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楼主: 上官瞳

[青年18-29] 上官瞳的电子病历

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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:13:04 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
贝拉 发表于 2013-10-25 20:16! K% ]' C. O* r2 b
你可以考虑以后试试利妥昔单抗,说是对TNF无效的中重度RA推荐使用的。就是上次你说医生给你说的7月进新西 ...
% P9 W" t4 q5 a$ s# W5 S; r
嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细胞杀干净 听起来有点恐怖啊 所以就先这样用着好了{:soso_e134:}
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 楼主| 发表于 2013-10-26 07:20:53 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 11:13. i3 [% X) ~0 X# G9 g
嗯 我也考虑过 但是目前humira控制得还可以 我怕换了那个万一无效病情会加重 而且Rituximab会把B淋巴球细 ...

, l3 J  j9 n: K4 m, X4 M0 k不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打 确实很方便
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发表于 2013-10-26 17:22:39 手机发帖 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-26 07:20
; `% v! A9 ^+ }2 A( S5 U8 j不过你这么一提 我有点心动了 记得上次医生说Rituximab打一次可以很久(半年)不打 下次再开始疼了才打  ...

+ S. o6 Y+ i+ C8 B5 p! Z3 @& o6 K主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的多 医生也没回扣 各种正副作用会客观一些 这种强药多了解一下以备不时之需
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 楼主| 发表于 2013-10-27 17:05:27 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-26 21:22* K4 D; k. M1 z
主要是有个网友说她一个熟人用了两个疗程美罗华 现在停药三年了没复发 你可以先多了解一下 必竞国外用的 ...

6 t, U# c* b; x8 M* c( B下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严重痛经 而且关节痛浑身无力 我还是试试新药好了 到时候也顺便给大家做个见证3 L7 h& U; x2 G7 x* E6 }) V- |
+ g4 P1 K+ h0 ^
补充内容 (2013-10-27 21:07):; }3 E0 O, o/ S3 s* R4 O' o
不过那个打了2疗程不复发得也许本身病情就不严重呢 我算是中重度了 最近大腿骨也有点痛 真怕是股骨坏死 激素我这几天减到1毫克了 希望可以彻底停掉
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发表于 2013-10-27 20:12:29 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-27 17:05: y: }2 U2 Q# `8 O! j* F, y
下个月6号我会去看专家 到时候让她帮我换药好了 今天浑身好痛 好像用了HUMIRA以后 每个月经期前几天都严 ...
  p5 n- k: X+ X) X5 N+ H
不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。
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 楼主| 发表于 2013-10-28 06:43:00 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-10-28 00:12
/ Z6 m7 A0 Y  S0 S; n: F不知道那个人重不重,据说是得RA四年了。你要是用修美乐效果也不满意,有条件可以咨询一下这个美罗华。
* g0 F/ I0 J3 H4 y. d+ K, h5 k! e8 {
好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效
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发表于 2013-10-28 16:30:34 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-10-28 06:43
6 Q: P0 f6 f) Y* b' g* n2 r好的 下月见医生得时候商量商量 到时告诉你们疗效
+ N5 Z8 c6 R7 i7 D4 t6 P
多咨询咨询,听医生的。不急着用,毕竟是新药,多了解一下的好。
% o0 w0 Z( \/ M7 x( ~还好你是在新西兰,要是在国内,常规药不能吃,打生物制剂得花多少钱啊!
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发表于 2013-11-20 10:48:45 | 显示全部楼层
楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈
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 楼主| 发表于 2013-12-2 13:37:50 | 显示全部楼层
贝拉 发表于 2013-11-20 14:48
& O& t4 s! `: R$ {! o4 `楼主,看病看的怎么样?记得汇报一下哈
/ ]8 r$ T  M9 C- n9 o$ @
我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电话说给我弄错了 应该是今天打的7 L4 s# H  \* T( F3 F- W

5 P# V$ a; s0 {0 X一共打了6个多小时 14天后需要再打一次 打之前护士先给打了一堆类固醇啊抗过敏之类得药 让我昏昏欲睡 一直到现在回家都有点睁不开眼 打利妥昔单抗期间我血压降的特别低 护士同时给打升血压的药 目前没有发现副作用呢 我会慢慢汇报的
9 B+ N9 z; j8 x1 g$ E- T+ ]* S4 P- {9 [  w9 o3 r* h1 ^  `
感谢上帝!!!!!荣耀归主!!!!
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发表于 2013-12-2 13:45:26 | 显示全部楼层
上官瞳 发表于 2013-12-2 13:37
- s: {) P" N! M& a/ i. B: \我今天刚刚打完利妥昔单抗的第一个疗程哦 效果还不知道呢 本来约号这个月22号开始打第一针  今早护士打电 ...

* v, p* j0 T! f* X$ c真的换药了呀?看来修美乐还是控制的不理想。
/ l, ?9 `% q7 M' J- Z希望这药对你有用啊,另外咱们坛子里有打IL一6拮抗剂(tocilizumab)的,效果还不错,你也可以关注下。
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