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楼主: 上官瞳

[青年18-29] 上官瞳的电子病历

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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:13:04 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
贝拉 发表于 2013-10-25 20:16
6 \( U  x- U- j  N( m' C# d; b你可以考虑以后试试利妥昔单抗,说是对TNF无效的中重度RA推荐使用的。就是上次你说医生给你说的7月进新西 ...

8 L, T* F# ]+ _6 n! B, l! S' H2 Q) A! T嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细胞杀干净 听起来有点恐怖啊 所以就先这样用着好了{:soso_e134:}
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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:20:53 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 11:13
# r' a- W2 M/ `$ j6 J% r% l嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细 ...

( s2 ?+ w8 y2 L不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打 确实很方便
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发表于 2013-10-26 17:22:39 手机发帖 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 07:20/ w4 }3 {8 L( T$ p7 c
不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打  ...

# B: @& w- w$ P9 c2 b5 z) [. J5 `' n$ f2 `主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的多 医生也没回扣 各种正副作用会客观一些 这种强药多了解一下以备不时之需
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 楼主| 发表于 2013-10-27 17:05:27 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-26 21:22
+ w1 K7 O9 @$ H主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的 ...
& Y( ~* Y' v- e/ n( y
下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严重痛经 而且关节痛浑身无力 我还是试试新药好了 到时候也顺便给大家做个见证& C0 A; h) h# S( \' J7 d% _

% r! S/ {9 x2 g% x$ d1 ~5 `补充内容 (2013-10-27 21:07):
8 F+ E9 v$ h8 x, `! L0 v0 q不过那个打了2疗程不复发得也许本身病情就不严重呢 我算是中重度了 最近大腿骨也有点痛 真怕是股骨坏死 激素我这几天减到1毫克了 希望可以彻底停掉
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发表于 2013-10-27 20:12:29 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-27 17:054 j2 k& C. z$ O  A1 E
下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严 ...
/ Y% U4 j" \; }  B
不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。
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 楼主| 发表于 2013-10-28 06:43:00 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-28 00:12
+ K7 N2 G: m; y8 c: m# }不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。

. R( @% o( I7 D- U( H8 u好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效
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发表于 2013-10-28 16:30:34 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-28 06:43
# h! r' t; O4 @+ C5 j' S& G) |好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效

6 k# p3 C& ]  |. Z多咨询咨询,听医生的。不急着用,毕竟是新药,多了解一下的好。; F5 V" q; X( u' u5 V1 r' y- C$ Y
还好你是在新西兰,要是在国内,常规药不能吃,打生物制剂得花多少钱啊!
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发表于 2013-11-20 10:48:45 | 显示全部楼层
楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈
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 楼主| 发表于 2013-12-2 13:37:50 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-11-20 14:48
4 M' \' }0 e+ K  g楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈

! m9 [/ M* L( p6 g, f4 i" N3 k我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电话说给我弄错了 应该是今天打的
' o- {  t( [! A8 F; N; n) S* w$ v' n
一共打了6个多小时 14天后需要再打一次 打之前护士先给打了一堆类固醇啊抗过敏之类得药 让我昏昏欲睡 一直到现在回家都有点睁不开眼 打利妥昔单抗期间我血压降的特别低 护士同时给打升血压的药 目前没有发现副作用呢 我会慢慢汇报的; v7 G9 m2 g0 t; p, D

0 c: }0 v& [1 I* l感谢上帝!!!!!荣耀归主!!!!
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发表于 2013-12-2 13:45:26 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-12-2 13:37
/ `! R. J0 r" E1 l! Q: x' d我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电 ...
9 Y* ~( E2 m/ B3 O/ q
真的换药了呀?看来修美乐还是控制的不理想。
0 v1 g5 |! D! X% |  U" y& ^希望这药对你有用啊,另外咱们坛子里有打IL一6拮抗剂(tocilizumab)的,效果还不错,你也可以关注下。
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