大人物看了你的电子病历才知你也是JRA

云飞扬

我在你的帖子里面选了这一篇来回答你的问题，希望你再仔细看看上面所有朋友给你的回复。我表姐的孩子小学时候得的现有二十多年的RA，今年34岁了。上面回复中的问题全部在表姐全家身上发生......非正规医疗，全国各地到处求医，偏方，父母亲的不良情绪.......孩子已经瘫痪很多年，并且抑郁症，好几年已经不开口说话了，表姐也因为心里疾病和抑郁症卧床10年之久，姐夫整天是借酒消愁。

我是小菲

奕奕妈，我能理解你的心情，我们是怀着对孩子将来负责的态度在治病，比起那些自己就可以拿主意治疗的成人来说，我们的心里负担更重一些，因为我们会想到孩子的未来更多一些。如果我们的孩子也到了可以自己拿主意的那一天，不管结果如何，我们作父母的其实真的心里负担可以减轻好多。一方面我们会竭尽全力去给孩子治疗，一方面我们又唯恐有决策过失或者没有寻到更好、更有效的治疗将来无法面对长大后的孩子。

所以追寻你心底的声音去给孩子治疗，不管怎样的治疗，没能慢慢将症状控制住（远期不是在往好转方向发展)，如果慢慢合理减药或停药就会复发（我个人认为那只是药物在起调节作用而患者的体内状况并未有改善），问问你心底的声音，那一定不是你要给孩子寻找的道路。另外，一定慎重使用激素，我看到好几个在北京大医院正规治疗的孩子并且保持好几年联系的，都因为使用激素严重影响发育，这个问题也许在孩子每天高烧或者疼痛难忍时我们会忽视，但是这是我们这几个孩子家长目前更为担心的问题。

希望你能在成功的病友那里得到你想要的东西，但是无论怎样做，决策在你自己，为了孩子。祝你的女儿越来越好~ 几日没见到你在QQ问东问西，在这里看到你还好，我就放心了。春天我在照顾孩子的生活起居上花费的时间多一些，恐怕也没空跟你聊更多，保重！