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楼主: 上官瞳

[青年18-29] 上官瞳的电子病历

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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:13:04 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
贝拉 发表于 2013-10-25 20:16% |- }, z/ w1 b+ J. i; ]5 ?% ?
你可以考虑以后试试利妥昔单抗,说是对TNF无效的中重度RA推荐使用的。就是上次你说医生给你说的7月进新西 ...
* ^# B: h4 x9 ^. d; W. Z. Z. ^
嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细胞杀干净 听起来有点恐怖啊 所以就先这样用着好了{:soso_e134:}
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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:20:53 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 11:13
7 V. g3 T2 @* Z- X嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细 ...

: C: c9 M1 X$ Q) L7 b% f/ e* x不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打 确实很方便
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发表于 2013-10-26 17:22:39 手机发帖 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 07:20- m( W$ w! x8 a# m# `$ R1 L
不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打  ...
- i: a6 R$ n$ N/ e# F& K5 [
主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的多 医生也没回扣 各种正副作用会客观一些 这种强药多了解一下以备不时之需
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 楼主| 发表于 2013-10-27 17:05:27 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-26 21:22
" ]( E/ M- @' J9 ]2 Y1 r3 h主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的 ...

8 c% T1 A, N. A7 n下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严重痛经 而且关节痛浑身无力 我还是试试新药好了 到时候也顺便给大家做个见证
( ]0 D2 W0 |# g; o3 P% e8 ^% F4 X/ f* T9 \3 Z( o
补充内容 (2013-10-27 21:07):
1 H* K) Y; e3 O$ y  j不过那个打了2疗程不复发得也许本身病情就不严重呢 我算是中重度了 最近大腿骨也有点痛 真怕是股骨坏死 激素我这几天减到1毫克了 希望可以彻底停掉
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发表于 2013-10-27 20:12:29 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-27 17:05" B6 ^8 s+ m8 o4 l
下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严 ...

, w+ R9 |3 |8 `4 e% x: E* S3 K" F- i9 _不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。
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 楼主| 发表于 2013-10-28 06:43:00 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-28 00:12  O! I/ @7 W# G# x4 U' W6 D
不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。
. e# R# U1 {; ?7 v9 ^
好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效
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发表于 2013-10-28 16:30:34 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-28 06:43
' s3 t2 _1 i3 P, D# @7 }* |好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效

" c! @2 K9 n+ d多咨询咨询,听医生的。不急着用,毕竟是新药,多了解一下的好。2 g" b1 A7 W" h, ]' s$ b
还好你是在新西兰,要是在国内,常规药不能吃,打生物制剂得花多少钱啊!
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发表于 2013-11-20 10:48:45 | 显示全部楼层
楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈
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 楼主| 发表于 2013-12-2 13:37:50 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-11-20 14:48/ H" O1 F/ f' E" b0 Y2 B
楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈

# ?2 H+ j3 o+ O# R我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电话说给我弄错了 应该是今天打的
0 ^' ]. Y  q, M9 ~. Y/ ~' L8 v+ [0 {, F3 [: c5 r6 p
一共打了6个多小时 14天后需要再打一次 打之前护士先给打了一堆类固醇啊抗过敏之类得药 让我昏昏欲睡 一直到现在回家都有点睁不开眼 打利妥昔单抗期间我血压降的特别低 护士同时给打升血压的药 目前没有发现副作用呢 我会慢慢汇报的
; t0 m2 Y! E/ J: I
. Q. y" c. f% F, R% C3 q/ P2 t, n感谢上帝!!!!!荣耀归主!!!!
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发表于 2013-12-2 13:45:26 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-12-2 13:37
9 ]4 |  G$ {1 i; U我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电 ...

& w: ?! n/ k9 \6 x真的换药了呀?看来修美乐还是控制的不理想。
: d4 r' B0 e& [0 k- c6 {4 {希望这药对你有用啊,另外咱们坛子里有打IL一6拮抗剂(tocilizumab)的,效果还不错,你也可以关注下。
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