查肝功能以及血常规。

处方如下：
1 中药：青风藤15g，鸡血藤15g，红景天6g，制川草乌各10g 黄芪15g  白芥子15g 羌独活各10g 14剂，日1剂，文火久煎1小时
（这次在外面药方买的，准备自己煎药，费用171元，和医院差距好大啊）
2 甲氨蝶呤每周4片 2.5mg*4
3 叶酸片甲氨蝶呤服用6小时后每周2片 5mg*2
4 新癀片每天三片  每日三次

明早去抽血做化验，期待好的结果。

提子味的糖 · 发表于 2013-7-18 15:22:58

身体状况：

六一那会左右手食指有些肿，弯不下来，脚掌走路有些疼，但是并不严重，其他关节也没有特别疼的地方。当时拍了手部的X射线，结果显示都很正常，但医生说关节间隙有些窄。

不知道是因为确诊影响心情还是病情发展，渐渐的左膝关节处有些疼痛，尤其早上起来蹲厕所然后起身时，疼痛特别明显，但还能够忍受，白天就好一些。左胳膊肘关节也有隐隐作痛。最近比较严重的是右手小拇指关节处特别肿，内侧按起来很疼，能够看出来明显的突出来一块。

论坛不能直接贴图吗？我想拍出来给大家看看帮我出出主意。

提子味的糖 · 发表于 2013-7-18 15:23:37

身体状况：

六一那会左右手食指有些肿，弯不下来，脚掌走路有些疼，但是并不严重，其他关节也没有特别疼的地方。当时拍了手部的X射线，结果显示都很正常，但医生说关节间隙有些窄。

不知道是因为确诊影响心情还是病情发展，渐渐的左膝关节处有些疼痛，尤其早上起来蹲厕所然后起身时，疼痛特别明显，但还能够忍受，白天就好一些。左胳膊肘关节也有隐隐作痛。最近比较严重的是右手小拇指关节处特别肿，内侧按起来很疼，能够看出来明显的突出来一块。

论坛不能直接贴图吗？我想拍出来给大家看看帮我出出主意。

提子味的糖 · 发表于 2013-7-18 15:27:18

其实我觉得最重要的是心理状况，明天接着说一说自我的心理建设吧

反正现在觉得：既得之即安之，已经没有最开始那样痛苦了

提子味的糖 · 发表于 2013-7-18 15:37:51

现在右手小拇指比较肿，一直消不下去，请问大家怎么办呢？

提子味的糖 · 发表于 2013-7-18 15:40:24

5月30日拍的关节的片子

马晶晶 · 发表于 2013-7-18 16:06:56

你好，你的症状和我很相似。不过有时我也感谢这病，让我明白了很多事

马晶晶 · 发表于 2013-7-18 16:07:32

让我学会了感恩，学会了知足

马晶晶 · 发表于 2013-7-18 16:13:15

心情很能左右这病，时刻保持一个好心情比吃药都管事

闲人 · 发表于 2013-7-19 09:42:37

我也是五月份确诊的，当时很痛苦，现在不去想了，该干吗干吗，我用了激素，现在都不肿，我最初是由左膝盖引起的，左膝盖比较严重，现在左膝盖睡觉姿势不对或压着就痛，脖子到晚上偶尔也痛，手还好。

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