上官瞳的电子病历

上官瞳

贝拉 发表于 2013-10-25 20:16
/ \+ H' j& i4 h+ j你可以考虑以后试试利妥昔单抗，说是对TNF无效的中重度RA推荐使用的。就是上次你说医生给你说的7月进新西 ...

( \* g! _. A. H( F嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细胞杀干净 听起来有点恐怖啊 所以就先这样用着好了{:soso_e134:}

上官瞳

上官瞳 发表于 2013-10-26 11:13
# X+ Z* ]/ b2 N- A% p( ]" Z嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细 ...

! J+ q- j9 |. L不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久（半年）不打 下次再开始疼了才打 确实很方便

贝拉

上官瞳 发表于 2013-10-26 07:20
不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久（半年）不打 下次再开始疼了才打  ...

% ]  e/ W( [, E9 w# Y. W/ ~主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的多 医生也没回扣 各种正副作用会客观一些 这种强药多了解一下以备不时之需

上官瞳

贝拉 发表于 2013-10-26 21:22
3 j( g& X7 k) I7 D2 d! n8 c主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的 ...

下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严重痛经 而且关节痛浑身无力 我还是试试新药好了 到时候也顺便给大家做个见证

补充内容 (2013-10-27 21:07):
, T8 m* `8 M, t& e) G不过那个打了2疗程不复发得也许本身病情就不严重呢 我算是中重度了 最近大腿骨也有点痛 真怕是股骨坏死 激素我这几天减到1毫克了 希望可以彻底停掉

贝拉

上官瞳 发表于 2013-10-27 17:05
+ Z8 B! v4 p$ l7 b2 N$ G下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严 ...

不知道那个人重不重，据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意，有条件可以咨询一下这个美罗华。

上官瞳

贝拉 发表于 2013-10-28 00:12
7 j5 |% K, ^6 R3 [+ R% F2 v% b不知道那个人重不重，据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意，有条件可以咨询一下这个美罗华。

好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效

贝拉

上官瞳 发表于 2013-10-28 06:43
: p, w4 M. O1 N7 G: D好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效

多咨询咨询，听医生的。不急着用，毕竟是新药，多了解一下的好。
0 ]) N$ r, j7 ~9 I$ e0 l还好你是在新西兰，要是在国内，常规药不能吃，打生物制剂得花多少钱啊！

贝拉

楼主，看病看的怎么样？记得汇报一下哈

上官瞳

贝拉 发表于 2013-11-20 14:48
楼主，看病看的怎么样？记得汇报一下哈

' ?3 S* f0 v3 {3 G9 x我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电话说给我弄错了 应该是今天打的

一共打了6个多小时 14天后需要再打一次 打之前护士先给打了一堆类固醇啊抗过敏之类得药 让我昏昏欲睡 一直到现在回家都有点睁不开眼 打利妥昔单抗期间我血压降的特别低 护士同时给打升血压的药 目前没有发现副作用呢 我会慢慢汇报的
2 U; A1 D0 T2 W, @7 U0 O) `
/ j0 J$ t% X' x9 a& {9 c& D: _感谢上帝！！！！！荣耀归主！！！！

贝拉

上官瞳 发表于 2013-12-2 13:37
我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电 ...

6 Z- w+ q8 R! X/ ~3 T* _% y+ v真的换药了呀？看来修美乐还是控制的不理想。
希望这药对你有用啊，另外咱们坛子里有打IL一6拮抗剂(tocilizumab)的，效果还不错，你也可以关注下。