小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

我是小菲

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我的病历是客观的记录，2010年复发的治疗比较详细，总体回看这个病历有点虎头蛇尾，但是在38、40、42页里有些零零散散但是却对我儿子身体康复起着非常关键作用的治疗，请大家客观理智全面地看待我儿子的治疗，不管什么时候都不能治病全部交给医生，在我儿子转投中医后，什么阶段做什么决定我几乎都很少与别人商量甚至是家人，因为七嘴八舌的探讨会干扰思路，让你更加迷茫。我记录的本意不是引导大家找我的医生看病，请大家更多关注治病的思路而不是哪个医生，以前我也曾经想撒开大网全国各地找名医，可是等我静下心来却在身边找到了适合我们的医生。也许我儿子是幸运的，希望所有的康友都能成为幸运的那个人，祝福大家~2012.11.5日编辑加入这段话。
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我家少爷1998年2月出生，2001年初生日前夕首次确诊JRA，之前因上感在医院反复挂吊瓶近2个月吧，都是吊瓶停了隔几天又发烧，最终手指、脚趾肿胀在大连医科大学附属一院住院确诊的。此后02、04、07年春天和09年1月多次复发，这几次复发都是西医大医院正规治疗（搞不明白啥甲的，反正开始就是大连这座小城市的大医院，后来就是北京那座大城市的大医院）。第一次治疗很快控制住，第二次大连本地的医院无法完全控制发烧，去沈阳202看过中西医结合研究RA的博士，效果也不明显；在医科大附属二院一位中西医结合的老大夫那里加上了汤药，喝了能有近1年吧，效果不佳，以前没有的关节症状都出来了（说明西药方案没控制住，中药估计也没起作用）。02年夏天别人介绍了国内治疗JRA比较权威的北京医生，从此一直在她那里治疗、调药，是北京的大医院，肯定是几甲那种。西医正规的治疗我就不想多说了（我08年有个帖子，里面的治疗还算详细吧，http://www.ikang.org/viewthread.php?tid=12854&highlight=%CE%D2%C3%C7%BA%CD%B6%F9%D7%D3%B5%C4%D3%D7%C4%EA%C0%E0%B7%E7%CA%AA），我家孩子是完全按照医嘱服药、减药，症状控制得应该说比较理想，天气暖和时我们也比较注意加强锻炼，主要是骑车，夏天游泳；只是反复太多，每次跟感染、减药或者停药有关，这是不是预示着孩子的问题一直没有得到解决？09年最后一次治疗情况比较危险，高烧不退，心跳最高达到180，抢救了一晚，我自己守在北京的医院没告诉老公真实情况，知道他要去宁波见客户，我怕耽误他挣钱，钱很重要，住院时我按规定交了8k押金，第二天就欠费5k多。当时的用药是：激素冲击+环孢素+丙球，后改服口服激素+环孢素+爱若华+美林（布洛芬）+钙片，当时应该是药物作用引起的高血压，出院带的降血压药我没用，从饮食上调整的。

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我是小菲

最后一次治疗预示着西医这条路应该不能再走了，药用到头，每次复发治疗比以前更难，有个好心的主治医生曾说过：“我看有的孩子都去广安门看中医，要不你们也去看看？”她提醒了我们，其实也是我们自己不长脑子，这么多年反反复复，做父母的不知道动脑想想其它办法，不过也是因为吃西药方便，症状控制也可以，就麻痹大意了。看中医不知道谁权威，吃汤药也觉得太麻烦，不过西医无路可走只得硬着头皮走中医之路了。西药一边吃着，一边先去了广安门中医院，看过两个专家，拿了一个月的药，没啥特别感觉，我看专家对这个病也没啥信心，另外毕竟中医应该常常看的，去北京感觉没本地的方便，就换到大连一家部队血液病医院，也是几甲的，院长是享受国务院津贴的将军，吃了他两个月的汤药吧，孩子总是大便次数多，口气重，再没啥其它感觉。听说孩子容易感冒院长给我们开了他自己配的类似板蓝根那样的冲剂，嘱咐别去外面买感冒药了不管用，可是孩子真感冒了喝他的药也不管用，有点担心他治疗类风湿的药到底有没有作用。于是又换了一个经方中医，这个是私人诊所，非几甲的，但是孩子在那里治疗了几次感冒、一次上吐下泻非常有效，于是对他产生信任，类风湿治疗也转到他那里，喝了2个月的汤药后，西药全停了，中药之后也停了。他说：再有什么症状及时来看就行了。当时的确没有什么症状，血检指标也都正常的，但是只吃西药时除了偶尔尿有潜血，大多指标也都正常。之后过了两个月，就是今年4月份，孩子因为感冒吃了他近半个月的中药，一直没有好利索，有一天很突然地就复发了。

我是小菲

考虑到去年的西医治疗，复发后我和老公决定给儿子采取中医治疗，其实在此之前我也看过好多中医的资料，也在论坛上关注了几位中医治疗康友的病历和以往的帖子，孩子有病后我们算是懂得了什么是世事难测，这条路应该是早就选择好了，可是路好选却不那么好走，以后慢慢更新吧，其实应该等到尘埃落定再来写这个病历，不过也算在这里做个真实记录吧。

