上官瞳的电子病历

上官瞳

春天里呀 发表于 2013-3-28 17:00
楼主你为什么偷停甲氨啊，没有甲氨控制总用激素和生物制剂怎么控制病情，也不是办法的。病情还会发展。记 ...

) c. {5 E  W1 x. p  O  ZMTX对我一点效果也没有 连医生都承认了 而且吃了会胃痛 所以当时就偷听了 后来医生知道了也没说什么 因为吃了也从来没感觉到任何效果呢
4 |3 Y( @! v" b# e4 G
% z. O5 t3 t9 [, t不过我现在每周有吃7.5毫克 为的是延长生物制剂的作用周期 医生说它可能会有些帮助

春天里呀

上官瞳 发表于 2013-3-28 13:08
4 B: [" W6 [+ k/ C4 l- |MTX对我一点效果也没有 连医生都承认了 而且吃了会胃痛 所以当时就偷听了 后来医生知道了也没说什么 因为 ...

我的甲氨也是吃了6个月后起效的，你7.5有点少，也起不到效果。我的是1.0毫克还一直犹豫是否再加一片，感觉6个月后有效也没再舍得加。一直不敢给大夫说是4片（医嘱5-6片），胃疼你可以和饭一起吃。它是控制火源的必须的，生物制剂仅仅是喷雾火苗，管不了火源，人家还在自燃。你耐心点。

上官瞳

春天里呀 发表于 2013-3-29 02:54
# Z* q2 ]1 k" t* P我的甲氨也是吃了6个月后起效的，你7.5有点少，也起不到效果。我的是1.0毫克还一直犹豫是否再加一片，感觉 ...

  M. R: o) }/ `# a我最近胃痛了好几天了。。从早到晚的痛。。我昨天已经把MTX停了 实在不敢吃了 MTX也是管不住火源的吧 而且对肝脏的伤害又大 我吃的很少量都把胃吃坏了 况且真的对我一点效果也没 最初一直15毫克吃了一年多 而且每天都得15-20毫克的激素 还是控制不住 只能用生物制剂了 西医其实都治标不治本 不过也没办法呀 就希望1，2年以后能控制的差不多慢慢停掉。。。一起加油吧 保持信心

贝拉

楼主最近一定控制的很好，都不见上来了。
# ^4 Z. s' U: O$ F一直在吃什么药？只用修美乐？还是修美乐配合其他药？
/ q0 k% d, c6 X利妥昔单抗有使用吗？

疯子

上官瞳 发表于 2013-3-6 16:15
6 i% `2 e: v4 G' m! X- e今天看了医生，看来enbrel和humira效果都不是很理想，医生说今年7月这边会引进一种新药，到时候我就可以换 ...

用美罗华了，前阵子有人介绍过

贝拉

疯子 发表于 2013-10-21 15:48
$ u% c- r* s5 G5 }$ O用美罗华了，前阵子有人介绍过

你是说楼主已经开始用美罗华了？

上官瞳

疯子 发表于 2013-10-21 19:48
用美罗华了，前阵子有人介绍过

美罗华是什么药

上官瞳

贝拉 发表于 2013-10-21 18:39
! {9 D: v4 q+ G楼主最近一定控制的很好，都不见上来了。
一直在吃什么药？只用修美乐？还是修美乐配合其他药？
3 K$ G- [) I$ A+ N- J4 p利妥昔单 ...

/ b. B, P: s7 B7 \0 I$ ^我在用humira 控制得还可以 虽然手腕还常常肿痛 但是不太影响活动了 激素我也减到2毫克每天了 目前还可以 就是来例假前会很不舒服 一点力气也没
9 {1 n2 u8 a) c( L% ]
补充内容 (2013-10-25 14:12):
+ I3 A1 A/ d9 U: i$ j7 `3 dhumira我好像是今年初还是去年底开始用的 比恩利效果好 现在就每2周打一次，外加每天强的松2毫克  MTX已经停了大半年了（对我无效）

贝拉

上官瞳 发表于 2013-10-25 10:09
# z! W2 R8 P) P$ C; k% r' w美罗华是什么药

就是抗CD20单抗：利妥昔单抗(rituxiaIIIb)

贝拉

上官瞳 发表于 2013-10-25 10:10
我在用humira 控制得还可以 虽然手腕还常常肿痛 但是不太影响活动了 激素我也减到2毫克每天了 目前还可以 ...

你可以考虑以后试试利妥昔单抗，说是对TNF无效的中重度RA推荐使用的。就是上次你说医生给你说的7月进新西兰的那个生物制剂。