王小一的电子病历

leaf_wt

诶，勉为其难的选了个青年，因为我正好还在青年的尾巴上啊，明年就30啦，嘿嘿。
都得RA这么多年了，竟然才第一次上这个论坛，真是后知后觉的。不过既然来了，就积极加入这个病友大家庭互相帮助吧。
. F9 ~1 I5 d  c( F& r从头说起。。。。
我是1998年的冬天开始发病的，当时才念高中二年级，最开始就是双手小指头晨僵，但是我们那个小地方的医院医生根本不认识这个病，给我开了阿司匹林止痛就完了。
: _7 ~  H5 w3 }8 }( e结果后来的一两年就是急速发作期，这一两年间我的手指头，除了一个以外，基本上中间的关节都变形了。右边的膝盖也肿了。最糟糕的时候手的握力也变得很差。
' p. {! ^" {7 b) y一直到2000年的夏天，我高考结束，父母带我到成都省人民医院住了半个月的院，病才算基本控制住了。但治疗效果也一般，因为我记得大学入学体检的时候，我可以蹲下，还有点疼痛。

后来我就来到了北京。开始了在北京漫长的看病历程。
# j; b9 k; A% \7 F9 a一开始我就在协和张乃峥，最老的那个老教授那里看，RA确诊没有任何问题。那时候吃的就是柳氮。一天两次一次三颗吧。还吃过一阵每天一片mtx（一周四片/五片）。那时候的化验单已经找不着了。。。
2 t8 ^- B+ `% X; D0 ?2 x- u; k过了三年以后，张教授不出诊了，我开始换到于孟学那里看。他给我换了来氟米特+MTX。那几年间，每两个月去一次协和，做血尿常规和肝肾功，白血球一直都偏低一些，一般都是4-5之间。其他没啥问题过。
- g5 v' T4 A7 c但是这期间，我的右腿膝盖一遇到寒冷、潮湿，或者疲劳，都很容易肿起来。肿起来以后走路就不方便。所以那时候总是提心吊胆。04年那会好像还做过一次膝盖穿刺，抽出积水来。
再后来挂不上协和的号了，这期间我停了小一年的药，后来手指有一个关节又开始有点发炎，如果弯曲会有点疼。所以零散的看过几次病，但效果并不好，直到后来又开始挂于教授的号，系统吃药又稳定了。
) V4 j. R( a# Z+ x1 E再后来一直到现在好像就更加稳定一些了。MTX没有吃太久就撤掉了，来氟米特一直就只吃一片，美卓乐、芬乐等止痛的或者激素类的我基本没怎么吃过，因为大夫开了以后说疼的时候吃，但我不吃也不怎么疼所以基本没吃。
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现在我两个月去一次医院，开一次来氟米特，今年全年膝盖都没有任何问题。只是偶尔天气变化的时候会有酸或者不舒服得感觉，但过两天就会好了。另外手指关节完全没感觉了。
前几天去看病又拍了一次x片，大夫说跟08年的相比基本没什么变化，控制得还可以。
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但是现在我遇到比较麻烦的问题就是打算明年怀孕了。之前大夫一直跟我说停药三个月就可以，上次复诊给我换药换成帕夫林了。
  h' q; t. x, Q2 g但是这两天才听说吃了来氟米特要停药两年以上。。。目前我停了一个半月了。。。尝试吃帕夫林，但老肚子疼。。。
另外大夫也没给我开消胆胺或者其他，我自己买了药用炭不知道是否可以吃。
明天准备再去挂号问下医生的意见。
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对了，10月底的时候做了全套的检查，
9 G6 n- [) L4 B3 [: `: v: M免疫球蛋白G12.5
9 I9 H  n" g) @0 w) M免疫球蛋白A1.53
2 J; `. O9 A& r. u! w免疫球蛋白M0.52
( p0 `  ~) u9 N+ T9 s+ `6 `类风湿因子<10.1
3 }$ J/ l# B' ACCP阴性<25
ENA11个抗体（如抗Sm抗体等等）全部阴性
* {: \! c7 r  p" B4 X$ d9 T, r' }抗核周因子、抗角蛋白抗体阴性
血沉7
  {/ M+ R6 F3 j  u: d4 k6 a抗核抗体3项阴性
7 n3 A+ B# m! S9 }; U肝肾功一切正常

leaf_wt

另外我也想说说这个病给我带来的一些。。。
5 s1 U; W% q; N  H$ G: i+ M- A17岁的时候，得这个病的时候，我是一个努力学习的高中生。那时候没有经历过任何的真正的艰难，那之前我甚至都不相信我会遇到什么不幸的事。从小到大一帆风顺，直到17岁。那时候得上RA，我的人生从此真的不一样了。。。
从那时候的眼泪，到12年间不间歇的跑医院跟众多病友一起在医院苦等看病的时间，到现在结婚想要怀孕发现前面困难重重，我想我的确也从一个17岁不谙世事的小姑娘，变成一个快要步入中年，可能仍然谈不上成熟和坚强的女人了。
  a, `- b0 d* f* z$ g4 r8 l) ORA已经跟我的人生变成了一个东西，并且从骨子里彻底改变了我。在刚刚得知怀孕的困难和风险的时候——就在今天早上，我心里也非常忐忑，很郁闷。不过现在我在想，这就是我必须面临的一切。我信奉一个道理，命运会带给你的，绝不仅仅是病痛而已，也许从这病痛里，你已经获得了其他。
接下去我会积极的治疗，咨询医生，查找一切可能的有效信息，跟我老公一起努力，准备生一个健康的宝宝。

彩云飘

我的手指一直都肿，指标还算正常，你的曾经肿过又好了吗？我吃的是纷乐和帕夫林，医生说我也可以吃爱诺华，但是它的副作用大，让我自己决定，吃它能消肿的快一些吗？能给一些建议吗？吃帕夫林是爱拉肚子，还不能吃油大的，不过习惯就好了，它属于副作用小的药。看到你那么坚强，我很佩服。我的孩子才7岁，今年才发病，一直在以泪洗面，看到你我真应该向你学。

彩云飘

还要问你，你的ccp开始时是阳性吗？现在都转阴了多好呀？还有，这么多年，你就没试过中药吗？一直吃西药？

月深沉

呵呵，应该写你发病的时候吧，你高二的时候发病，还不到18岁呢，不是问你现在几岁

leaf_wt

3# 彩云飘
之前我手指头中间的关节或多或少都有一些肿痛，后来基本好了就剩一个手指头了，还会反复。
$ G  w; H  i( D7 Z但是后来一直吃来氟米特就完全好了，现在完全不肿也不痛了。

leaf_wt

4# 彩云飘
2000年那时候的化验单和病历都找不着了。所以那时候的CPP不知道。。。
" @# h( J- l/ w/ g我一直没吃过中药，从2000年开始治疗就是在协和看病。

leaf_wt

3# 彩云飘
你都有孩子了多好啊，就不怕吃来氟米特影响生育了。
另外我想问问，你吃帕夫林多久以后适应的啊？

彩云飘

我都吃3个月了，有时吃的不对劲就是频繁上厕所。比如晚上吃完肉串，肯定不行。还有经常是半夜4点左右就得起来上厕所，都成我的生物钟了。不过要是为孩子好就的吃这个副作用小的。但是我想如果总上厕所，吃的营养不就没了吗，留给孩子的还能剩多少呢？再看看其它病友，在怀孕期间停药行不？