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楼主: 提子味的糖

[青年18-29] 生命的裂缝——提子味的糖电子病历

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 楼主| 发表于 2013-7-19 13:52:07 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
马晶晶 发表于 2013-7-18 16:064 l" }$ C) z* E' D4 A1 N# B8 v: ]
你好,你的症状和我很相似。不过有时我也感谢这病,让我明白了很多事
; j, f7 y6 l# A; P. Z3 |! \; c6 l
有失才有得,人生总不能那么完美的
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 楼主| 发表于 2013-7-19 13:53:41 | 显示全部楼层
闲人 发表于 2013-7-19 09:420 Z5 t3 ^* I4 a2 `
我也是五月份确诊的,当时很痛苦,现在不去想了,该干吗干吗,我用了激素,现在都不肿,我最初是由左膝盖引 ...
, s3 J' E, p/ x0 O. _
好像睡觉的姿势比较重要,如果我侧睡,早上晨僵就更严重一些。
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想开就好,不过不仅要想开还要开开心心,人生才能过的完满。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 14:05:52 | 显示全部楼层
每日的小开心——2013年7月19日
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  j2 r3 K8 E; t0 r; u' T! _% A6 l昨晚睡的很晚,又有些事情,所以华丽丽的失眠了。不过反正也要早起抽血化验,干脆6点钟就起床去医院。
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3 @0 y; o/ Y- R, d  ~: G自从大学后,除了学驾照练车那累的跟狗一样早起的那几日。我真心没有那么早起来过了,早晨的空气很清新,温度也不高,校园里(工作暂时在校园)很多早起锻炼的人,跑步的、打太极的、抖空竹的,虽然很多都是老年人,但还是感觉到了一种生命的朝气。想想那些大爷大妈爷爷奶奶们,都那么热爱生命热爱生活,我有什么理由不积极得面对未来的每一天呢?
5 b4 s9 ^; i1 b% ~0 ]3 T2 g  b& h- o9 C: {; e6 \; T' U  s
因此,我把去医院也当做一种游玩,仔细得看了中医院门帘的设计,古香古色,字也很苍穹大气,只可惜去早了一些。下次有经验,7点半才开始抽血。" r/ O4 v- ^9 q  o

5 H9 R+ u5 |% i& S9 w2 l早上在公交还看到一件很搞笑的事情,一个坑货老爸把他不到一岁的小宝宝按到一颗树上,估计是让宝宝在学爬树。可是小宝贝脸蛋贴着粗糙的树皮,小胳膊小腿乱蹬。难怪只有坑爹没有坑娘啊{:soso_e113:}8 s6 r, j. E  c; i- i" e

" p- C' ]0 [0 \/ D* ?' y; ]" n另外,中午吃饭的时候心血来潮做了一下指甲,可爱别致的小熊猫。也许等到有一天我的双手肿胀变形的一天,看见图片还会记得自己曾经也有一双自认为还挺漂亮的双手吧。不过希望永远都不要有那么一天。
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5 I/ n& A) ]0 Y9 }5 r& F6 u; A$ v' a  c
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 楼主| 发表于 2013-7-19 20:34:57 | 显示全部楼层
刚刚打了会乒乓球,初学者水平,陪练的学弟们很照顾,打得很柔和。可是突然左手腕有些痛,估计是昨晚上早操场投篮玩的时候用的太多,明天应该会好一些。昨天的时候左边胯骨也有些疼,不过很快就好了,可能是前晚在操场走了四圈后来又打了挺久的乒乓球。
" V/ h  L! T' c4 `. @/ R. R- D4 [: e2 W3 S, p
这应该算是游走性的疼痛吧,我记得散木姐姐的《片片落花》里写的,如果游走性的疼痛能很快好的话,说明类风湿有好转的迹象。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 20:44:03 | 显示全部楼层
下午的时候拿到了血常规和肝功能的检测报告,大部分都在正常范围内。血常规中的平均血红蛋白浓度以及血小板比积有些低,但低的不多。
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: Y8 R2 W/ o* s肝功能中球蛋白17,比正常的参考范围20-30g/L有些低,问了学医的同学说是免疫力有些低。不过吃了甲氨蝶呤抑制免疫力,自然会有些低,但肝功能什么的都还正常,说明还能继续吃甲氨蝶呤。也算好消息了。
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发表于 2013-7-19 22:10:43 | 显示全部楼层
你发现的早,而且正规治疗,不怕,积极治疗,调整心态,争取痊愈。
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发表于 2013-7-19 22:13:22 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-7-19 14:050 ]: m) A! ^2 w3 v, ]
每日的小开心——2013年7月19日, L- ?, m, H; j4 z
# O6 u5 G* c; P% q
昨晚睡的很晚,又有些事情,所以华丽丽的失眠了。不过反正也要早起抽血 ...
+ w8 e! m/ J9 u- y( A+ u4 }+ U6 M
好漂亮的双手!可恶的类风湿!控制好,不会变形的,让RA滚远些吧。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 22:16:15 | 显示全部楼层
坚持就是胜利 发表于 2013-7-19 22:10" S* d% }) C( I) V1 \' O2 p
你发现的早,而且正规治疗,不怕,积极治疗,调整心态,争取痊愈。