理想

关注。。。
祝福。。。[tianshi]

我是小菲

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2010.4.11~4.18

4.11, 我和老公外出后回家接孩子去我妈家吃午饭，上楼接孩子时，孩子说，上午坐在书桌前看书时间可能长了，腿有些不舒服，这时候走路还都正常的，我们也没太在意。可是吃完午饭后，下午离开我妈家时，孩子的腿走路时已经能看出来不得劲了。我们赶忙去先前看病那个中医那里，孩子当着大夫的面就掉眼泪了，这么多年，他也恐惧复发。我劝了孩子，其实自己也知道不愿意发生的事还是来了。当晚，孩子开始发烧了，并且在后来的2天里持续高烧不退，呕吐，中医的药方换了几个，都没能退下来。我真是比较健忘，虽然才一个月前的事情，也许因为是痛苦的回忆吧，好多细节真的记不起了，只有记在纸上的每天的体温变化。
4.15, 大夫不断变化的新药方终于第一次让孩子体温降到37度以下，之前都是38~39度多，靠的是羚羊角颗粒和清开灵。期间还找到一位我妈的朋友去年给我介绍的会气功的按摩师，他每天来家里给孩子按摩，按摩后孩子感觉疲劳会舒服地睡一会；有一天肿起来的手指按摩后第二天竟然消肿了。可是按摩没从根本解决问题，
4.16 在中医的建议下，我们去医院验了血，几项判定类风湿活动期的指标都高好多，白血球2万7（正常1万以内），血沉111（15以内），C反应蛋白大于160（小于10），尿常规和便常规都正常。根据我那么多年的经验，看症状指标肯定是高的，而且根据我儿子以往的急性期表现这些都应该不是一般的高。孩子这时候的症状：发烧时自己行动困难，从床上坐起来完全靠别人，坐马桶也需要别人抱上去、抱下来，即使坐在马桶上也需要靠在一个人身上支撑着，气短，躺在床上咳痰都使不上劲，胸痛，因为靠羚羊角丝煮的水退烧，孩子的便完全是水便而且有时控制不住自己。不发烧时活动能稍微缓解些。前三天每天总共才吃半碗稀粥。到16号这天孩子从医院回来竟然说想吃大米饭、炖芸豆。发烧在每次退烧后12小时基本就又来了，体温从开始升高到升到最高历时3~4个小时，喝药后也不能马上退下来，等到开始出汗后体温完全降下来还需要4个小时左右。孩子痛苦的时间很长，最痛苦是体温升高的这几个小时，升到最高后再问孩子反倒不觉得难受了。
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" S* ~. U$ u9 I2 w; p: z! t: D; {怎么评价这位中医呢？孩子发烧初期的咽喉症状控制住了，食欲从开始的呕吐无食欲也好转了，胃口是我最担心的事，因为治疗靠的是每天的几碗汤药，喝不下去这条路还怎么走？可是发烧无法阻断，对身体的伤害是很厉害的感觉，很显然他没有解决过这种高热的类风湿。我和老公反复想该怎么办？手头一时再没有其他能接手治疗的中医大夫了，就开始托人打听外地的，打电话到济南孔乐凯的诊所问过出诊时间，可是孩子行动不便去外地真的是困难太大。我们当时定的最坏的打算是找不到合适的中医，只能再走西医这条路，可是我真的还害怕，怕孩子去了医院就回不来了。孩子刚病时我都没告诉我爸妈，怕他们动摇了我们中医治疗的决心，还有我嫂子，大医院的主任医师，更不会让我们这么做的。因为按常理，怀疑小诊所是能得到支持的的，怀疑大医院可是违背常理。

bbs-ikang

咋这样了？不是一直挺好的吗，突然看到这个消息，心里真不是滋味。

bbs-ikang

“4.15, 大夫不断···”不要寄予这上面，如果能有个心里安慰，或者放松，能入睡，是好的。但那是钱···。

bbs-ikang

“类风湿治疗也转到他那里，喝了2个月的汤药后，西药全停了，中药之后也停了。他说：再有什么症状及时来看就行了。”
你西药停的太快，慢作用药的还要二三月才能有效果呢。可惜啊，可惜。

bbs-ikang

口气重，是不是胃里出问题了？？？
0 ]3 I, l5 h0 A5 g0 y( l$ _中午刚刚痛苦了一会儿，语无伦次，请LZ见谅，只是祝福孩子吧。

我是小菲

谢谢你的祝福，孩子的西药是吃了一年后停的，比以往在北京医院的减药方案要快，这是头回自己调药。其实我是对我家少爷对西药治疗方案能维持病情的长期稳定性产生怀疑，以前复发我以为是没注意又让孩子感冒引起的，其实看了一些资料，我觉得这个论述还是比较合理的："一般认为和溶血性链球菌的感染有关，但链球菌并不直接引起风湿病的病原体，而仅是使机体发生变态反应的根源"。所以我感觉以前的正规治疗并未从根本来解决问题，而只是控制表象。但是怎么能从根本解决问题，我们能不能碰到那样的大夫，这都是问题。但是作为一个孩子的母亲，我觉得既然认识到以前治疗存在的问题，不管有多难我也有责任替孩子去不断寻找适合他的治疗。