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楼主: 上官瞳

[青年18-29] 上官瞳的电子病历

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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:13:04 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
贝拉 发表于 2013-10-25 20:16, L: J7 l# v! J2 L3 l2 H' }
你可以考虑以后试试利妥昔单抗,说是对TNF无效的中重度RA推荐使用的。就是上次你说医生给你说的7月进新西 ...
; l! y1 F5 [0 c8 t# L! L- K
嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细胞杀干净 听起来有点恐怖啊 所以就先这样用着好了{:soso_e134:}
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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:20:53 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 11:13
# n* H' \8 s" @$ i嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细 ...
( f( e8 k2 K; j# a; ~) P
不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打 确实很方便
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发表于 2013-10-26 17:22:39 手机发帖 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 07:20
  J3 m* n$ [% c/ w/ C2 X不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打  ...
# a" L( O5 l% g6 O
主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的多 医生也没回扣 各种正副作用会客观一些 这种强药多了解一下以备不时之需
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 楼主| 发表于 2013-10-27 17:05:27 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-26 21:22
# q# w$ _6 W% F: D/ G2 I5 H主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的 ...

4 I8 C( v6 U, Y# F+ m$ K下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严重痛经 而且关节痛浑身无力 我还是试试新药好了 到时候也顺便给大家做个见证! }& W0 }9 x- ]# j* M0 ]

4 Z1 W8 h8 D: _$ E补充内容 (2013-10-27 21:07):
) ]$ O% B8 Y; G* {5 u# r4 f不过那个打了2疗程不复发得也许本身病情就不严重呢 我算是中重度了 最近大腿骨也有点痛 真怕是股骨坏死 激素我这几天减到1毫克了 希望可以彻底停掉
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发表于 2013-10-27 20:12:29 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-27 17:05. g8 x& v! k. ], m! v( |' a
下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严 ...

: a2 t( {# Y6 J6 l/ c/ D不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。
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 楼主| 发表于 2013-10-28 06:43:00 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-28 00:12' R# E0 j# P7 g/ Y. Y
不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。

2 j$ w: a5 H5 x* w好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效
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发表于 2013-10-28 16:30:34 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-28 06:430 Z7 o0 z: g8 X
好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效
3 G% h$ f' t! |/ a" }6 A  A
多咨询咨询,听医生的。不急着用,毕竟是新药,多了解一下的好。
$ I1 b+ D& z( N% A$ c. K* h还好你是在新西兰,要是在国内,常规药不能吃,打生物制剂得花多少钱啊!
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发表于 2013-11-20 10:48:45 | 显示全部楼层
楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈
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 楼主| 发表于 2013-12-2 13:37:50 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-11-20 14:48
* x% {2 O; H) U- C9 ~9 M: i! z6 e* I1 j楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈
$ U# x$ o% q8 G( }$ q$ d) `
我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电话说给我弄错了 应该是今天打的
: L4 b2 @/ q; S
; v5 h! V) s- a一共打了6个多小时 14天后需要再打一次 打之前护士先给打了一堆类固醇啊抗过敏之类得药 让我昏昏欲睡 一直到现在回家都有点睁不开眼 打利妥昔单抗期间我血压降的特别低 护士同时给打升血压的药 目前没有发现副作用呢 我会慢慢汇报的
" D6 Z6 u  B& L/ ?6 K
- i( B* }/ V% O( Q; O$ h; T4 `感谢上帝!!!!!荣耀归主!!!!
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发表于 2013-12-2 13:45:26 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-12-2 13:37- e' s" [+ f0 `  j! L! Y# {, w3 B/ `
我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电 ...
( ~3 P- E1 {0 n  |* D2 a+ u
真的换药了呀?看来修美乐还是控制的不理想。
4 X3 H5 ?# j8 E. e希望这药对你有用啊,另外咱们坛子里有打IL一6拮抗剂(tocilizumab)的,效果还不错,你也可以关注下。
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