8 e" k' r. ^1 q' l6 v$ b% S$ R$ o谢谢坚持就是胜利,我相信也这么相信:坚持就是胜利!2 N! H9 x, j8 j; B) S* e

* o+ j! N8 u! Y# W! ^9 F6 O而且自我感觉心态越来越好,每天过得都挺开心。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 22:32:00 | 显示全部楼层
本来今晚想写写自己的心路历程,结果被个帅气师弟拉着又去投篮了。{:soso_e127:}1 d4 @1 ]- k, I
' b9 q4 j& y$ L1 H  X; {
后来想一想,既然我现在每一天过的都那么开心,为什么还要想起以前自己不开心的时候呢?
" [7 c& U% b4 _/ v9 c0 ?
! T( h- D& o3 k, J& r9 _心态真正好起来,我觉得要感谢散木姐姐,不知道她能不能看到,她的《片片落花——走过类风湿》对我的感触很大,6月份就注册了爱康论坛,一直都在看散木姐姐的帖子,很多时候都是流着泪看的,为她经历的痛苦,为她现在的转变,为她无私奉献康友的精神,还有那一种感同身受的惺惺相惜。& p, M- n% K4 _8 f
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我能理解散木姐姐所要传授的一定要正规治疗的理念,所以我现在不再排斥每半个月去医院看医生,每月抽血检查的繁琐。
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3 v( S9 X/ _  }我从散木姐姐二十多年的自身病程变化及感悟,学会了自我判断自身条件以及简单的用药情况。
- K( y. C6 v: Y# A% Y7 u
8 P2 m; n, y/ x  W- e9 _最重要的是,我学会了散木姐姐的乐观,活好当下的理念。真的,就算是健康的人谁又能知道明天到底会怎样,所以就算生命让我有了一道裂缝,我只要活好现在的每一天就是精彩的人生。
" K, u8 b+ i7 B% `. O, J
- z5 g3 |8 i/ k) J% V0 ]0 W: F况且我真的相信大家所说,我病情发现的早,坚持正规治疗,加强自我认识。不祈求是10%的奇迹,最起码也有80%的概率能够控制的好!
5 r+ V. \& |2 l1 A# v: \
9 T2 i6 \/ L5 A最后,经历了最初的痛苦,绝望,悲观,沮丧,现在自己慢慢找回了当初的自信。我也相信自己如三毛一般:我笑,便面如春花,定是能感动人的,任他是谁。
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我的笑也是最美丽的,定能给予家人和朋友信心,给予别人开心与感动。
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发表于 2013-7-20 09:17:37 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-7-19 22:16
: i8 y3 g5 T! T谢谢坚持就是胜利,我相信也这么相信:坚持就是胜利!
1 b& m8 o/ c* K; K
0 F9 V$ L$ x- w* I# h8 \而且自我感觉心态越来越好,每天过得都挺开心。

, {  m" T; ?7 j7 F: V7 Z$ F' Q1 W: G{:soso_e179:} ,好样的。
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